SURMONTER LES OBSTACLES POUR TRAITER LE DT1 EN ÉQUATEUR

Araceli Basurto est éducatrice certifiée spécialisée dans le diabète et chimiste pharmaceutique. Elle dirige un centre d’éducation accrédité par la Fédération internationale du diabète en Équateur. Elle est également présidente et fondatrice de FUVIDA, une organisation à but non lucratif soutenue par Life for a Child qui offre aux enfants et aux jeunes un accès à l’éducation sur le diabète, du soutien et de la motivation. L’organisation a commencé avec la fille d’Araceli, qui a reçu un diagnostic de DT1 à l’âge de 2 ans, mais elle sert aujourd’hui plus de 300 enfants.

Araceli a récemment rencontré Beyond Type 1 pour discuter de la mission de son organisation, de la vie avec le diabète en Équateur, et de comment vous pouvez aider la mission de FUVIDA. Cette interview a été traduite de l’espagnol et éditée pour plus de clarté.

BT1: Quelle est la mission de FUVIDA ?

Araceli: L’objectif principal de FUVIDA est de fournir une éducation aux familles qui ont été touchées par le diabète de type 1, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adolescents, en leur fournissant les outils nécessaires pour qu’elles soient en mesure de gérer leur maladie à la maison. Ma mission personnelle est de veiller à ce que le système de santé fournisse les fournitures et les traitements nécessaires pour que ces enfants et ces familles aient tout ce dont ils ont besoin.

Nous gardons un œil sur [le système de santé] car il y a 2 ou 3 ans, le gouvernement a publié une résolution qui n’a pas encore été exécutée. Donc, notre mission cette année est de promouvoir cela et de faire un suivi auprès du gouvernement pour que cette loi soit exécutée et que les enfants puissent obtenir de l’insuline, des bandelettes de test, des lecteurs de glycémie, tout le nécessaire pour la vie quotidienne avec le diabète de type 1.

Combien de personnes FUVIDA aide-t-elle aujourd’hui et quels services proposez-vous ou fournissez-vous aux personnes qui vous contactent ?

Araceli: Nous avons actuellement plus de 300 familles vivant avec le diabète. Beaucoup d’entre eux ont 2 ou 3 enfants diabétiques dans la même famille. Nous les aidons avec des ateliers, des camps, des conférences, et nous fournissons des fournitures aux enfants ayant des ressources économiques limitées afin qu’ils puissent avoir un traitement parce que le système de santé ne les fournit pas, ou s’il est fourni, il est fait de manière très incohérente. Par exemple, au milieu de cette pandémie, il était impossible pour les enfants de se rendre à l’hôpital et ils n’avaient pas d’insuline disponible. Nous veillons à ce qu’ils reçoivent le traitement dont ils ont besoin pour survivre.

Nous savons qu’en Équateur, comme dans d’autres régions d’Amérique latine et dans le monde, les gens ont du mal à accéder au traitement, surtout en temps voulu, et il peut ne pas être accessible à tout le monde. Que se passe-t-il dans votre pays ?

Araceli: Le principal problème est que nous n’avons pas assez de professionnels formés, que les gens ne parlent pas la même langue au sein d’un même hôpital. Cela peut être un problème très grave. Par exemple, il y a environ 5 ans, le gouvernement a commencé à fournir de l’insuline analogue, la glargine, mais après son arrivée, une grande partie de l’insuline glargine a été renvoyée parce que les travailleurs de la santé ne savaient pas comment l’utiliser.

C’est l’un des problèmes les plus graves que nous ayons, car malgré toute la logistique et la possibilité d’obtenir des insulines analogiques, l’accès au traitement et la technologie du diabète, tout le personnel n’est pas formé.

Donc, je pense qu’avoir accès aux médicaments que le gouvernement fournit et avoir des ressources suffisantes pour les acheter vont de pair, et c’est une question différente pour les professionnels de la santé de pouvoir réellement l’utiliser et de savoir comment le doser, savoir comment le dispenser correctement afin que les parents, avec une bonne éducation, puissent utiliser ces traitements.

Parlez-moi de votre partenariat avec Life for a Child

Araceli: Life for a Child a une expression très courante qui dit : « Aucun enfant ne devrait mourir du diabète. » Cela a commencé lorsque María de Alba était présidente de la Fédération internationale du diabète et a constaté que de nombreux enfants mouraient du manque d’accès à l’insuline. Elle a ensuite demandé à la Fédération de créer un programme de fourniture d’insulines.

Nous nous sommes associés à Life for a Child en 2003; Grâce à leur don, nous sommes en mesure de fournir des bandelettes de test et de l’insuline ainsi qu’une éducation au diabète. Les parents reçoivent une conférence éducative mensuelle et peuvent emporter leurs fournitures. Ils sont bien conscients que l’utilisation correcte de l’insuline est ce qui garantit réellement une bonne qualité de vie. A travers un groupe de professionnels, nous aidons ces jeunes et leurs parents pour qu’ils puissent doser correctement, avoir un traitement adapté, et aussi utiliser les bandelettes de test.

Quelle a été l’histoire de réussite la plus importante que vous ayez eue dans le cadre du programme Life for a Child ?

Araceli: L’histoire à succès ne s’arrête pas, elle continue de s’écrire car l’histoire c’est vraiment de voir les enfants grandir et de savoir qu’ils peuvent aimer aller à l’école. Il y avait des familles dont les enfants n’allaient pas à l’école parce qu’ils étaient diabétiques, mais cette mentalité a commencé à changer.

Les enfants sont maintenant diplômés car nous travaillons pratiquement depuis 26 ans. Nous avons suivi leur histoire et c’est ce qui nous donne satisfaction, sachant qu’il y a des enfants qui sont déjà étudiants à l’université, qui ont des emplois. Des familles qui avaient abandonné leur travail pour consacrer leur vie à s’occuper d’un enfant à la maison, à s’occuper de leur alimentation.

Certaines mères ont pris du recul, et quand nous leur donnons cette liberté basée sur l’éducation au diabète, nous instruisons les enfants pour qu’ils commencent à prendre leurs responsabilités en fonction de leur âge, ils sont déjà capables de gérer leur diabète avec le soutien de leurs parents et avec un médecin, mais maintenant leurs mères peuvent quitter leur foyer, elles peuvent vivre en tant que femmes, en tant que travailleuses. Ils peuvent également aider et contribuer à la famille et c’est, pour moi, la plus belle des histoires, être capable de donner à cette communauté du diabète cette liberté pour que les enfants puissent recevoir une éducation, pour autonomiser les mères en tant que travailleuse et en tant que femmes. Cela a été le plus grand triomphe, voir les familles sourire maintenant avec le diabète.

Quels sont les projets de FUVIDA ?

Araceli: Au milieu de la pandémie, nous avons pu construire une maison de camp. La première étape est maintenant terminée, il y a un espace de rencontre et il y a une grande cuisine, car les mères elles-mêmes font la cuisine. J’ai bon espoir que d’ici 2021, tout sera plus normalisé et que nous pourrons emmener certains des enfants profiter de la plage de Machalilla, qui est une plage réservée aux enfants FUVIDA. Autrement dit, ils ne peuvent pas s’y perdre, vous pouvez les voir de loin et vous savez que seule la famille FUVIDA est là.

Nous prévoyons également de mettre plus de pression sur le gouvernement. Nous ne pouvons pas dépendre uniquement des organisations internationales ; c’est en fait la responsabilité du gouvernement. Espérons qu’il y a quelqu’un au sommet qui a un enfant diabétique. Je ne le souhaite pas vraiment, mais s’ils sont touchés par le diabète, ils nous écouteront peut-être. Peut-être que le diabète doit leur être personnel.

Araceli: Y a-t-il autre chose que vous voudriez que les gens sachent sur FUVIDA ?

Nous avons vraiment toujours besoin de fournitures médicales pour étendre le programme, afin que non seulement 100 enfants puissent bénéficier de ce type de traitement ; Nous avons besoin que les sociétés pharmaceutiques fournissent plus d’insulines analogues. Aussi, sachez que FUVIDA est une source d’inspiration pour de nombreuses mères, car il y a beaucoup de mères dans le monde qui sont directement concernées et nous sommes toutes capables de démarrer une organisation, peu importe si nous ne sommes que 2 ou 3.

Pour savoir comment vous pouvez soutenir les jeunes vivant avec le type 1 dans les pays sous-financés, visitez Life for a Child.