Léonor Marchand milite pour les droits des personnes vivant avec le diabète en France. Elle a aussi couru avec Beyond Type 1 lors du marathon de New York. L’équipe de Beyond Type 1 l’a rencontrée pour parler de son projet Type 1 Family et de son voyage au Parlement européen pour parler du diabète.

BT1 : PARLEZ-NOUS DE VOUS ET DE VOTRE DIAGNOSTIC DE DIABÈTE

Je m’appelle Eléonore. J’ai 29 ans, je vis à Paris, France. Je suis une fille très dynamique, très friande de voyages et de culture. J’adore aller au théâtre. Je travaille pour une société de cosmétiques. Ma mission est de la développer en Amérique latine, donc je parle aussi espagnol. Et  j’ai aussi un diabète de type 1.

J’ai été diagnostiquée assez tard, en 2016. Je suis arrivée aux urgences avec une acidocétose et je ne connaissais absolument rien au diabète, j’ai dû tout apprendre. J’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 et comme personne dans ma famille ne l’avait, ce fut une surprise. Mais dès le début j’ai décidé de continuer ma vie très dynamique, de voyager, faire du sport, faire la fête, boire du vin et manger du fromage, comme tout bon français.

J’ai commencé à partager mon histoire sur Instagram, sur mon compte @T1D.Leonor. Je partageais mon quotidien tout en apprenant à vivre avec le diabète de type 1. Au début, je pense que c’était comme un journal intime qui m’a aidé à surmonter ce diagnostic et c’était aussi un moyen d’apprendre des autres, car j’ai rencontré beaucoup de personnes atteintes de diabète de type 1 sur Instagram, ce que je ne pouvais pas faire dans la vraie vie car je ne connaissais pas de diabétique. Puis j’ai aussi réalisé que je pouvais vraiment aider. Je recevais des messages de gens qui voulaient cacher qu’ils étaient diabétiques, qui étaient gênés, qui ne voyageaient pas ou qui ne faisaient pas ceci ou cela à cause de leur diabète. Et en me voyant faire toutes ces choses, ils m’ont demandé : “Comment fais-tu pour courir avec le diabète ? Comment voyages-tu avec le diabète ?” Et c’est là que j’ai réalisé que je pouvais réellement aider les gens.

BT1 : POURRIEZ-VOUS NOUS PARLER DE VOTRE EXPÉRIENCE AU SEIN DE L’ÉQUIPE BEYOND TYPE 1 RACING ?

Je me suis impliquée avec Beyond Type 1 pour courir le marathon de New York.

Juste après mon diagnostic, j’ai recommencé à courir 10 kilomètres. C’est ce que je faisais avant mon diagnostic. Puis, un an après mon diagnostic, j’ai couru un marathon pour la Fédération Française des Diabétiques.

A cette époque, je trouvais toutes les informations nécessaires sur le diabète sur le site web de Beyond Type 1. C’était plus amusant et plus moderne. Puis je me suis rendue compte qu’il n’existait pas un tel mouvement en France, un mouvement moderne et dynamique sur le diabète de type 1. En m’entraînant pour le New York City Marathon avec Beyond Type 1, j’ai eu l’idée de créer l’association Type 1 Family.

 

BT1 : POURRIEZ-VOUS NOUS EN DIRE UN PEU PLUS SUR LA TYPE 1 FAMILY ?

Type 1 Family est une organisation à but non lucratif et l’idée est de faire savoir à chacun qu’il n’est pas seul. On nous dit toujours : « Ne gérez pas votre diabète tout seul ». Personne ne devrait le faire tout seul. C’est comme courir. Vous pouvez courir seul, mais si vous allez courir un marathon, vous avez besoin de soutien et cela rend les choses plus amusantes et plus faciles. Je pense que c’est exactement la même chose avec le diabète. Bien sûr, vous pouvez vivre seul avec le diabète et le garder pour vous. Mais vous pouvez aussi décider de vous réunir avec d’autres personnes atteintes de diabète pour vous aider, vous soutenir et même essayer de le rendre positif d’une manière ou d’une autre.

Nous avons lancé Type 1 Family et les événements que nous organisons ressemblent davantage à des rencontres. Nous connectons les personnes atteintes de diabète de type 1 entre elles pour leur montrer qu’elles ne sont pas seules et qu’il y aura toujours quelqu’un pour répondre à leurs questions ou les aider. Nous connectons les gens et essayons également de les inspirer et de les responsabiliser avec divers événements. J’invite les conférenciers à venir parler de quelque chose dans leur vie qui pourrait inspirer les personnes atteintes de diabète.

Par exemple, nous avons invité Gavin du Royaume-Uni. Il a couru 29 marathons en un mois ! Nous avons aussi invité des Français comme Virginie qui a lancé sa propre entreprise pour rendre les dispositifs plus beaux. Elle fabrique des autocollants pour les capteurs et des coques pour les pompes Omnipod. Le diabète l’a poussé à créer son entreprise. 

 

BT1 : VOUS AVEZ ÉTÉ RÉCEMMENT AU PARLEMENT EUROPÉEN. POUVEZ-VOUS NOUS EN DIRE PLUS ?

En m’impliquant dans la communauté du diabète en ligne et dans le monde du diabète, j’ai réalisé qu’il y avait beaucoup de discrimination contre les personnes atteintes de diabète de type 1 ou de diabète en général. J’ai eu de la chance, car j’ai rencontré Hakaroa Vallée. Il avait 14 ans à l’époque et il trouvait très injuste que nous soyons victimes de discrimination. Sa famille a décidé de commencer à relever des défis et de rencontrer des politiciens pour leur faire comprendre qu’il est injuste que des lois françaises interdisent certains emplois ou rendent le permis de conduire temporaire. Il a ainsi commencé à se battre et à en parler. La Type 1 Family a commencé à l’accompagner dans ses différents défis.

L’année dernière il a fait le Tour de France et j’étais là pour le soutenir pendant les trois semaines et l’aider à montrer à tout le monde que physiquement on peut tout faire avec un diabète de type 1. Parmi nos membres, nous avons Alizée Agier, la championne du monde de karaté. Alizée voulait devenir policière mais a été recalée par la police à cause de ces lois discriminantes.

Aujourd’hui, nous voulons convaincre tout le monde en France que la loi est injuste, dépassée et basée sur des stéréotypes et des traitements que nous avions en 1960. Maintenant que nous avons réussi à changer le paysage en France, nous avons décidé d’essayer de le changer dans 27 autres pays. C’est pourquoi nous sommes allés au Parlement européen. Les pays de l’Union européenne ont leurs propres lois, mais ils ont ce qu’on appelle des directives, des lignes directrices données par l’UE et ils sont censés les suivre. Ces directives européennes discriminent actuellement les personnes atteintes de maladies, et en particulier de diabète.

Nous sommes allés rencontrer huit députés européens qui ont été élus dans différents pays et qui sont les présidents de chaque parti politique. Notre demande n’est pas politique. Il s’agit de justice. Nous voulons avoir les mêmes droits que n’importe quel autre citoyen européen et c’est pourquoi nous sommes allés au Parlement européen. Les députés ont pu en savoir plus sur le diabète et sur les discriminations qui existaient. Ils ont réalisé que c’était très injuste et ils ont accepté de nous aider à essayer de changer cela. Bien sûr, avec les lois, cela prend beaucoup de temps mais au moins, nous essayons de sensibiliser à la maladie et à la discrimination afin qu’ils puissent essayer de changer cela. Il s’agit vraiment d’éduquer les gens afin qu’ils ne stigmatisent pas toutes les personnes atteintes de diabète.

BT1 : PARLONS DU REMÈDE CONTRE LE DIABÈTE ET DE VOS EFFORTS POUR EXIGER QU’IL SOIT UNE RÉALITÉ D’ICI 2030.

Nous croyons que c’est possible si un effort est fait. Nous avons en fait trois objectifs. Le premier, rendre compte du diabète et de la manière dont nous menons actuellement une vie aussi normale que n’importe qui d’autre grâce aux traitements. Deuxièmement, parler de discrimination et changer les lois qui sont pour nous une double peine. La troisième exigence, c’est qu’un effort réel soit fait dans la recherche sur le diabète parce que ce qu’on voit, c’est que depuis 100 ans on n’a fait qu’inventer l’insuline. C’est formidable et c’est pourquoi nous sommes en vie, mais il faut faire plus de recherches pour en savoir plus sur la maladie, car tout ce que nous avons fait, c’est donner de l’argent aux laboratoires qui nous vendent des dispositifs médicaux. Je suis certes contente d’avoir tous ces dispositifs pour pouvoir vivre aujourd’hui, mais notre ambition est de vivre sans eux un jour.

Nous sommes conscients qu’il ne s’agit pas que de recherche, car de nombreuses personnes font de la recherche dans le monde entier, dans toute l’Europe. La seule chose qui nous manque, c’est la volonté politique de guérir le diabète. Il n’y a pas de volonté, personne ne s’en soucie. Ils pensent simplement que c’est une maladie causée par de mauvaises habitudes ou par le mode de vie et qu’il n’y a rien à faire, mais bien sûr, il y a beaucoup de choses qui peuvent être faites. Depuis deux ans, nous avons vu tout l’argent qui a été investi contre le covid-19. Nous savons que nous pouvons guérir n’importe quelle maladie si nous le voulons. C’est juste une question d’argent et de mise en relation de chercheurs du monde entier. Nous leur demandons de créer un espace où tous les chercheurs pourront partager et vraiment travailler ensemble pour comprendre et guérir le diabète.

A chaque fois qu’on allait voir un député et son équipe, personne ne savait réellement la différence entre les diabètes. 

Je pense que l’idée est vraiment de faire comprendre aux politiciens l’ampleur du défi et l’importance d’y remédier. Le diabète est une pandémie qui coûte beaucoup d’argent aux systèmes de santé. Aujourd’hui, 115 milliards d’euros sont dépensés chaque année en Europe pour le diabète : les complications, les hospitalisations, etc. Prenez qu’un petit pourcentage de cette somme, et investissez-la pour connecter les chercheurs entre eux et peut-être, trouver un remède contre le diabète.

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Site Web : www.type1family.org