Sensibiliser au diabète et à la maladie cœliaque par le dessin.
Esthel est illustratrice et maman d’un petit garçon qui vit avec un diabète de type 1. Son fils a 8 ans et vit aussi avec une maladie cœliaque, c’est-à-dire qu’il est intolérant au gluten. Quand elle ne dessine pas, elle travaille en tant que comptable en Ardèche, une région du Sud de la France. Le diabète est “une tornade qui a tout bouleversé”. Esthel l’appelle aussi “un gros monstre”, pas méchant mais envahissant. Pour mieux apprivoiser le diabète de son fils et sa maladie cœliaque, cette maman dessine les hauts et les bas de la vie avec les deux conditions sur son compte Instagram @monster_diab.
Vivre avec un diabète de type 1 et une maladie cœliaque.
La maladie cœliaque est relativement rare puisqu’elle ne concerne seulement qu’1% de la population. Cependant, si vous vivez avec un diabète de type 1, vous avez dix fois plus de chance de développer une maladie cœliaque. La maladie cœliaque est une maladie génétique auto-immune, et non une allergie alimentaire, qui endommage le petit intestin et interfère avec l’absorption de certains nutriments, lorsque du gluten est ingéré. Le corps s’attaque à lui-même lorsqu’une personne avec la maladie cœliaque consomme du gluten, présent dans le blé, l’orge et le seigle. L’intestin est alors endommagé.
Le diabète du fils d’Esthel a été diagnostiqué avant la maladie cœliaque. Elle nous confie que le diabète était difficile à contrôler avant ce deuxième diagnostic. “Ses glycémies n’étaient jamais dans la cible, il faisait hypo sur hypo et avait une HbA1c entre 9 et 10. Notre diabétologue remettait en question notre manière de gérer le diabète et nous réprimandait lors des consultations.”
Avoir des glycémies instables est l’un des symptômes de la maladie cœliaque, et il en existe d’autres comme les douleurs abdominales, les vomissements, une diarrhée chronique… Mais une fois le diagnostic posé, ses glycémies se sont stabilisées et son état de santé s’est amélioré. Néanmoins, cumuler les deux maladies n’est pas facile car “tout tourne autour de la nourriture” explique Esthel. “Finalement le diabète est presque plus facile à gérer que le « sans gluten » car il n’est jamais possible de faire quelques écarts. À l’extérieur, il y a du gluten partout alors il faut toujours tout prévoir. L’entourage ne comprend pas toujours l’importance d’une alimentation sans gluten. J’entends des “ça va, il peut bien en manger de temps en temps” ou “tu es trop stricte”, “tu le mets au régime trop jeune”… Si seulement j’avais le choix !!”
Sensibiliser au diabète et à la maladie cœliaque à travers l’illustration
Sur les réseaux sociaux, Esthel s’appelle Monster Diab (@monster_diab). Elle dessine depuis son plus jeune âge mais ce n’est que récemment qu’elle a repris les crayons pour faire connaître le diabète et la maladie cœliaque. “Ce sont des maladies mal comprises. On confond encore trop souvent le diabète de type 1 et de type 2. Les parents d’enfants diabétiques vivent un « cataclysme » lors du diagnostic. Ils sont très souvent peu compris eux aussi. Leur vie devient épuisante, nuit et jour, le contrôle du diabète n’est pas facile, ils ont besoin d’être « soutenus et de se sentir moins seuls ».
La maladie cœliaque est elle aussi peu connue. “ Le régime sans gluten est trop souvent pris à la légère. Non, ce n’est pas une mode.” s’exclame-t-elle.
Ses dessins reprennent les codes de la BD. Esthel met en scène le quotidien d’un parent qui doit cogérer le diabète et la maladie cœliaque de son enfant. C’est beau, piquant et très drôle !
“100% diabétique et sans gluten”
L’Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG) est née en 1989. Elle compte aujourd’hui plus de 5 000 familles adhérentes. La famille d’Esthel est l’une d’entre elles. Aujourd’hui, elle est déléguée nationale et représente le secteur “diabète et cœliaque” au sein de l’association, afin d’aider et de partager son expérience avec ceux qui vivent avec ces deux maladies auto-immunes. L’AFDIAG lui a récemment proposé d’illustrer un guide destiné aux parents et aux enfants, “100% diabétique et sans gluten”. Esthel explique : “ Grâce à l’AJD (association Aide aux Jeunes Diabétiques), j’avais les informations nécessaires sur le diabète et grâce à l’AFDIAG, celles sur la maladie cœliaque. Mais je me sentais seule avec les deux maladies”. Ce guide est un outil inédit pour celles et ceux qui vivent avec les deux conditions. Sa collaboration avec l’AFDIAG ne s’arrête pas là puisqu’à la rentrée Esthel aura l’occasion d’illustrer un livre pour enfants sur la maladie cœliaque, en collaboration avec des étudiants, chargés de la narration. “Dessiner, soutenir et partager m’aident à accepter les maladies de mon fils, c’est un peu ma thérapie.”
