LE DIABÈTE NE NOUS LIMITE PAS —SE MOBILISER POUR LE DT1 EN ÉQUATEUR
Christian José Muñoz Araneda a 26 ans et est un professionnel des ressources humaines vivant à Cuenca, en Équateur. Diabétique de type 1 depuis 22 ans, Christian est impliqué depuis huit ans dans la Casa de la Diabetes, une organisation non gouvernementale qui aide à améliorer la vie des personnes atteintes de diabète et à sensibiliser le public au diabète en Équateur. Christian fait aussi de la course à pied ; en 2021, il a aidé à organiser une course avec la Casa de la Diabetes où ils ont couru plus de 28 km.
Christian a partagé son point de vue et ses idées sur la vie avec le DT1 dans un beau poème qu’il a soumis au concours mondial d’art de Life for a Child : “Ma vie avec le diabète” , qui vise à décrire comment les gens vivent avec le diabète dans différentes parties du monde. Beyond Type 1 a récemment parlé avec Christian de son travail dans le domaine du diabète, de son poème et de ses expériences avec le DT1.
Beyond type 1 : Bonjour Christian, pouvez-vous commencer par nous dire ce qui vous a motivé à vous impliquer et à sensibiliser la communauté du diabète en Équateur ?
Christian : Je vais être honnête, ce n’est qu’à l’âge de 17 ou 18 ans que j’ai commencé à m’impliquer dans les activités de la Casa de la Diabetes. Avant j’étais assez timide. Maintenant, je me suis peut-être un peu détendu et j’ai été plus actif dans leurs activités. Par exemple, la Casa de la Diabetes organise des camps annuels pour les enfants et les jeunes atteints de diabète de type 1 afin de créer des espaces d’apprentissage et de divertissement. Ces camps sont vraiment agréables.
Nous organisons également des courses depuis l’année dernière, dont un marathon ici à Cuenca. Je dirais que j’ai commencé à m’impliquer dans la Casa de la Diabetes alors que je gagnais un peu plus en confiance et que je comprenais mieux la maladie. En même temps, j’ai développé une maturité personnelle face au diabète lui-même.
Christian a écrit le poème suivant quand il avait 18 ans. Il l’a soumis au concours d’art Life for a Child.
MA VIE AVEC LE DIABÈTE
C’est ma réalité : patience et persévérance ;
Comprendre le passé, parcourir le présent et déchiffrer l’avenir ;
Être résilient face à l’adversité et comprendre;
Porter un sac à dos pour la vie, peut-être plus lourd ou pas, peut-être un sac à dos différent.
C’est ma réalité, la mienne et celle de personne d’autre ;
Peut-être moins commun, ou peut-être plus commun que n’importe quel autre ;
Peut-être moins agréable, ou peut-être plus satisfaisant que tous les autres ;
Ce n’est ni mieux ni pire, c’est tout aussi nécessaire ;
Réalité “réelle”, vivante, d’ici et maintenant, et d’espoir.
C’est ma réalité, personne ne me l’enlève ;
Réalité avec droits et obligations : État avec des responsabilités uniques, mais territoire avec liberté et brouhaha, enfin.
Réalité digne comme la vôtre et respectable comme tous ;
C’est bien plus que le visible et va au-delà du scientifique ;
C’est l’émotion, c’est le sentiment et c’est la pensée.
Le diabète est ma réalité ;
C’est mon style, ma forme et mon sentiment d’appartenance ;
C’est mon histoire, mon effort et mon but ;
C’est mon anecdote, mon sang, ma force et mon message.
C’est mon moteur. C’est ma motivation.
C’est ma réalité et celle de toutes les personnes atteintes de diabète dans le monde : c’est la mienne, c’est la vôtre, elle appartient à une mère, elle appartient à un ami, elle appartient à un frère, elle est à nous, elle appartient à tout le monde…
Le diabète n’est pas nié ni éludé, il est invité à entrer dans le salon de nos vies pour devenir une grande et indissociable amitié.
Il n’est pas permis de perdre espoir, il n’est pas permis d’affaiblir une illusion, il n’est pas permis de contrecarrer un rêve, il n’est pas permis de tomber sans se relever plus tard.
Qu’est-ce que cela signifie pour vous de pouvoir donner une voix à votre diabète ?
Cela signifie beaucoup. Parler de diabète pour moi, c’est parler de quelque chose de très intime, de très personnel… Très peu de gens comprennent toute cette situation quotidienne, qui implique résilience, persévérance et discipline.
Ce poème est précisément ce que nous essayons de faire à la Casa de la Diabetes avec nos événements, et les courses en particulier. Porter un message dans lequel vous dites : « Je sais que j’ai le diabète. Je suis conscient que je dois y faire face, je dois le supporter et je dois être discipliné. Je peux tout faire. Je n’ai aucune limite. Plus que de nous dire « hé, ne fais pas ça », le diabète nous dit pas comment faire, il nous montre plutôt le chemin.
Je pense que c’est ce que nous avons tous en commun, ce que nous ressentons tous, et c’est gratifiant de savoir qu’il y a des sensations qui sont les miennes, mais qui appartiennent aussi à beaucoup d’autres personnes. Imaginez, des gens que je ne connais même pas sont capables de lire le poème et de ressentir les mêmes choses, ce qui est vraiment gratifiant.
Que pensez-vous du travail que le concours artistique Life for a Child fait pour la perception publique du diabète ?
La mission de Life for a Child et de ces concours est aussi de rendre visible toutes ces idées, tous ces ressentis de ce que nous vivons au quotidien. Et je souligne, non pas d’un point de vue négatif de victimisation, mais d’un point de vue positif et optimiste ; tout “est possible”.
Avec ces messages, nous devons essayer d’apporter cette positivité et cet espoir pour que tout le monde sache que nous pouvons tous avoir une vie extrêmement normale avec le diabète, et ces espaces, ces concours sont très utiles.
Avez-vous un dernier message pour les personnes vivant avec le diabète ?
Le message que je voudrais laisser est le même que d’habitude : le diabète ne nous limite pas. Cela nous conditionne un peu, mais cela ne nous limite pas. Il nous dit comment faire les choses, mais il ne nous dit pas « ne le fais pas ». La connaissance est l’essence du moteur pour transporter tout cela. Sans connaissance il n’y a rien. Il y a beaucoup d’ignorance à tous les niveaux. L’ignorance affecte et complique les gens au lieu de les aider avec leur diabète. Toutes ces choses doivent être analysées dans leur contexte. Allez toujours vers l’avant. C’est le seul moyen. C’est ce que je peux vous dire.
Cliquez ici pour faire un don à Life for a Child afin qu’ils puissent continuer à soutenir des jeunes comme Christian vivant avec le diabète dans le monde entier.
