Table ronde: Le diabète dans le monde
Les discussions sur le diabète doivent également mettre l’accent sur les différentes façons dont les personnes peuvent gérer leur diabète, les obstacles auxquels elles sont confrontées et ce qu’est réellement la vie avec un diabète dans différents pays du monde.
Diversity in Diabetes est une organisation américaine à but non lucratif qui se consacre à la sensibilisation et à la recherche de solutions pour mettre fin aux disparités en matière de santé et à la sous-représentation dans le domaine du diabète. Les dirigeants de l’organisation travaillent sur un événement annuel qui présente les histoires et les expériences de communautés qui n’ont pas toujours reçu l’attention qu’elles méritent : les histoires de personnes noires, indigènes et d’origines ethniques différentes vivant avec un diabète dans le monde entier.
Lors de la première version de cet événement, nous avons pu participer à une session sur ce que ce qu’est la vie avec un diabète dans différents pays, avec Sarah Grant, responsable de l’éducation et du développement des ressources en matière de gestion des maladies chroniques chez Black Beetle Health, une organisation caritative de promotion de la santé basée au Royaume-Uni. Sarah est éducatrice en santé communautaire depuis plus de sept ans. Mariana Gomez, psychologue et éducatrice spécialisée dans le diabète, a également participé à la session. Elle est la créatrice de Dulcesitosparami, l’un des premiers espaces en ligne pour les personnes qui vivent avec un diabète de type 1 au Mexique, et fait partie de l’équipe Beyond Type 1. Olayemi Ogundele, qui a aussi participé, vit avec un diabète de type 1 depuis 2015. Il vit actuellement à Lagos, au Nigeria, où il est chef cuisinier. Il est également titulaire d’un diplôme national en planification et gestion des transports.
OBSTACLES ET VIE AVEC UN DIABÈTE
Mariana a expliqué lors de cette table ronde que le premier obstacle rencontré par les personnes vivant au Mexique est non seulement le manque d’accès aux ressources de traitement de base telles que l’insuline, les lecteurs de glycémie et les bandelettes de test, mais aussi à l’éducation sur le diabète.
Elle a souligné que l’on a souvent accès à des ressources essentielles telles que l’insuline, mais que sans éducation au diabète, on ne peut pas utiliser au mieux ces outils, car on ne dispose pas de la ressource nécessaire à la prise de décision. L’accès à une vie plus saine est donc entravé, et ce serait là le premier obstacle : le manque d’éducation au diabète.
Nous devons également tenir compte de la question économique, a souligné Mariana, citant des statistiques choquantes qui établissent des faits aussi effrayants que le fait que seules trois personnes sur dix seront en mesure de payer les fournitures dont elles ont besoin chaque mois pour traiter leur diabète,
“Dans d’autres pays, on pense souvent que l’insuline est bon marché au Mexique, mais cette comparaison n’est pas la meilleure, car oui, elle est bon marché si la devise que vous utilisez est le dollar américain. Mais au Mexique, elle n’est pas facturée en dollars américains”, a-t-elle déclaré.
Ce sont donc les principaux obstacles à l’accès au Mexique, tant le manque d’information et d’éducation sur le diabète que le manque de ces fournitures essentielles dont nous avons besoin pour rester en vie, ainsi que le manque de travail en équipe.
Il y a beaucoup de personnes vivant avec un diabète dans le monde et si nous travaillons ensemble, nous atteindrons nos objectifs plus rapidement,
Cela signifie que nous devons nous battre non seulement pour nos droits, mais aussi pour les droits des personnes qui vivent dans d’autres endroits et dans d’autres pays et qui ont d’autres besoins.
Nous devons tenir compte du fait que le diabète est vécu différemment dans chaque partie du monde, dans chaque culture, dans chaque langue… Il n’est donc pas toujours possible de fournir des fournitures et de l’éducation si nous ne travaillons pas en équipe.
En résumé, les principaux obstacles ou barrières, selon Mariana, sont les suivants :
- Manque d’information.
- Des raisons économiques.
- Manque de coordination des efforts de travail en équipe (ce problème peut être résolu avec l’intérêt des parties concernées).
Sarah Grant est reconnaissante que le panel soit composé de membres provenant de différentes parties du monde, car elle estime que certains d’entre nous peuvent supposer que parce qu’ils ont des informations, tout le monde les a, ou que parce que la technologie existe, tout le monde l’a ou y a accès.
Même au Royaume-Uni, qui est un “pays occidental” doté d’un système de soins de santé universel où il n’y a pas de frais à payer pour les services de base, il existe des disparités pour ceux qui ne sont pas citoyens, qui sont nouveaux dans le pays ou qui s’y installent.
Il se peut qu’ils ne soient pas au courant de l’existence de ces services et qu’il y ait également des barrières linguistiques.
Le Royaume-Uni compte également des populations immigrées qui peuvent ne pas savoir ce qui est disponible pour elles ou qui, pour diverses raisons, peuvent ne pas se sentir à l’aise pour discuter de certaines choses avec leurs prestataires de soins de santé, ce qui peut également constituer des obstacles à l’accès aux soins de santé.
L’accès aux soins de santé est possible, mais si les personnes ne se sentent pas à l’aise pour approcher leur prestataire de soins de santé, elles seront désavantagées en ce qui concerne les soins dont elles ont besoin et leur qualité de vie sera moindre.
Selon Sarah, il existe une couverture sanitaire universelle au Royaume-Uni, on pourrait donc penser que l’accès à l’éducation et aux fournitures serait le même pour tous, mais ce n’est pas toujours le cas.
Pour reprendre les termes de l’experte, l’assurance maladie de base est gratuite pour tous mais, bien sûr, il faut aussi que les gens sachent qu’elle existe et qu’elle est disponible, il peut s’agir de populations immigrées, de personnes dont la deuxième langue est l’anglais, d’autres personnes peuvent simplement ne pas se sentir à l’aise.
Olayemi Ogundele a expliqué que le Nigeria se heurte à d’énormes obstacles en matière d’accès aux soins de santé et que, malheureusement, il n’a jamais vu le gouvernement offrir des soins gratuits aux personnes qui vivent avec un diabète.
Un autre problème dont il nous a fait part est que l’insuline est rare et difficile à acquérir. Il a raconté pendant sa participation comment, quelques jours auparavant, il devait se rendre dans quatre magasins pour acheter de l’insuline avant de pouvoir en obtenir.
Il appartient à une association, l’African Alliance Group, et lorsqu’il a besoin d’insuline, il s’adresse à celle-ci, mais il ne peut pas s’adresser au gouvernement. Il souligne que si le gouvernement faisait quelque chose pour les personnes vivant avec un diabète, cela améliorerait vraiment beaucoup de vies.
LA COMMUNAUTÉ DU DIABÈTE DANS LE MONDE
La communauté dont fait partie Ogundele est un effort conjoint où des personnes d’Ouganda et des États-Unis travaillent ensemble, et il a été invité par une infirmière. L’organisation vise à aider les gens à améliorer leur vie, à garantir l’accès aux médicaments dont ils ont besoin, comme l’insuline, et à créer des espaces sûrs pour l’éducation à la santé et le travail en communauté.
Mariana souligne que tous les pays sont différents et que leurs besoins le sont aussi, mais elle estime que, parfois, la communauté du diabète fait le travail que les gouvernements devraient faire, à savoir donner accès à ces fournitures essentielles et à l’éducation à la santé.
Elle fait également référence à la remarque de Sarah selon laquelle ce n’est pas parce que l’information est disponible qu’elle atteint tout le monde, et l’information ne remplace en aucun cas l’éducation formelle sur le diabète.
Dans son pays d’origine, le Mexique, elle met en avant le travail de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C., mais souligne qu’il s’agit d’une petite organisation dans un pays qui compte plus de 14 millions de personnes vivant avec un diabète. Et le travail d’équipe est essentiel, souligne-t-elle.
ÉDUCATION AU DIABÈTE
Au Mexique, selon Mariana, il existe un petit nombre d’éducateurs spécialisés dans le diabète à proprement parler, mais il y a une éducation par les pairs, assurée par l’AMD et la FMD, et ils partagent leur expérience avec les autres membres. Le principal obstacle est le coût.
Une fois de plus, la question de la nécessité de collaborer avec le gouvernement revient sur le tapis, car ce serait également quelque chose qui leur serait bénéfique, puisque moins de tracas serait au final moins coûteux pour le gouvernement.
Sarah souligne à quel point l’accès à un capteur de glycémie a été révolutionnaire et a changé la vie des personnes vivant avec un diabète de type 1, comme Ogundele et Mariana, car il permet d’éviter et de prévenir les “crises”. (Rappelons qu’un capteur de glycémie indique les tendances).
Mais Sarah souligne que cette technologie n’est pas étendue aux personnes vivant avec un diabète de type 2. Elle estime que faire connaître aux personnes vivant avec un diabète de type 2 comment différentes choses les affectent fait partie de son processus d’éducation.
Sarah est d’accord avec Mariana Gómez sur le fait que le travail d’équipe est essentiel, et souligne qu’en tant que professionnel de santé, on peut tomber dans la classification qui consiste à diviser les gens en fonction de leur état de santé, c’est-à-dire que telle personne vient pour le diabète, telle autre pour l’hypertension… Mais il faut aller au-delà, nous dit Sarah, “car il existe de nombreux facteurs sociaux et personnels qui affectent le bien-être des gens”.
Nous devons collaborer et réaliser que oui, les éducateurs spécialisés dans le diabète ont un rôle à jouer, sans pour autant négliger la valeur du soutien par les pairs.
Si beaucoup de travail a été accompli, il reste aussi beaucoup à faire.
Il y a des choses comme les formulaires, etc. Mais nous devons améliorer l’accès pour tous les patients.
L’ACTIVISME ET LE PLAIDOYER “POUR SOI-MÊME : RESSOURCES DANS DIFFÉRENTS PAYS”.
Ogundele estime qu’il ne voit pas ces ressources. Il ne les voit qu’en ligne, mais pas dans son pays. Il ne voit pas de philanthropes dans son pays. Nous devons comprendre la nécessité de traiter ce problème comme une question urgente et alarmante pour le gouvernement. Il vit avec un diabète depuis 6 ans et n’a reçu aucune aide du gouvernement.
Il a tout obtenu grâce à des philanthropes et non grâce à son gouvernement, qui ne favorise pas la défense et l’accès pour les personnes qui vivent avec un diabète. Il essaie donc de faire bouger les choses et prie pour que ce changement intervienne rapidement.
Sarah pense qu’au Royaume-Uni, il s’agit d’informer tout le monde, mais que les informations sont plus accessibles et ciblées pour ceux qui ont accès à l’internet.
Un soutien communautaire est disponible par le biais de groupes de soutien et du site recommandé diabetes.co.uk.
Mariana voit son pays comme un mélange de tout. L’un des avantages de la pandémie a été la virtualité. Mais au Mexique, tout le monde n’a pas accès aux ressources en ligne. Nous devons donc former notre communauté pour qu’elle puisse fournir des ressources physiquement.
Il est plus facile de faire des recherches en ligne. De plus, de nombreuses ressources sont disponibles dans d’autres langues et nous devrions tropicaliser les informations pour que les gens aient le sentiment qu’elles sont culturellement pertinentes, appropriées et ciblées sur leur communauté.
Aujourd’hui, la possibilité de trouver ces ressources est l’une des choses les plus importantes, mais il y a encore beaucoup de travail à faire.
Sarah aimerait ajouter que nous devons prendre en considération les groupes alimentaires et d’autres éléments qui sont culturellement pertinents pour les différentes communautés.
Finalement, nous essayons de rendre le monde meilleur pour les personnes vivant avec un diabète.
L’AVENIR ET LA COMMUNAUTÉ DU DIABÈTE
Les participants à cette table ronde ont partagé le fait qu’il existe un besoin évident de travail en équipe et de collaboration, indépendamment de la culture ou de l’ethnicité.
En fin de compte, dit Mariana, nous devons changer les récits sur le diabète, et défendre nos intérêts et ceux des autres. Pour nous tous, ensemble. Vous pouvez regarder la vidéo complète ici.
Ce contenu a été rendu possible grâce au soutien de Lilly Diabetes, un sponsor actif de Beyond Type 1 au moment de la publication. Beyond Type 1 conserve le contrôle éditorial de tout le contenu publié sur ses plateformes.
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