De meilleures données peuvent sauver des vies: Introduction de l’indice du diabète de type 1 (Index DT1)
Le diabète de type 1 (DT1), une maladie auto-immune, est profondément méconnu et sous-estimé dans le monde entier, ce qui entraîne un accès inégal aux soins.
Mais de meilleures données peuvent conduire à un meilleur financement, à de meilleures approches des soins et à de plus grandes initiatives de plaidoyer pour défendre les intérêts des personnes qui développent un diabète de type 1.
L’index DT1 ( T1D index) a été lancé le 21 septembre 2022 et vise à fournir de telles données.
L’index DT1 est le fruit d’une collaboration entre la FRDJ, Life for a Child, l’International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), la Fédération internationale du diabète (FID) et Beyond Type 1. Il utilise les données d’enquêtes mondiales provenant de plus de 400 publications et de 500 endocrinologues pour simuler la prévalence et l’impact du diabète de type 1.
Nous ne connaissions pas les chiffres réels du diabète de type 1.
Jusqu’à présent, nous ne connaissions pas le nombre exact de personnes vivant et mourant du diabète de type 1.
Dans le monde entier, tous les types de diabète ont généralement été comptabilisés ensemble, malgré le fait que chaque type de diabète présente une gravité très différente au moment du diagnostic et nécessite des types de soins, de médicaments et d’éducation à la gestion personnalisés.
Dans certains pays, il semble n’y avoir aucun cas de diabète de type 1, mais c’est parce que les enfants et les adultes ne sont pas diagnostiqués et meurent de la maladie avant de pouvoir commencer un traitement.
Dans d’autres pays, il peut être difficile d’avoir un accès constant aux outils de gestion de base, tels que les lecteurs de glycémie, les bandelettes de test glycémique, l’insuline et les seringues, ce qui entraîne des problèmes de santé et une réduction significative de l’espérance de vie.
En l’absence de données solides sur la prévalence et l’impact de la maladie, les gouvernements n’ont pas toujours accordé la priorité au financement de fournitures de base mais vitales ou à l’amélioration de l’accès aux soins.
Le nouvel index DT1 (T1D Index) vise à répondre à ces problèmes
La revue médicale The Lancet a couvert le lancement de l’index DT1. L’article explique que 8,7 millions de personnes dans le monde vivent avec un diabète de type 1 aujourd’hui, et que ce chiffre devrait atteindre 17,43 millions en 2040. La prévalence de la maladie a augmenté quatre fois plus vite que la croissance démographique mondiale depuis 2000. Nous ne savons toujours pas pourquoi.
L’indice présente également des données spécifiques à chaque pays. Au Rwanda, où Beyond Type 1 a récemment raconté l’histoire de deux sœurs atteintes de diabète de type 1, Ineza et Rebeka, une personne diagnostiquée à l’âge de 10 ans n’aura, en moyenne, que 12,5 années supplémentaires de vie en bonne santé. 2 000 personnes de plus seraient en vie aujourd’hui si chaque habitant du pays avait accès à un diagnostic correct du diabète de type 1. Plus de 7 000 personnes seraient encore en vie aujourd’hui si toutes les personnes qui développent un diabète de type 1 avaient accès à l’insuline, aux fournitures et à l’éducation sur la gestion du diabète.
Dans le monde, 3,86 millions de personnes seraient en vie aujourd’hui si tout le monde avait le même accès aux soins et aux outils de lutte contre le diabète. Sans intervention, ce chiffre devrait grimper en flèche pour atteindre 6,85 millions de morts en 2040.
Utiliser les données pour plaider en faveur de soins équitables pour le diabète
Savoir combien de personnes atteintes de diabète de type 1 seraient en vie aujourd’hui si elles avaient un accès égal aux soins est unique à l’index DT1 et présente des données qui peuvent soutenir les efforts de plaidoyer.
Par exemple, grâce à l’index DT1, nous savons maintenant ce qui suit :
- Si toutes les personnes qui développent un diabète de type 1 ont accès à un diagnostic en temps utile dès l’année prochaine, 668 000 personnes supplémentaires pourraient être en vie en 2040.
- Si toutes les personnes qui développent un diabète de type 1 ont accès à l’insuline, aux bandelettes de test et à l’éducation à l’autogestion dès l’année prochaine, 1,98 million de personnes supplémentaires pourraient être en vie en 2040.
- Si toutes les personnes qui développent un diabète de type 1 ont accès aux technologies actuellement disponibles (pompes à insuline et capteurs) à partir de l’année prochaine, 673 000 personnes supplémentaires pourraient être en vie en 2040.
Au niveau local, les défenseurs de la cause peuvent utiliser ces données pour montrer l’impact qu’auraient des soins de santé équitables dans leur propre pays, en soulignant la nécessité d’un financement plus important et d’un meilleur accès aux soins pour les personnes vivant avec le diabète de type 1.
Vous pouvez trouver plus d’informations sur l’index DT1 (T1D index) ici.
L’alliance FRDJ – Beyond Type 1 offre un meilleur soutien aux personnes touchées par le diabète de type 1 en exploitant la puissance combinée de la FRDJ, le principal bailleur de fonds mondial de la recherche sur le diabète de type 1, et de Beyond Type 1, la plus grande organisation communautaire en ligne de tous les organismes sans but lucratif de lutte contre le diabète.
Note de l’éditeur : Les simulations de l’indice DT1 fournissent l’estimation la plus précise du diabète de type 1 actuellement disponible, la version 1.0 étant testée à +/- 6 % par rapport aux données du monde réel. Les principales estimations existantes sont testées à +/- 35 % par rapport aux mêmes données. L’index DT1 est un modèle open source accessible au public qui sera mis à jour au fur et à mesure que de nouvelles données sur l’incidence, la prévalence et la mortalité seront disponibles. Dans les versions futures, l’indice sera élargi pour inclure l’impact du diabète de type 1 sur les coûts économiques, la santé mentale et la qualité de vie. Les données seront également ventilées aux niveaux régional et démographique.
