Le témoignage d’Hakaroa, un jeune diabétique engagé qui défie les préjugés


 

Hakaroa a 16 ans et il vient tout juste de terminer le Tour de France en tandem avec son acolyte. En réussissant son défi, Haka nous prouve une fois encore que nous pouvons tout faire avec un diabète de type 1, même grimper le Ventoux. Nous sommes partis à sa rencontre. Un témoignage inspirant !

Peux-tu te présenter ?

Je m’appelle Hakaroa VALLEE, j’ai 16 ans, mon père est parisien et ma mère catalane. J’ai une sœur de 18 ans, Manzana. Je suis né à Suresnes et mes parents m’ont appelé Hakaroa car si on creuse un trou dans Paris et qu’on traverse la Terre, on va tomber sur une ville de la Nouvelle Zélande qui s’appelle Akaroa. Mes parents ont rajouté un H pour l’écriture en maorie. Je viens d’avoir mon bac avec mention Très Bien et je m’apprête à rentrer en prépa à Neuilly en Physique Chimie.

Que fais-tu et quelles sont tes passions ?

Bien sûr, à mon âge, je continue mes études. J’aimerai bien faire une grande école d’ingénieur comme Polytechnique ou l’École des Mines. Mes passions sont assez banales : J’adore le sport (surtout le foot, le tennis et le biathlon, même si je n’en fais pas. Bien sur, je fais du cyclisme et de la course à pied. Je suis aussi passionné par les Échecs que je pratique depuis 10 ans, j’adore les mangas et les séries policières, j’aime beaucoup lire même si c’est un peu plus compliqué maintenant pour moi, j’adore le Théâtre et les jeux de société avec mes amis. Mais ce que je préfère le plus, ce sont les voyages et les rencontres.

Je suis diabétique depuis le 12 juillet 2016. Je l’ai déclenché le soir de la finale de la coupe d’Europe de foot.

Qu’est ce qui est le plus dur à gérer avec ton DT1?

Je n’ai pas vraiment de choses dures à gérer. Peut-être la charge mentale de savoir que c’est irréversible… pour l’instant.

Quel est ton rêve par rapport au diabète?

Je n’ai qu’un rêve : guérir et garder tous mes amis DID pour la vie.

Quelle image du diabète veux-tu montrer aux autres?

J’essaye, par ma démarche, de montrer une image positive du diabète. Une manière de dire que ce n’est pas lui qui contrôle ma vie mais l’inverse. Bien sûr, c’est une contrainte. Mais des millions de personnes vivent avec des contraintes quotidiennes. Ce qui est sûr, c’est que je ne m’angoisse pas pour essayer de rester le plus près possible d’une glycémie normale. J’accepte les effets post-pandriaques et je ne m’affole jamais. Mais je veux surtout donner l’image que le diabète m’a donné une force supplémentaire qui me permet de faire plus de choses que je ne pensais pas avant l’arrivée de la pathologie.

Parle-nous du Tour de France en tandem : avec qui l’as-tu fait ? Comment t’es-tu préparé ? Comment réussit-on un Tour de France avec un diabète?

J’ai fait le Tour de France avec un champion de l’ultra cyclisme : Jean Luc Perez. Au départ, je devais faire un autre défi en longeant le littoral français avec tous les moyens de locomotion à énergie humaine (char à voile, vélo, course à pied, windsurf…). Et puis, Jean Luc Perez, qui est prof de Physique à Louis Le Grand m’ a dit : “tu as déjà fait ce genre de défi pour sensibiliser sur ta maladie. Je te propose un truc de fou : le Tour de France en tandem.”  Je n’ai pas réfléchi, j’ai immédiatement dit oui. Je rêve du Tour de France depuis tout petit, même si je n’avais pas beaucoup fait de vélo durant ma vie.

Du coup, je me suis beaucoup préparé en faisant du home trainer dans ma chambre à cause du confinement. Je faisais aussi des séances de renforcement musculaire avec mon copain de classe, et puis on a reçu le tandem juste un mois avant le départ. C’était très bizarre les sensations lorsqu’on monte dessus la première fois. Je me suis aussi entraîné autour de l’hippodrome de Longchamp à Paris pour avoir les sensations de vitesse. On s’est aussi un peu entraîné avec le tandem qui vient d’Angleterre en allant faire des montées autour de Paris mais rien à voir avec les cols des Alpes !

Pour réussir ce type de défi, il faut de l’endurance (que j’avais acquis avec mes défis course à pied de 24 heures), de la patience (acquis grâce aux échecs), bien sur de la volonté pour faire les entraînements pendant que vos copains s’amusent et du savoir sur son corps. Ensuite il y avait le professionnalisme de Jean Luc et sa science de la course. J’ai passé 21 jours dans la peau d’un coureur pro, en terme d’alimentation et d’hydratation, de récup, de vitesse et un  peu de prise de risque. Mais il faut absolument un grain de folie pour réussir ce type de défi.

Tu adores les challenges, faire bouger les choses et confronter les idées reçues : quel est ton prochain projet par rapport au diabète? et ton projet personnel?

Pour l’instant, je n’ai pas de défis sportifs en vue (c’est trop tôt pour l’envisager). Je reprends mon rôle de sensibilisateur auprès des élus et des décideurs dans les cabinets ministériels. Je me dois de terminer ce travail de faire changer les règlements pour que les diabétiques aient accès à tous les emplois s’ils en ont les compétences physiques et intellectuelles. Mon projet personnel est de réussir mes études et après… Je ne sais pas, il y a tellement de choses possibles à faire. Je pense que j’y verrai plus clair dans deux ans.

 

WRITTEN BY Nina Tousch , POSTED 07/25/21, UPDATED 01/24/23

Nina est une journaliste indépendante. Elle vit avec un diabète de type 1 depuis 2012. Elle est notre correspondante française et a rejoint l'équipe de Beyond Type 1 en 2021. En septembre 2022, elle lance Glucose toujours, un média d'actualités sur le diabète, engagé et satirique. Vous pouvez retrouver Nina ainsi que son humour piquant sur @glucosetoujours.