PERDRE WILL HAUVER
Voici l’histoire d’un incroyable jeune homme de 22 ans. Ce jeune homme était sur le point de créer une vie qui allait contribuer à changer le monde grâce à sa gentillesse, son pragmatisme et sa créativité. Ce chemin vers une vie incroyable s’est terminé le 2 février 2015.
Voici une histoire vraie qui parle de Will, du diabète de type 1 et de la grippe. Laissez-moi commencer par Will et le DT1. Il était un jeune homme actif de 15 ans, juste au début de sa scolarité à l’école secondaire, quand il a reçu un diagnostic de DT1. C’était un enfant qui n’arrêtait jamais de bouger toute la journée, chaque jour était une aventure.
Un jour d’octobre, il était trop malade pour aller à l’école — il avait la vision trouble, il buvait énormément d’eau, il avait des nausées et avait envie de crème glacée et de milk-shakes. J’ai parlé au médecin, lui expliquant ses symptômes, et elle m’a donné la réponse habituelle — un virus.
Cependant, il est devenu de plus en plus malade tout au long de la journée. Je suis allée chercher son jeune frère à l’école et, alors que je conduisais sans réfléchir, j’ai compris que Will avait tous les symptômes du diabète que je venais de lire dans le magazine People. (Nick Jonas a été diagnostiqué le mois précédent.) Je suis rentré à la maison et j’ai lu à Will la liste des symptômes. Il m’a confirmé qu’il avait tous les symptômes. J’ai demandé à son pédiatre de venir à la maison et, après avoir appris qu’il avait perdu du poids, il m’a conseillé d’emmener Will à l’hôpital. Il avait une glycémie d’environ 800. Et c’est ainsi que notre voyage dans le monde du diabète de type 1 a commencé.
Will a géré la transition vers les injections, l’insuline, les piqures au doigt, le transport de collations, le calcul des glucides avec aisance, équilibre et une incroyable maturité. Nous n’avons pas restreint la façon dont il a vécu sa vie. Nous y avons ajouté le diabète (dont aucun n’est routinier). Les fins de semaine, il prenait part aux voyages scolaires de ski, de crosse et de tournois de squash hors de l’État. Il a participé à des retraites spirituelles d’une semaine à travers le pays, à des week-ends avec des amis dans leurs cabines au bord du lac, à des soirées chez des amis, à tout ce qu’il souhaitait faire, nous avons fait du travail.
Vers la fin de la dernière année du secondaire, il a eu des épisodes importants d’hypoglycémie. Nous l’avons fait passer d’un endocrinologue pédiatrique à un endocrinologue pour adultes, qui était aussi un DT1, un athlète et quelqu’un de très actif. Ce changement a permis à Will d’en apprendre beaucoup sur la science du DT1. Ça l’a aidé à mieux comprendre et gérer son diabète.
Will a choisi d’aller à l’université en Floride, à environ 16 heures de chez nous. Beaucoup de gens nous ont demandé pourquoi nous l’envoyions si loin alors qu’il a un DT1. Encore une fois, nous voulions et nous avons encouragé Will à vivre la vie qu’il voulait vivre. Il avait une bonne maitrise de la maladie, et c’était l’école de ses rêves. Il faisait partie de l’équipe de crosse, il a trouvé un cours qu’il aimait et il s’est entouré d’amis incroyables qui l’ont soutenu.
Il s’est épanoui à l’université et est devenu un ami incroyable pour tant de gens. Il a vécu une expérience de crosse extraordinaire et a même eu un petit fan-club dans le système scolaire local. Il a été nommé capitaine de l’équipe à sa dernière année. Il devait obtenir son diplôme avec mention. Ses créations artistiques ont été exposées dans des expositions d’art locales. Il était heureux comme jamais.
Pour Will, les vacances de Noël consistaient à passer plus de temps que d’habitude avec sa famille, à faire venir ses amis chez nous plutôt que d’aller chez eux. Il a passé beaucoup de temps avec son frère cadet et sa sœur ainée. Il a passé du temps avec son père qui se remettait d’une opération au genou. J’ai eu la chance de pouvoir passer une semaine avec lui et son jeune frère dans le sud de la Californie, à faire de la randonnée, du vélo et du tourisme.
Will était cependant ravi de retourner à l’école en janvier. Sa petite amie, ses amis et ses coéquipiers lui manquaient. Il était tellement excité par le début de sa dernière saison de crosse au collège. Il se préparait pour la vie après l’obtention de son diplôme.
À la fin janvier, j’avais appris par quelques parents de ses coéquipiers que la grippe commençait à circuler sur le campus. J’ai dit à Will de rester loin de ces enfants, de dormir et de prendre des vitamines — de prendre des précautions pour éviter d’attraper la grippe. Il m’a envoyé un texto vendredi pour me dire de ne pas m’inquiéter — ses amis n’avaient pas la grippe, juste un mauvais rhume. Il a eu une fin de semaine chargée d’entraînement, de travail et de préparation pour partir mercredi pour leur première fin de semaine de jeux en Caroline du Nord et en Géorgie. Il restait pour le Super Bowl pour faire des choses.
Lundi après-midi, j’ai reçu un appel d’un ami de Baltimore dont le fils était le colocataire de Will. Elle m’a dit que Will s’était effondré et qu’il était en route pour l’hôpital. Mon mari et moi avons pris un vol, jeté ce qu’on a trouvé dans un sac et nous sommes allés à l’aéroport. Pendant le trajet jusqu’à l’aéroport, nous avons appelé ses colocataires, son entraineur, l’hôpital et personne ne voulait nous rappeler. L’hôpital n’avait pas de dossier d’admission de Will, ce qui signifie qu’ils travaillaient toujours sur lui. Nous avons su.
À l’aéroport, dans la salle d’attente, nous avons reçu l’appel du médecin. Il est mort. Sa glycémie était dans les 700. Son cœur s’était arrêté, ils ont eu un faible pouls une fois, mais il n’a pas été maintenu.
Voici ce que nous avons compris après avoir parlé à ses colocataires, ses amis, sa petite amie, son entraîneur dans l’équipe. Will était malade samedi, mais il est allé à l’entrainement. Il avait des symptômes de rhume, de la fièvre, il prenait du Motrin, et il a pris froid à la maison après l’entrainement. Dimanche, il se sentait mieux, il est allé à sa réunion de fraternité pour obtenir la promesse de venir nettoyer son dortoir et a décidé d’y rester cette nuit-là. Il a dit à son entraineur et à sa petite amie qu’il se sentait beaucoup mieux. Il voulait se reposer pour être à son meilleur pour le premier match, dans seulement trois jours. Il s’est endormi, s’est réveillé pour commencer sa journée et s’est effondré. La grippe a fait des ravages sur ses fluides, sa glycémie et ensuite son cœur. Cause officielle du décès : ACD.
Après le décès de Will, j’ai travaillé fort pour sensibiliser les gens au DT1 et pour recueillir des fonds afin d’aider ceux qui peuvent trouver un remède et faire disparaître cette maladie. Le Egg Crack Challenge a permis de recueillir plus de 100 000 $. L’idée de Will et la vidéo qu’il a créée à l’été 2014 sont à l’origine de ce défi.
Maintenant, aujourd’hui, ce que je veux de chacun de vous qui lisez ceci est de répandre la parole, de ne jamais oublier Will et son histoire. C’est la leçon que je veux donner à tous ceux qui ont le diabète de type 1, ainsi qu’à tous les parents et aux personnes qui s’occupent des personnes qui vivent avec le diabète de type 1.
- Faites-vous vacciner contre la grippe.
- Peu importe les circonstances, peu importe la gravité, vous devez vous rendre à l’hôpital, où des endocrinologues font partie du personnel, lorsque vous avez des signes de grippe et de virus intestinal. Je ne suis pas la personne qui doit expliquer la science derrière la grippe et l’acidocétose. Je peux simplement vous implorer — allez à l’hôpital quand vous êtes malade.
Faire une rétrospective du deuil est un exercice douloureux et horrible. Cependant, ce que je sais, c’est que j’aurais dû aussi rappeler à Will que s’il avait la grippe, il aurait dû demander à son entraîneur de l’emmener directement à l’hôpital. C’est ma faute, et je regretterai de ne pas le lui avoir rappelé pour toujours. Ses très bons taux d’A1C, sa maturité et son indépendance en matière de gestion du diabète, son succès au collège, tout cela nous ont amenés à la complaisance. Je l’ai suivi tout au long de l’école secondaire et je l’ai surveillé sans trop le harceler pendant l’université. Nous avions des médecins locaux, le département de médecine sportive de son collège et tous veillaient à lui apporter la bonne nourriture. Ils avaient un stylo à glucagon à jour. Nous avions un service de nettoyage pour garder le dortoir de son collège propre et salubre. Le centre de bien-être de son collège connaissait sa maladie, ses colocataires étaient au courant et savaient où se trouvait le stylo à glucagon à jour et comment l’utiliser. Il n’avait jamais été malade de quoi que ce soit, pas une seule fois, au cours des sept ans et demi qui se sont écoulés depuis son diagnostic.
Toutefois, c’est une maladie avec laquelle nous devons tous être constamment vigilants. Il faut toujours respecter ces règles de base de la gestion de la maladie : ne jamais quitter la maison sans provisions, vérifier souvent la glycémie, ne jamais quitter la maison sans avoir choisi un aliment ou une boisson qui traitera un état d’hypoglycémie, se faire vacciner contre la grippe, avoir des bandes de cétone à sa disposition et les utiliser, se rendre à l’hôpital quand on a la grippe. Ça me hantera pour toujours, le fait que je n’ai pas rappelé à Will ce dernier plan d’action. S’il vous plaît, que mon histoire ne soit pas la vôtre.
Le monde a perdu une étoile montante.
Nous ne pouvons perdre quelqu’un d’autre.
La grippe et l’ACD sont une combinaison mortelle — allez tout de suite à l’hôpital.
