UNE JOURNÉE DANS LA VIE D’UN DIABÉTIQUE DE TYPE 1
4161e jour à vivre avec le diabète
Quand je m’assois sur le lit, ma tête tourne. Il est 7 heures du matin. Je tremble, je transpire et j’ai peur. C’est seulement à ce moment que je réalise que j’ai raté le diner hier soir. Je sais que ma glycémie est dangereusement basse. Je sais aussi qu’à part ma sœur de 13 ans, je suis seule à la maison. Du coin de l’œil, je vois une barre de flapjack qui dépasse de mon sac à main. J’essaie de me lever du lit et de l’attraper pour essayer de faire remonter mon taux de glycémie. C’est la dernière chose dont je me souvienne. Je m’appelle Shelby. Je suis une jeune fille de 21 ans comme toutes les autres, à part le fait que je souffre du diabète de type 1 depuis l’âge de 9 ans.
Un matin de janvier 2014, ma glycémie est tombée si bas que j’ai eu une crise et je me suis assommée après que l’arrière de ma tête ait heurté le cadre de mon lit.
C’était la première fois qu’on appelait une ambulance pour moi. En dehors de ce cas, j’ai eu plusieurs épisodes hypoglycémiques graves — j’ai eu une crise pendant que je visitais une ferme de crocodiles, j’ai brisé des verres dans mes mains pour essayer de rectifier mon taux de glycémie et je me suis beurré les mains en essayant de me faire un sandwich. Si vous ne l’avez pas déjà deviné, je suis extrêmement têtue et indépendante. Je n’aime pas demander de l’aide, mais c’est à cause de mon diabète que j’ai dû apprendre à en demander.
Le diabète est handicapant. Le diabète est dévastateur. Le diabète est épuisant.
On a le droit d’avoir des bons et de mauvais jours, comme tout le monde. Nous devons juste être préparés. Même dans nos mauvais jours, nous sommes toujours diabétiques. Nous devons toujours nous arrêter pour tester notre glycémie et donner de l’insuline. Nous avons des hauts (fait amusant : nous ne comprenons pas à quel point cela peut sembler bizarre pour les autres quand nous sommes en public et que nous disons : « Je crois que je suis défoncée ») et puis nous avons aussi des bas (littéralement). Notre glycémie peut grimper à 25,4 mmol/l (457 mg/dl) puis chuter à 2,1 mmol/l (38 mg/dl). Nous faisons face à une soif insatiable, des maux de tête et des crises émotionnelles lorsque nous sommes en état d’euphorie, puis nous faisons face à une faim de loup lorsque nous sommes en état d’hypoglycémie. Le diabète n’est absolument pas « facile » à gérer. En fait, on a parfois l’impression de ne pas pouvoir le gérer du tout.
Ce que vous ne comprenez peut-être pas, c’est ceci : le diabète n’est pas aussi simple que de faire une simple analyse de la glycémie, accompagnée d’une injection d’insuline ou d’appuyer sur quelques boutons sur une pompe à insuline. Le diabète, c’est comme si je faisais une course avec une ceinture de poids. Le parcours est le même et il y a des collines ainsi que des vallées comme pour tout le monde, mais à chaque pas, à chaque instant, et chaque fois que je me pousse au maximum, je dois travailler un peu plus fort que tout le monde autour de moi. C’est un poids constant sur nos épaules qui, pour la plupart des diabétiques, ne disparaîtra jamais et qui est parfois difficile à gérer et à vivre.
En général, le diabète de type 1 est diagnostiqué chez les enfants et les jeunes adultes, bien qu’il ne se limite pas à ça. En tant que jeunes enfants, nous pouvons habituellement compter sur nos parents pour compter les glucides et nous rappeler que nous devons changer notre matériel de perfusion et nos piles. Mais à l’âge adulte, nous n’avons plus cela. Dans la plupart des cas, nous vivons loin de nos familles. Nous savons comment prendre soin de nous-mêmes. C’est juste que c’est parfois difficile. Je ne peux pas vous dire combien de fois j’ai été au travail et j’ai manqué d’insuline, ce qui a entraîné de l’hyperglycémie des heures plus tard.
N’importe qui peut développer un diabète de type 1. Non, ce n’est pas une maladie liée au mode de vie, et non, ce n’est pas infectieux.
Un jour, votre pancréas peut tout simplement cesser de produire de l’insuline. Cela peut vous frapper à tout âge. Cela peut affecter les deux sexes et toute race. Le diabète ne fait pas de discrimination. En Australie, le diabète de type 1 représente environ 10 % de tous les cas de diabète diagnostiqués. Ce chiffre est en augmentation.
Je souffre de diabète de type 1 depuis 11 ans, 5 mois et 10 jours. J’ai subi plus de 30 000 tests de glycémie et 18 000 injections/changements de site. J’ai seulement 21 ans. En 1974, des chercheurs ont affirmé qu’il ne restait que 5 ans avant la guérison. Nous sommes maintenant en 2015. Je ne souhaite pas vivre encore 11 ans, 5 mois et 10 jours avec le diabète. Le diabète est contraignant. Cependant, nous sommes plus qu’une maladie, un trouble ou une affection. Nous sommes des enfants et des jeunes avec de l’amour dans notre cœur et de la beauté dans notre âme. Nous avons le pouvoir et notre santé est entre nos mains. Nous ne laisserons pas notre diagnostic nous dominer. Nous sommes bien plus que cela.
