Nupur Lalvani: militantisme, empathie, et communauté
Nupur Lalvani est une éducatrice certifiée et une militante du diabète à Pune, Maharashtra, en Inde. Elle est également fondatrice de la Blue Circle Diabetes Foundation, la plus grande communauté de patients diabétiques et le plus grand groupe de soutien en Inde. L’objectif de la Blue Circle Diabetes Foundation est d’éduquer, d’engager, de responsabiliser et de créer un espace sûr pour les personnes vivant avec un diabète.
NUPUR, POUVEZ-VOUS NOUS PARLER DE VOTRE PARCOURS PERSONNEL AVEC LE DIABÈTE ?
Je suis atteinte de diabète de type 1 depuis 27 ans. Il y a un point commun entre les histoires de diagnostic de chacun : nous passons tous par des symptômes similaires et des périodes où nous ne savons pas ce que c’est. Mes parents ont vu tous les symptômes : j’ai perdu beaucoup de poids, je buvais beaucoup d’eau, j’allais souvent aux toilettes, je mangeais plus que d’habitude. Quand j’allais toilettes, il y avait des fourmis près des toilettes, alors mon père a suggéré que j’avais peut-être du diabète. J’ai donc fait des examens, mais ils ont dit que je n’avais pas de diabète. Heureusement, mes parents savaient que quelque chose n’allait pas et ont insisté. Nous avons fait un nouveau test et on m’a diagnostiqué une glycémie de 6,36. Au deuxième laboratoire, on m’a dit : ” C’est grave. Tu ne peux pas rentrer chez toi. Tu dois aller à l’hôpital, voir un médecin et tu dois le faire tout de suite.” Je pense que cela a aidé mes parents à comprendre l’urgence du diagnostic. Mais nous ne savions pas que nos vies allaient changer complètement. Pour moi, le diagnostic n’était pas si important. Pour mes parents, si. C’était la première fois que je les voyais pleurer. Ils étaient bouleversés, très bouleversés et posaient les mêmes questions que tout le monde : Pourquoi moi ? Pourquoi ma fille ? Mais nous avons rapidement rencontré d’autres personnes comme nous et les choses ont commencé à s’améliorer.
VOUS AVEZ DONC EU LA CHANCE D’ÊTRE SOUTENUE PAR UNE COMMUNAUTÉ DE DIABÉTIQUES. COMMENT CELA S’EST-IL PASSÉ ?
Lorsque j’ai été diagnostiqué, les médecins nous ont parlé d’autres familles qui avaient des enfants atteints de diabète. Il n’y avait pas de réseaux sociaux à l’époque, alors ma mère parlait au téléphone avec la mère d’un autre enfant et elles parlaient pendant des heures d’hypos, d’hypers et de tout ça. Mes parents ont vite compris que d’autres personnes vivaient la même chose et qu’il était bon de pouvoir leur parler, d’apprendre à les connaître et de ne pas se sentir si seuls.
QU’EST CE QUI VOUS A INCITÉ À CRÉER LA FONDATION SUR LE DIABÈTE ?
Je pense que c’était une combinaison de mes expériences personnelles et de celles des personnes qui m’entouraient. J’ai grandi comme n’importe quel enfant normal et mes parents ne m’ont jamais arrêté. J’ai fait du vélo pendant des heures, j’ai couru, joué…. Mais, bien sûr, il y avait toujours le diabète : il faut faire des injections, contrôler sa glycémie, etc. Mais une fois que j’ai grandi, je me suis rendue compte que tout le monde ne grandit pas de la même façon. Certaines personnes n’ont pas de soutien à domicile ou ne peuvent pas se permettre de payer l’insuline et d’autres fournitures importantes. Les gens sont confrontés à de nombreux défis en Inde. Il y a aussi l’aspect socioculturel du diabète. Et tous les stéréotypes et légendes.
QU’OFFRE LE SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ EN INDE ?
En Inde, nous payons tout de notre poche et absolument rien n’est fourni. Les hôpitaux publics fournissent des insulines plus anciennes, qui sont parfois disponibles gratuitement si vous consultez un médecin dans l’un de ces hôpitaux. Mais nous savons que cela ne fonctionne pas vraiment pour tout le monde. Il existe une assurance privée, mais elle ne couvre que l’hospitalisation. Et la plupart de notre vie avec le diabète de type 1 implique des dépenses quotidiennes pour des pompes ou des capteurs de glycémie. Il n’y a pas d’assurance qui couvre cela et il faut payer de sa poche, ce qui est un énorme fardeau.
LA FONDATION TRAVAILLE-T-ELLE UNIQUEMENT SUR LE DIABÈTE DE TYPE 1 OU ÉGALEMENT SUR LE TYPE 2 ?
Quand nous avons commencé, c’était très orienté vers le type 1. Mais nous avons rapidement compris que pour faire entendre notre voix et obtenir le soutien de tous, nous devions être inclusifs. Nous sommes une communauté inclusive et toute personne atteinte de n’importe quel type de diabète est la bienvenue. Tout le monde peut participer et partager ses réflexions, quel que soit le type de diabète dont il est atteint. Tout le monde se sent connecté.
QUELLES CAMPAGNES MENEZ-VOUS ?
Au fil des ans, de nombreux changements sont intervenus. Nous avons commencé par des campagnes mensuelles. Nous choisissions un thème et demandions aux gens de faire une vidéo, de nous envoyer une photo, etc. Et maintenant, nous faisons une campagne tous les deux ou trois mois parce que nous nous sommes étendus à de multiples plateformes. Un petit exemple est le groupe Facebook appelé Diabetes Support Network – India, qui est en constante évolution parce que les gens posent des questions et partagent leurs problèmes. Je dirais que nous touchons environ 100 000 personnes atteintes de diabète, sur toutes les plateformes et tous les réseaux sociaux. Nous avons aussi plusieurs groupes WhatsApp, nous sommes sur Facebook, YouTube, Instagram. Être en ligne rend les choses tellement plus faciles et c’est merveilleux. Mais il y a aussi du charme à retrouver des amis autour d’un café ou à aller courir. Cela demande un peu plus de logistique et de planification et nous organisons ces réunions dans cinq ou six villes où les gens viennent prendre un café ensemble ou vont courir. Nous avons récemment organisé un pique-nique où chacun a apporté quelque chose de chez lui. C’était amusant.
VOUS AVEZ AUSSI DES PROJETS SPÉCIFIQUES, COMME DEUX LIGNES D’ÉCOUTE. COMMENT GÉREZ-VOUS LES CAMPAGNES ET LES PROJETS À LONG TERME ?
L’un de nos projets s’appelle Buddy Project Helpline. Il s’agit d’une ligne d’assistance gratuite sur le diabète et la santé mentale, gérée par des bénévoles formés par une équipe d’endocrinologues et de psychiatres pour répondre aux questions de base sur le diabète et la santé mentale. Nous le faisons depuis deux ans et demi et avons fourni plus de 60 000 minutes de conseils individuels. Il ne s’agit pas seulement de diabète, mais aussi de beaucoup d’autres choses sociales, comme “je ne peux pas me marier”. Et c’est un autre problème auquel les gens sont confrontés : le défi de trouver un partenaire et de se marier parce qu’ils sont diabétiques. En Inde, le système des mariages arrangés est très répandu, et cela affecte réellement les personnes atteintes de diabète, car si les parents cherchent un partenaire et parlent à une famille potentielle, le fait de dire que leur fils ou leur fille est diabétique leur vaut un “non” immédiat.
ET COMMENT GÉREZ-VOUS CELA ?
En fait, nous avons un peu innové. On a lancé un truc appelé “Marriage Thread” sur notre groupe Facebook et on a fait un post avec une liste de règles. Si quelqu’un cherche à se marier, il doit se rendre dans la section des commentaires, écrire son introduction et dire qu’il veut se marier, puis parcourir les commentaires. Et si quelqu’un leur plaît, ils peuvent en parler et ce qui est génial, c’est que nous avons des couples qui se marient grâce à cette initiative, grâce au groupe Facebook, ce qui est incroyable parce que nous n’avons jamais pensé que nous aiderions des gens à se marier. C’est un problème que d’autres personnes ne comprendront probablement jamais et c’est une autre chose que nous faisons bien.
CE FIL DE MARIAGE EST INCROYABLE. FÉLICITATIONS ! VOUS AVEZ ÉGALEMENT PLUSIEURS PROJETS ÉDUCATIFS, N’EST-CE PAS ?
Le projet Buddy en était un. Ensuite, nous avons un projet intitulé “Projet Gaia”, dans lequel nous parlons des femmes et du diabète, car les femmes ont un ensemble de problèmes complètement différents. Les règles et comment les hormones affectent la glycémie. Et aussi tout l’aspect social par rapport au mariage et aux rencontres. Nous organisons des réunions et des ateliers afin de créer un espace sûr pour les femmes atteintes de tout type de diabète. La troisième chose que nous faisons est un programme de sensibilisation à l’école. Nous nous rendons dans les écoles publiques et privées et formons les enseignants et le personnel scolaire, nous parlons aux élèves et nous effectuons des évaluations. Il y a quelques mois, nous nous sommes associés à l’administration municipale de la ville de Mumbai pour toucher 300 000 écoliers des écoles publiques. Il s’agit d’un effort continu, que nous essayons également de réaliser avec d’autres agences locales.
VOUS AVEZ COMMENCÉ DANS VOTRE VILLE NATALE ET VOUS VOUS ÊTES ÉTENDU AUX VILLES VOISINES. COMMENT PENSEZ-VOUS POUVOIR ÉTENDRE VOTRE ACTION ?
Lorsque nous avons commencé dans ma ville, de nombreux amis d’autres villes ont dit que nous avions l’air de nous amuser et qu’ils voulaient le faire aussi. Les gens ont commencé à prendre les choses en main et à se porter volontaires pour le faire dans leur propre ville ou village. Et nous avons des groupes WhatsApp pour presque toutes les grandes villes de l’Inde, et des gens de lieux même plus petits sont connectés. C’est plus facile pour eux en ligne car localement, il est difficile de trouver des gens. Les gens ne veulent pas non plus dire ouvertement qu’ils sont diabétiques à cause de la stigmatisation.
UNE PARTIE DE LEUR MISSION CONSISTE DONC À LUTTER CONTRE LA STIGMATISATION.
Absolument.
Y A-T-IL UN MESSAGE QUE VOUS AIMERIEZ PARTAGER AVEC NOS COMMUNAUTÉS DE TYPE 1 ET DE TYPE 2 DANS LE MONDE HISPANOPHONE ?
Oui, je pense que culturellement, l’Amérique latine et l’Inde sont similaires à bien des égards. Et je ressens un fort sentiment de solidarité avec tout le monde, mais particulièrement avec nos amis hispanophones, car nous avons beaucoup de choses en commun. Nous avons des luttes similaires. Et ce n’est pas facile, bien sûr, mais nous sommes tous dans le même bateau. Et tandis que chacun mène son propre combat, je pense qu’il est bon de savoir que nous sommes tous connectés. Et merci, bien sûr, à Beyond Type 1 pour avoir réuni des personnes qui n’auraient probablement jamais eu l’occasion de se rencontrer et d’interagir. Je pense que c’est vraiment génial.
Ce contenu a été rendu possible grâce au soutien de Lilly Diabetes, un sponsor actif de Beyond Type 1 au moment de la publication. Beyond Type 1 conserve le contrôle éditorial complet de tout le contenu publié sur nos plateformes.
