Travailler pour la communauté : un entretien avec Nina
Après le webzine Le Diabète Enchaîné et le site internet Diabetopole, la journaliste Nina Tousch revient avec Glucose toujours, un nouveau média d’actualités sur le diabète, indépendant et engagé. Nina est l’une des voix les plus connues au monde en matière de diabète. Elle est aussi traductrice et écrit régulièrement des articles pour le site français de Beyond Type 1. Nous voulons que vous rencontriez Nina.
Pouvez-vous vous présenter ? Si vous n’aviez qu’une seule phrase pour que quelqu’un vous connaisse, comment vous présenteriez-vous ?
Je m’appelle Nina, j’ai 26 ans et je suis journaliste. J’ai créé plusieurs médias en ligne sur le diabète depuis 2020. D’abord, Le Diabète Enchaîné, un magazine en ligne gratuit, très moderne et drôle. Puis le site d’information Diabetopole. En une phrase, je dirais que j’écris sur le diabète pour essayer de donner du sens à une maladie qui n’en a pas.
Quelle a été votre première rencontre avec la communauté du diabète en France et comment ? Quelle a été votre plus grande expérience d’apprentissage ?
Avant d’écrire sur le diabète, je ne connaissais pas la communauté du diabète en France. C’est au fil des articles et des rencontres que je me suis aperçue qu’il y avait une communauté riche et diversifiée. Grâce à elle, j’ai beaucoup appris sur moi-même. Les conseils les plus précieux viennent des réseaux sociaux. J’ai commencé à utiliser une boucle fermée DIY grâce à la communauté en ligne par exemple. J’ai aussi beaucoup appris sur le diabète en tant que maladie politique, économique, culturelle et environnementale. C’est de là qu’est partie ma réflexion politique en tant que journaliste.
Qu’avez-vous étudié et pourquoi ?
J’ai commencé par étudier la philosophie et la science politique à la Sorbonne à Paris, puis j’ai continué mes études par un master Erasmus Mundus qui m’a fait voyager en Alsace, en République Tchèque (mon deuxième pays préféré en Europe depuis) et aux Etats-Unis, à Indianapolis. A l’époque, je n’écrivais pas encore sur le diabète. Pourtant, je vivais à quelques blocs du siège du laboratoire Lilly ! Vous imaginez tous les reportages que j’aurais pu réaliser à cette époque ?
Depuis combien de temps travaillez-vous sur un sujet lié à votre maladie ?
J’écris sur le diabète depuis 2019. J’ai commencé pendant le confinement, à écrire sur le diabète de façon assez personnelle. Puis, j’ai commencé à m’effacer de mes articles pour donner la parole à celles et ceux qui font le diabète : les chercheurs, les médecins, les organisations, les laboratoires et les patients.
Parlez-nous de votre travail actuel.
Mon travail actuel consiste à écrire sur les coulisses du diabète. J’aime particulièrement interviewer des scientifiques et des artistes qui font du diabète leur projet de recherche ou leur œuvre d’art. En tant que rédactrice en chef, je coordonne aussi une équipe de journalistes et je définis la ligne éditoriale de mes médias.
Quel est le travail que vous effectuez actuellement avec Beyond Type 1 ?
Je participe à la traduction des articles éducatifs en français de Beyond Type 1. J’écris aussi occasionnellement des articles sur des projets menées par des personnes qui vivent avec un diabète en France.
Pourquoi pensez-vous que c’est important ?
Aujourd’hui, la plupart des contenus informatifs et éducatifs sur le diabète sont en anglais. Or, nous ne parlons pas tous cette langue. La traduction d’articles, scientifique et éducatif, prend une grande place dans mon activité professionnelle car je pense que la langue que nous parlons ne devrait pas conditionner l’accès à l’information.
Comment pensez-vous aider les autres ?
J’espère que j’aide les autres en leur fournissant un type d’information sur le diabète original, différent et drôle. Mes articles proposent une autre lecture et une autre vision du diabète, plus indépendante, engagée et très souvent satirique.
Le fait de travailler dans le domaine du diabète et de vivre avec cette maladie présente-t-il des défis supplémentaires ? Pourquoi ou pourquoi pas ?
C’est sans aucun doute un défi : j’ai un diabète, je mange diabète, je dors diabète et en plus je travaille diabète. Des fois, je me dis que je dois vraiment être folle pour consacrer toute mon énergie à ma maladie. Je pense que le diabète m’a donné un but professionnel (celui de démocratiser et moderniser la façon dont on parle du diabète dans la presse). Je n’aurais jamais pu faire ce travail au tout début de mon diagnostic par exemple. Je pense aujourd’hui être capable de réaliser ce travail car mon diabète, à titre personnel, va bien. Et ce bien-être personnel me permet de me consacrer au diabète à une échelle macro. Cependant, il m’arrive que mon diabète me prenne la tête et dans ce cas, je dois accepter ces moments et faire une pause, tant dans ma vie personnelle que dans ma vie professionnelle.
Nous savons que vous aimez écrire. Quelle est votre prochaine mission en matière d’écriture et de diabète ?
Je lance en septembre 2022 un nouveau média en ligne dédié à l’actualité sur le diabète, plus engagé, informatif et drôle, nommé Glucose toujours. C’est l’aboutissement de toutes ces années d’interviews, de rencontres et aussi de quête personnelle en tant que journaliste engagée. Je suis heureuse de partager ce projet avec des journalistes, des auteurs et des artistes talentueux. Je donne enfin naissance à ma vision de l’information sur le diabète : un contenu éducatif, parfois scientifique, et toujours drôle et compréhensible par tous et toutes. C’est un nouvel espace d’écriture et de création, libre et indépendant, pour celles et ceux qui veulent lire le diabète autrement.
Qu’espérez-vous voir dans les années à venir concernant le diabète ? Nouvelles technologies ?
J’espère voir se créer une nouvelle dynamique relative au diabète dans l’espace public. J’espère que le diabète deviendra un sujet de politique publique national et international pris au sérieux. Ce n’est clairement pas le cas aujourd’hui en France et ailleurs dans le monde. J’espère aussi que l’image du diabète changera auprès des personnalités politiques et des citoyens. Les médias ont un rôle important à jouer dans cette révolution !
Espérez-vous un traitement ? Pourquoi oui ou pourquoi non ?
Je suis bien fatiguée d’espérer alors je préfère aller moi-même chercher le traitement et bouger les fesses de celles et ceux qui devraient s’en charger, en les interviewant et en les responsabilisant dans le tribunal public qu’est la presse.
Si vous pouviez laisser un message à une personne nouvellement diagnostiquée, quel message laisseriez-vous ?
Apprenez tout ce que vous pouvez sur votre diabète. L’information libère et soulage.
Découvrez le dernier projet de Nina, Glucose toujours, en suivant ce lien.
