Nouvelle BD “Mission pancréas” : le diabète de type 1 devient mission possible
Des dessins sur son compte Instagram @monster_diab à la bibliothèque du salon, il n’y a qu’un pas. Voilà que l’illustratrice et maman de Joris, Esthel Arnoult, sort sa première bande-dessinée “Mission pancréas”. Un livre autobiographique sur le diagnostic du diabète de type 1 de son fils, le quotidien avec deux maladies chroniques (Joris vit aussi avec la maladie cœliaque) et les émotions qui l’accompagnent. À l’occasion de la parution de la bande-dessinée “Mission pancréas” en septembre 2023, nous nous sommes entretenus avec son autrice.
BT1: Depuis notre dernière interview, qu’est-ce qui a changé pour toi et ton fils Joris en matière de diabète et de traitement ?
Esthel Arnoult : Joris a pu passer sous pompe Tandem en boucle fermée hybride avec Control IQ. Cette boucle fermée nous a permis de souffler un peu, de mieux dormir et bien sûr, nous obtenons de meilleures glycémies. Un vrai plus pour nous, car le cumul diabète et maladie cœliaque est très lourd au quotidien. Joris grandit et devient de plus en plus autonome avec sa maladie. Nous avons un nouveau diabétologue, enfin, nous en avons deux en alternance, et ce sont deux médecins adorables et compréhensifs. On n’appréhende plus nos rendez-vous.
Qu’est-ce qui t’as amené à écrire une BD ?
L’idée m’est venue grâce aux réseaux sociaux. Je rencontrais de plus en plus de parents vivant les mêmes choses que moi. Mes dessins faisaient réagir ! Nous avons eu la chance d’être pris en charge à la découverte du DT1 de Joris par un service hospitalier compétent et nous avons de suite été formés à l’insulinothérapie fonctionnelle. Mais ce qui m’a manqué au départ, c’est le partage d’autres expériences, de me sentir moins seule et de réaliser qu’avec le temps, ce serait “plus facile”. C’est là que je me suis dit que ce serait chouette de réaliser un livre, d’y partager notre histoire, les étapes pour “accepter”, notre quotidien tout en restant sur le thème de la bande-dessinée, coloré et facile à lire, accessible à tous. C’était également le moyen de me reconstruire, d’écrire ce que j’avais ressenti, une sorte de thérapie personnelle. Et puis, la BD est aussi un souvenir pour mon fils.
À qui s’adresse-t-elle ?
Elle s’adresse aux parents dont la découverte est récente, ou aux parents qui ont besoin de réaliser qu’ils ne sont pas seuls. Elle s’adresse aussi aux proches, qui ne comprennent pas toujours ce que représente le DT1 dans nos vies. Aux médecins, afin qu’ils puissent réaliser que parfois ce tsunami est difficile à digérer pour les parents. Pour tous ceux qui aimeraient comprendre le DT1 trop souvent confondu avec le DT2 et stigmatisé. Pour les enfants qui se reconnaîtront peut-être dans certains dessins, même si c’est une BD autobiographique et non une BD jeunesse. Je crois que de ce côté il y a déjà plein de supports intéressants.
En tant que maman, que manque-t-il selon toi dans la prise en charge du DT1 ?
Il manque une prise en charge psychologique ou une aide pour les parents, au début du diagnostic. Car il n’y a pas que les soins qui comptent. Il y a de la tristesse, de la détresse, de l’angoisse, de la peur, de la dépression. Je me suis tournée vers des associations comme l’Aide aux Jeunes Diabétiques, et j’ai créé avec deux autres mamans l’association LES DIABUDDIES, dans le Gard. Nous organisons chaque mois des “cafés diabète”, et cela a été pour moi le meilleur moyen d’avancer et de remonter la pente !
Quel est ton message ?
Je souhaite toujours et encore mieux faire connaître le DT1, essayer de faire disparaître les préjugés (il a mangé trop de sucre, oh ce n’est rien, c’est juste un régime…), mais aussi faire savoir que malgré le séisme que représente cette maladie qui débarque du jour au lendemain et chamboule le quotidien de toute la famille, le temps permet d’accepter. La recherche continue d’avancer et d’améliorer notre vie. En tant que parents, nous ne sommes ni responsables, ni coupables ! Nos enfants sont des héros qui nous permettent de grandir.
“Mission pancréas” d’Esthel Arnoult
