Le diabète de type 1 au Brésil
Note de la rédaction : selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice DT1, 15 733 600 personnes vivent avec le diabète au Brésil. Sur ce total, 58 800 personnes vivent avec un diabète de type 1. Au Brésil, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec un diabète de 33 ans de vie saine.
Lucila Gomez est coordinatrice de groupes de soutien pour les familles d’enfants atteints de diabète de type 1 aux Emirats arabes unis et au Brésil. Elle est éducatrice en matière de diabète et membre de l’Association du diabète juvénile, l’une des organisations les plus réputées du Brésil. Lucila a été bénévole en tant qu’éducatrice en diabète aux Émirats arabes unis et a travaillé avec des enfants et des adolescents atteints de diabète de type 1. Elle est également l’un des nombreux membres de la communauté internationale DeDoc Voices. Lucila prépare actuellement un doctorat en sciences de la santé afin de consacrer son travail aux enfants défavorisés de Sao Paulo, au Brésil. Lucia, membre de notre équipe éditoriale l’a rencontrée pour partager avec notre communauté ce qu’est la vie avec le diabète de type 1 dans ce pays.
BT1 : Parlez-nous de vous et de votre histoire avec le diabète de type 1.
Lucila Gómez : Mon histoire avec le diabète commence avec le diagnostic de ma fille, il y a 16 ans, quand elle avait trois ans. Je dirige actuellement un groupe de soutien pour les enfants atteints de diabète et je suis également membre de DeDOC Voices, un groupe de défense des droits des personnes vivant avec un diabète. Je suis également membre de Blue Circle Voices de la Fédération internationale du diabète.
Depuis que vous travaillez dans le domaine du diabète, quelle est, selon vous, l’évolution la plus importante ?
Depuis que ma fille a été diagnostiquée, l’une des avancées les plus significatives pour moi a été les systèmes hybrides en boucle fermée. Cette technologie permet aux personnes atteintes de diabète de mener une vie meilleure et plus souple. Ce n’est pas encore parfait, mais c’est bien mieux que ce que nous avions avant, quand elle a été diagnostiquée.
Si vous pouviez décrire l’insuline en un mot, quel serait-il ?
Je dirais la vie.
Et le diabète ?
Je dirais la résilience.
Au cours des 100 années écoulées depuis la découverte de l’insuline, quel a été, selon vous, le meilleur résultat ?
En 100 ans de découverte de l’insuline, le meilleur résultat que nous ayons aujourd’hui est l’insuline ultra-rapide, qui est une grande amélioration, quand on compare l’insuline qu’on a aujourd’hui à celle qu’on avait il y a 100 ans.
Nous avons encore besoin de meilleures insulines, mais celle que nous avons maintenant est très, très bonne. Nous sommes très heureux d’avoir ce que nous avons maintenant, en termes d’insuline et de dispositifs, et nous sommes très heureux.
Selon vous, qu’est-ce qui fait actuellement défaut dans votre pays ?
Dans mon pays, nous avons besoin de plus d’éducation sur le diabète. Nous avons de l’insuline, mais nous devrions également avoir accès à davantage de ressources. Les capteurs de glycémie ne sont pas disponibles pour toute la population et beaucoup de choses manquent pour les enfants.
Si vous pouviez voyager dans le temps, que partageriez-vous ou diriez-vous aux chercheurs ?
Je dirais aux chercheurs que le remède n’est pas pour dans cinq ans, mais que la technologie l’est. Tous les cinq ans, une nouvelle technologie sort, et elle nous aide beaucoup. Actuellement, nous disposons de capteurs incroyables, de capteurs qu’il n’est même pas nécessaire d’étalonner et de systèmes de boucles fermées hybrides. Donc oui, nous avons la technologie de notre côté.
Je ne pense pas que nous aurons un remède dans cinq ans, mais je suis sûre que nous aurons de plus de technologies qui nous aideront et rendront la vie beaucoup plus facile qu’avant.
Nous continuons à attendre un remède, nous ne nous arrêtons pas, mais nous pouvons compter sur la technologie pour nous faciliter la vie.
Un message à notre communauté
Le diabète est très difficile. Mais nous sommes une communauté très forte et unie. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul et que vous pouvez trouver de l’aide si vous venez nous voir. Il y aura toujours quelqu’un prêt à vous aider. Nous sommes là pour vous aider quels que soient vos besoins.
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