Le diabète de type 1 aux Philippines
Note de la rédaction : selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice DT1, 4 303 99 personnes vivent avec le diabète aux Philippines. Parmi elles, 16 443 vivent avec un diabète de type 1. Aux Philippines, le manque d’accès aux outils de surveillance du taux de glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec un diabète de 45 ans de vie saine.
Lors du congrès 2022 de la Fédération internationale du diabète (FID). Lucy, membre de notre équipe de rédaction a approché Johanah Joyce Co. Elle vit avec un diabète de type 1 depuis 21 ans. Elle lutte contre le diabète et est membre du programme Young Leaders in Diabetes de la FID, ainsi que de DEDOC Voice. Johanah partage ses connaissances sur le diabète avec d’autres personnes lorsqu’elle écrit et parle pour des organisations. Lisez cet article pour savoir plus sur ce que Johanah a à nous dire.
BT1 : Parlez-nous de vous Johanah.
Johanah Joyce : Je vis avec le diabète de type 1 depuis 21 ans. Je vis aux Philippines et je suis membre de Diabetes Philippines ; chaque fois qu’il y a une activité, je suis toujours prête à aider. Je suis également membre de l’association DeDoc voices et je participe également à l’association IDF Young Leaders in Diabetes.
Depuis que vous vivez avec le diabète, quelle est la découverte qui a eu le plus d’impact sur votre vie ?
Je crois que la prise de responsabilité et l’acceptation sont les deux moyens de travailler sur notre gestion. Indéniablement, le soutien de la communauté et des pairs est également vital. Et, bien sûr, l’accessibilité dans le sens où il n’est pas trop compliqué de couvrir les coûts liés à l’accès, même si, bien sûr, si l’accès était gratuit, cela aiderait beaucoup.
Puis le soutien de la famille. Il y a une barrière lorsque nous constatons que des choses sont disponibles mais qu’elles ne sont pas accessibles à tous en raison de leur coût.
Payer de sa poche est complexe car que choisir : choisir la nourriture, choisir les bandelettes de test ou l’insuline ? Parfois, vous ne pouvez en choisir qu’un, vous pouvez même être amené à renoncer à un traitement. Ou bien les gens ou la famille vous considèrent comme un fardeau parce que vous avez trop de dépenses à cause de votre diabète. Et cela n’améliore pas la qualité de vie, car les complications apparaissent tôt et la stigmatisation augmente. C’est comme une spirale.
Si vous pouviez décrire l’insuline en un mot, quel serait-il ?
L’insuline, c’est la vie pour moi. C’est comme si tu me donnais tout.
Et le mot “diabète” ?
Oh, le diabète. Le mot que je choisirais serait “compliqué”. Mais il y a des façons d’y penser. Mais pour moi maintenant, le mot que je choisirais serait compliqué.
Au cours des 100 années écoulées depuis la découverte de l’insuline, quelle a été, selon vous, la plus grande avancée ?
Je pense que de plus en plus de personnes sont prêtes à partager leur voix, qu’il s’agisse de militants, de patients ou de professionnels de santé. J’espère que cela continuera, car nous faisons tous partie de cet écosystème et nous avons besoin les uns des autres pour améliorer la façon dont nous vivons avec le diabète.
Que signifie pour vous personnellement la célébration de l’anniversaire de la découverte de l’insuline ?
Pour moi, cette découverte est très importante car elle a permis de sauver des vies. Si elle n’avait pas été faite, nous ne serions pas là.
Donc l’insuline est vraiment vivifiante et j’en suis très reconnaissante. J’aimerais que de plus en plus de personnes aient accès à l’insuline analogique car cela soulagerait la douleur et nous aiderait à mieux gérer notre condition de vie.
Selon vous, qu’est-ce qui manque actuellement dans votre pays ?
Nous avons de l’insuline humaine mais pas d’analogues d’insuline. Nous avons accès à différentes technologies pour la gestion du diabète, mais pas aux dernières avancées. Nous espérons que ces technologies pourront être rendues plus abordables afin que davantage de personnes adoptent ce type de soins. Cela pourrait inciter davantage de professionnels de santé à les prescrire également dans l’espoir de fournir les meilleurs soins possibles. Je pense qu’il est bon d’évoluer vers des soins holistiques qui incluent la santé mentale, le soutien par les pairs, une éducation ludique sur le diabète, etc.
C’est compliqué parce qu’il y a des bons et des mauvais jours. L’incertitude fait partie de l’équation. Cela peut devenir encore plus compliqué lorsque nous sommes noyés dans la misère. Si l’on se tourne maintenant vers l’avenir, les innovations sont nombreuses. Cela laisse l’espoir qu’il y a peut-être de bons jours à venir.
Quel message laisseriez-vous à d’autres personnes dans le monde ?
J’aimerais que de plus en plus de personnes partagent leurs voix, leurs expériences, car chacun est différent. Nous venons tous de cultures différentes, de modes de vie différents. Mais d’une manière ou d’une autre, on pourrait s’entraider. Lorsque nous pouvons nous connecter les uns aux autres, lorsqu’il y a un sentiment d’appartenance et une famille, je pense que cela change toute la dynamique de la vie avec le diabète. Il peut être beaucoup plus léger et beaucoup plus supportable.
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