Nina, de Diabetopole à Beyond Type 1
L’équipe de Beyond Type 1 a grandi l’année dernière. Nina s’occupe de notre page Facebook Beyond Type 1 en France. Nina cherche aussi des façons de venir en aide à notre communauté. Nous l’avons rencontré pour parler de ses projets et voici notre conversation. Nous espérons que vous apprécierez l’interview autant que nous apprécions avoir Nina dans notre équipe.
Parle-nous de toi, qui es-tu?
Je m’appelle Nina et j’ai 24 ans. Je suis diabétique depuis bientôt 9 ans maintenant. Je suis franco-brésilienne, mais je vis actuellement à Paris où je travaille pour Diabetopole, le média que j’ai créé l’année dernière.
Nous adorons Diabetopole, peux-tu nous en dire plus sur ce projet?
J’ai créé Diabetopole il y a un an. En fait, j’ai lancé deux médias différents. D’abord, le webzine Le Diabète Enchaîné, puis le site internet Diabetopole, deux médias sur le diabète. Je les ai créées parce que je sentais que nous avions besoin de ce genre de plateforme en français. Nous avions besoin d‘une plateforme qui parle du diabète, des actualités, et partage des astuces, le tout avec humour.
Est-ce que le diabète de type 1 est vécu différemment en France?
En France, nous sommes plus de 4 millions de personnes à vivre avec un diabète. J’en fais partie et je le vis bien, principalement parce que j’ai accès au traitement nécessaire. J’ai accès à l’insuline et à la majorité des dispositifs médicaux. Je sais que j’ai de la chance d’avoir cet accès et cela est possible car en France, notre traitement est remboursé. Plus personnellement, je me sens plutôt seule dans ma gestion du diabète, dans le sens où c’est un travail solitaire.
Avant de lancer Diabetopole, je n’étais pas consciente de ce qu’il se passait au-delà des frontières. Et je ne parle pas que des Etats-Unis, mais des autres pays. Et même en France, je ne savais pas comment ça marche et je ne savais pas comment les personnes vivaient avec un diabète. Par exemple, je ne sais même pas comment ça marche dans les DOM-TOM parce qu’on n’en parle pas.
Je pense aussi que le diabète est une affaire solitaire, en France et partout ailleurs. Et je regrette que nous n’ayons pas plus d’informations sur ce qu’il se passe ailleurs pour nous inviter à quitter notre propre bulle.
Penses-tu que Diabetopole a une influence sur les personnes diabétiques en France ou que le média est influencé par la communauté?
J’espère qu’il aide les personnes puisque la première mission de Diabetopole est de rapprocher les acteurs du monde du diabète des personnes qui vivent avec un diabète. Je crois au droit à l’information, et je veux que les personnes diabétiques soient au courant de ce qu’il se passe. Je veux qu’elles sachent quelles sont les dernières recherches et je veux qu’elles soient au courant des dernières lois votées au Parlement.
Le droit à l’information est très important et j’espère qu’à travers mes articles, les personnes sont plus au courant de ce qui se dit ou se fait en France, mais aussi en Europe et dans le monde.
D’autre part, je fais en sorte que l’information soit accessible et compréhensible mais aussi drôle car la recherche et la politique sur le diabète, ce n’est pas quelque chose que l’on décrirait comme drôle. Nous sommes diabétiques, et ça craint, mais avec Diabetopole, vous verrez probablement le diabète différemment.
Comment vis-tu avec ton diabète? Quel impact a le diabète sur ta personne?
Le diabète a changé ma relation avec mon corps dans le sens où je dois prendre soin de mon corps, je dois m’écouter et m’injecter de l’insuline tout comme me piquer le bout du doigt ou utiliser des aiguilles. Donc le diabète a sans aucun doute changé ma relation au corps, mais pas forcément d’une manière négative. J’essaie d’en faire ressortir quelque chose de positif parce que je pense que nous devons tous prendre soin de soi et de sa santé. Le diabète a aussi changé ma relation au monde parce que je suis plus consciente de notre situation sociale et sanitaire.
En tant que citoyenne, je me suis rendue compte que nous n’avons pas tous accès aux soins et c’est quelque chose que je ne savais pas avant. Je le savais, mais je ne l’avais pas vécu et je n’avais rencontré personne qui avait dû faire face à ces difficultés. Donc je dirais que le diabète m’a apporté une certaine conscience politique et une certaine perception de ce qu’il se passe sur notre planète.
Quels sont tes projets personnels et pour Diabetopole?
Je veux être reconnue comme un média officiel. Pour l’instant, il n’y a que moi, donc j’aimerais aussi avoir une structure. J’aimerais avoir une équipe de journalistes par exemple. Et bien sûr, je veux être une source d’information sûre, une sorte de référence, et pour mener à bien cela je recherche des financements.
C’est un défi quotidien car ce n’est pas du tout mon milieu. Je n’ai pas fait d’études de communication ou de journalisme, moi, j’ai étudié la philosophie politique. J’apprends énormément sur moi-même, parce qu’il s’agit d’une aventure et j’apprends comment écrire, comment communiquer, et comment rendre certaines informations pertinentes. C’est une quête, dans le sens où j’apprends tous les jours de nouvelles choses. C’est un défi car je ne suis pas dans ma zone de confort, et tant mieux, car c’est ce que je recherche.
Personnellement, j’espère… qu’est ce que je veux ? Bien sûr, je veux trouver ma place sur cette planète. Je n’ai que 24 ans, alors tout peut m’arriver et je veux juste trouver ma voie. Et j’ai réalisé qu’écrire sur le diabète et me moquer de ma maladie c’est quelque chose que j’aime faire et que je sais bien faire. Alors, pour le moment, je veux continuer à faire cela.
Comment peut-on te trouver sur les réseaux sociaux?
Vous pouvez suivre @diabetopole sur Facebook, Twitter et Instagram. Et je serais bientôt sur Youtube car je produis des interviews avec des associations et des dirigeants d’entreprises.
