POURQUOI BEYOND TYPE 1 EST IMPORTANT : UN ENTRETIEN AVEC NICK JONAS
L’avant-dernière année a peut-être été « compliquée » pour Nick Jonas, mais depuis, les choses se sont plutôt bien passées. Depuis la sortie de son troisième album solo, Last Year Was Complicated, Jonas a remporté le prix Hal David Starlight au Songwriters Hall of Fame pour ses compositions, il a fait une tournée avec son amie et chanteuse Demi Lovato, il a joué dans Goat avec James Franco, il a sorti une chanson avec l’auteure-compositrice Anne-Marie et le producteur Mike Posner, il a écrit la chanson « Home » pour le film Ferdinand, qui a été nominée pour le Golden Globe Award de la meilleure chanson originale et — oh, et il a remporté le Disney Hero Award (2017).
Le prix lui a été remis pour son travail en tant que cofondateur de Beyond Type 1, un organisme à but non lucratif de lutte contre le diabète de type 1 qui vise à éduquer et à sensibiliser sur la maladie ainsi qu’à soutenir la voie vers la guérison. En un peu moins de trois ans, l’organisation est devenue le plus grand réseau mondial sur le diabète sur les médias sociaux, avec près de 2 millions de followers, ce qui en fait un méga-influenceur dans le domaine du diabète.
Jonas explique pourquoi Beyond Type 1 est une toute nouvelle entité de philanthropie, en disant : « Je pense que traditionnellement l’Internet a été utilisé comme un outil éducatif pour de nombreuses maladies et choses de cette nature, mais en ce qui concerne le diabète de type 1 (DT1), c’est la première fois que les médias sociaux ont vraiment été un facteur déterminant dans la portée et la présence d’un organisme à but non lucratif. »
Il dit que c’était aussi intentionnel de la part des cofondateurs, qui incluent la PDG Sarah Lucas, l’investisseuse en capital-risque Juliet DeBaubigny et le chef cuisinier Sam Talbot. L’organisation exploite les réseaux sociaux pour mettre en relation les personnes atteintes de diabète de type 1 dans le monde entier par le biais de ses 16 plateformes numériques et de ses 18 programmes natifs qui comprennent tout, du programme de correspondance à la candidature mondiale aux marathons de course et au cyclisme à travers les États-Unis. Ils s’attaquent aux grands problèmes dans le domaine du diabète, comme les questions d’accès et le manque d’éducation autour de la maladie en unissant les efforts dans la communauté, en offrant des ressources de soutien et des solutions innovantes. Ils sont également les premiers à avoir créé une campagne internationale de sensibilisation à l’acidocétose diabétique qui a été lancée en Nouvelle-Zélande, au Mexique, en Argentine et dans la moitié des États-Unis.
« Avoir eu l’impact que nous avons eu et en si peu de temps est quelque chose dont je suis vraiment fier », dit Jonas.
La gestion du diabète de type 1 est un travail à temps plein et exigeant, qui peut aussi être isolant, surtout si vous ne connaissez pas quelqu’un d’autre qui en est atteint ou qui est prêt à en parler. Jonas explique que lorsqu’il a reçu son diagnostic en 2002, à l’âge de 13 ans, il n’avait pas de communauté DT1 vers laquelle se tourner.
« Je me suis senti assez isolé au début », dit Jonas. « L’une des raisons pour lesquelles j’étais si attiré par Beyond Type 1 était de trouver des moyens de développer la communauté et d’apporter un soutien à ceux qui ressentaient peut-être la même chose que moi lorsque j’ai été diagnostiquée, c’est-à-dire très seul. »
« J’avais l’impression de n’avoir jamais rencontré quelqu’un qui avait vécu avec le diabète de type 1, personne dans mon entourage ou autour de moi, alors je pense que j’ai cherché auprès de mes médecins un système de soutien pour me sentir mieux et moins accablée. J’imagine que quelqu’un qui va sur beyondtype1.org y trouvera des informations et des outils utiles. Même grâce à la campagne Instagram, les gens peuvent voir que la vie peut être vécue et qu’on peut accomplir les choses qu’on veut accomplir tout en vivant avec cette maladie. »
Jonas n’est pas nouveau pour inspirer d’autres personnes vivant avec le diabète de type 1. Durant ses tournées, il rencontre souvent des enfants atteints de DT1 et il discute avec eux de ce qui rend leur vie quotidienne plus ou moins compliquée avec la maladie.
« Il y a là une camaraderie intégrée », dit Jonas, « à cause de l’ouverture et de la volonté de partager sur le voyage que vous faites en essayant de gérer le type 1. »
Lorsque les enfants lui demandent comment il fait (gérer le DT1), avec sa carrière exigeante et l’horaire qui l’accompagne, il dit qu’il répond avec honnêteté : « Je leur fais savoir que je n’ai pas tout compris et que la poursuite de la perfection avec le diabète de type 1 est impossible. Il y a tellement de choses qui vous échappent et la clé est de trouver un moyen de rester calme et patient dans les moments où le diabète interrompt votre vie. »
Il y a une sagesse dans les conseils de Jonas qui parle à quelqu’un qui est déjà passé par là et qui la reçoit. C’est positif et indulgent. C’est tout simplement brillant.
Lorsqu’on lui demande s’il a déjà eu honte d’avoir le diabète de type 1, il répond non et explique : « Il m’est arrivé de me sentir incompris par des gens qui n’avaient pas été éduqués sur ce qu’était le véritable problème du diabète de type 1. Au lieu de me sentir frustré, j’essaie de trouver un moyen de servir de pivot et de réfléchir à la façon d’éduquer les gens à la fois sur une plateforme mondiale et à plus petite échelle également. »
Je peux être en train de dîner avec des amis [et quelqu’un] me pose cette question ennuyeuse que l’on pose à la plupart des diabétiques : « est-ce que tu ne peux pas manger de sucre ? » Ou, « As-tu bu trop de soda quand tu étais enfant ? » Ce qui pourrait facilement ruiner une journée ou une nuit, mais il est évident que ce quelqu’un n’est pas au courant, donc il est temps d’agir, d’éduquer et de sensibiliser.
L’éducation des autres s’étend aussi à son équipe, car elle est primordiale pour pouvoir faire le travail qu’il fait. « Ma vie défile à un million de kilomètres à la minute », dit-il, « alors il peut parfois être difficile de donner la priorité à des choses qui sont saines pour mon diabète et bonnes pour ma carrière. Ce serait beaucoup plus facile et pratique dans ma vie, sur le plan créatif, artistique et aussi longtemps que je serais occupé, si le diabète n’était pas un facteur — si je n’avais pas besoin de penser que j’ai fait de l’exercice il y a environ deux heures et qu’un accident va se produire dans les 15 à 20 prochaines minutes au milieu d’une entrevue. »
« Donc je dois être vraiment conscient de ces choses et mettre beaucoup de confiance et d’accent sur l’importance avec mon équipe de la gestion de la maladie et être sûr qu’il y a toujours du temps pour moi pour m’occuper de n’importe quelle situation qui pourrait se présenter. »
Jonas dit qu’être transparent sur le fait d’avoir le diabète de type 1 est devenu une seconde nature et cela s’étend à la famille, aux amis et aussi dans les relations amoureuses.
« Je pense que c’est tellement important », dit-il, « parce qu’il y a des moments où vous ne pouvez tout simplement pas empêcher que ça interrompt et gêne votre vie, de telle sorte que je pense, si quelqu’un fait partie de votre monde ou va faire partie de votre monde, alors c’est bien d’être ouvert à ce sujet. »
L’acteur, chanteur, auteur-compositeur et producteur de disques croit en l’authenticité absolue, tant sur le plan personnel que professionnel. « Je pense à tout ce qu’il y a dans ma vie et la chose sur laquelle je me concentre, c’est d’être authentique, et cela se ressent profondément en moi au niveau créatif et aussi quand il s’agit de causes qui m’attirent. »
« Je ne pense pas qu’il puisse être plus authentique qu’il [le type 1] est quelque chose avec lequel je vis au quotidien. Cela inclut la nature authentique de la relation qui s’est construite avec nos fondateurs et nos partenaires de Beyond Type 1. Je pense qu’il y a beaucoup d’attention et que tout le monde veut voir cette chose continuer à grandir et cela sonne vrai pour moi et ça m’a vraiment inspiré ».
Lorsque l’équipe internationale Bike Beyond, composée de 20 coureurs, a traversé les États-Unis l’été dernier, Nick était là pour les accueillir en Californie. (Il est même apparu dans le documentaire sur la course.) Sa première réaction en entendant parler de Bike Beyond : « J’aimerais avoir plus de temps dans mon agenda pour pouvoir les rejoindre. Pour être honnête, je ne suis pas sûr que j’aurais réussi, mais j’aurais pris du bon temps à essayer. » Il rit.
Il parle de l’importance de célébrer l’accomplissement avec l’équipe, surtout parce que d’autres ont dit que cela ne devait pas ou ne pouvait pas être fait. Il leur demande ce qui les a poussés à continuer et comment ils l’ont fait, inspirés par cet incroyable exploit qui aurait été un défi pour n’importe qui, laissé pour compte pour quelqu’un qui gère une maladie chronique comme le diabète de type 1.
Cette notion de briser les barrières est au cœur de Beyond Type 1. Nick, avec ses fondateurs et leur équipe, change le paysage du diabète, redéfinit ce qui est possible, améliore l’éducation sur la maladie et, par conséquent, le financement de la guérison.
« Je pense que la chose qui est et a été le plus grand facteur pour moi est vraiment enracinée dans l’amour et l’attention des fondateurs », dit Jonas. « À nous quatre, il y a une longue histoire de diabète dans nos vies de façon très réelle. Il y a une volonté de faire quelque chose de bien et d’apporter quelque chose de positif dans le monde et je pense qu’en mettant l’accent sur la communauté et en essayant de trouver des moyens de rendre le monde un peu plus petit, plus particulièrement le monde avec le diabète, pour aider ceux qui vivent avec cette maladie ou qui sont affectés par elle, en la rendant un peu moins accablante et un peu plus tolérable ».
C’est comme le disent les paroles de sa chanson « Home » dans Ferdinand : « La maison est là où tu es heureux. La maison c’est quand tu es là où tu devrais être. Trouve l’endroit où tu es heureux parce que je suis heureux d’appeler ça Maison. »
Nick Jonas, quelle maison inspirante vous avez aidé à construire.
