Diabète de type 1 : des vies parallèles
Une nouvelle réalité existe pour les personnes qui ont été et sont diagnostiquées avec un diabète de type 1 depuis 2015.
C’est une nouvelle réalité parce que la vie avec le diabète est différente, la vie quotidienne est différente… Le diabète est le même mais l’environnement et la vision du monde sont différents.
Chacun vit le diabète comme il l’entend et comme il le peut… mais il ne fait aucun doute que l’environnement, les circonstances et les possibilités nous conditionnent.
Quelles sont ces réalités ?
Le monde est complexe, tout comme la vie de nombreuses personnes qui vivent avec un invité qui est là pour rester, et à qui nous ne pouvons pas simplement dire au revoir ou demander de nous laisser tranquilles, au moins pour un moment.
Mais nous disions que les situations sont diverses, que nous nous trouvons en 2023, dans un monde où certains pays luttent encore aujourd’hui pour une couverture sanitaire équitable, un 2023 où, dans de nombreux endroits, l’insuline n’est toujours pas un droit, mais un luxe pour quelques-uns.
Il y a un peu plus de 100 ans, Frederick Banting déclarait : “L’insuline ne m’appartient pas, elle appartient au monde”. Les habitants de cette planète s’attendent toujours à ce que cette hormone, ce liquide qui nous permet de vivre, leur appartienne.
Quelque part, des personnes ont un accès presque total aux traitement du diabète. Des personnes ont aussi franchi des étapes dans leur traitement : des personnes qui s’injectaient l’insuline à l’aide d’une seringue, conditionnée dans un flacon qui ne pouvait en aucun cas sortir du réfrigérateur, qui devait être “roulée dans la main” avant d’être utilisée, pour l’homogénéiser… Une époque où le luxe était d’apprendre à mélanger l’insuline, rapide et lente, et de pouvoir ainsi éviter les piqûres d’aiguille.
C’était une époque, un peu en noir et blanc, une époque où les appareils mettaient environ 45 secondes pour donner une valeur de glycémie, des appareils qui nécessitaient une grosse goutte de sang sur les bandelettes de test, des appareils dont le rétroéclairage était une révolution, si utile lorsque nous allions au cinéma.
Tous ceux qui sont passés par là sont ceux qui se posent des questions aujourd’hui sur les nouvelles technologies. Ceux qui ne se souviennent pas d’une vie sans glycémie capillaire, d’une vie où le comptage des glucides n’existait pas comme nous le connaissons aujourd’hui, d’une vie où vivre avec le diabète était différent.
Et maintenant, dans cette “nouvelle ère de la technologie”, nous avons un nouveau paradigme. Un paradigme dans lequel les technologies : capteurs, pompes, insulines de plus en plus rapides ou de plus en plus lente, sont venues donner un coup d’accélérateur. Les nouvelles technologies nous montrent que la recherche continue et que la bio-ingénierie peut être la clé de la gestion des maladies chroniques.
Dans cette nouvelle ère, il n’est pas question d’éviter les piqûres d’aiguille, quel que soit votre âge ou l’ancienneté de votre diabète, les dispositifs, les capteurs, les pompes…. sont les premiers à disparaître.
À ce stade, avec une pensée critique, nous essayons de mettre la reine et le roi en échec, à ce stade, ceux d’entre nous qui traversent toute une ère de traitements, nous nous demandons si donner, du jour au lendemain, toute la technologie à une personne nouvellement diagnostiquée, est la bonne chose à faire ?
En mettant tout à disposition, cela rendra en quelque sorte la vie avec le diabète un peu plus “facile”, plus “supportable” ? C’est très bien ! Mais que se passera-t-il si, un jour, le capteur que vous utilisez depuis la minute zéro n’est plus disponible ? Ou si un jour cette pompe à insuline est endommagée et que la personne doit prendre de l’insuline en plusieurs injections, cette personne sera-t-elle prête à y faire face ? Comprendra-t-elle qu’à l’origine, c’est CELA la vie avec le diabète ?
Dans mon cas, je peux vous assurer qu’aller à Tornareccio, à quelques kilomètres de Chieti, m’a permis de comprendre pourquoi ma grand-mère accordait tant d’importance à la nourriture et pourquoi, aujourd’hui, je suis identique à elle à cet égard.
Les technologies sont sans aucun doute une nouvelle façon de vivre avec le diabète, mais un retour aux sources, aux origines, peut être la clé pour mieux comprendre cette nouvelle réalité, pour apprécier et comprendre le luxe réel que représente la technologie et toutes les informations qu’elle nous donne.
Pour finir, je lève mon verre….
- Pour que l’insuline soit à portée de main et ne soit plus un luxe.
- Pour que toutes les personnes vivant avec le diabète puissent accéder à l’information et à l’éducation dont elles ont besoin pour s’engager dans cette nouvelle voie.
- Pour une réalité plus juste, plus équitable, sans privilèges ni luxe.
- Pour que la première étape consiste à comprendre le diabète de type 1.
