ENSEMBLE, NOUS POUVONS LUTTER CONTRE LES PRÉJUGÉS
RENCONTREZ ÉLODIE DE LIMOGES
Je m’appelle Elodie, j’ai 31 ans et j’habite dans le centre de la France, plus précisément à Limoges. Jusqu’à récemment j’étais chargée d’assistance mais depuis quelques mois je suis en invalidité, ce qui me permet de prendre soin de moi pour mieux rebondir par la suite.
J’ai la petite particularité d’avoir 4 pathologies dites “ invisibles” dont le diabète.
Mon diabète à été découvert lors d’un malaise très important sur mon lieu de travail en 2017, cela fera donc 5 ans en juin que le diabète est entré dans ma vie.
Suite à ce malaise, j’ai été hospitalisée pendant plus de 3 semaines, au début vu mon âge lors de cette découverte (27 ans) les spécialistes ont pensé que j’étais type 1.
Finalement je suis bien diabétique de type 2 et j’utilise de l’insuline par stylo (exactement le même traitement donné aux types 1, insuline lente et rapide).
Il se pose la question de bientôt passer sous pompe mais je me laisse le temps d’y réfléchir. Je porte également le freestyle libre 2.
ÊTRE GENTILLE AVEC MOI-MÊME ET AVOIR L’AIDE DE MON MÉDECIN
J’aurai tendance à dire qu’avec mon ami le diabète, il n’y a pas de routine à proprement parler. Il faut apprendre à s’adapter au jour le jour.
En concertation avec mon endocrinologue, j’ai une cible réduite à respecter au maximum (0.80/ 1.30) car j’ai le projet d’avoir un enfant, d’ailleurs je suis en parcours PMA pour réaliser le projet de ma vie.
Il y a quelques mois je suis tombée dans l’excès de contrôle, c’était devenu invivable, suite à ça j’ai fait comme un burn out du diabetique et je suis tombée dans l’inverse: ne plus faire correctement mes injections, ne plus me contrôler.
Depuis peu, avec la bienveillance et l’aide de mon médecin traitant et de mon endocrinologue, je réapprends à retrouver le juste milieu, à redevenir bienveillante envers moi-même concernant mes glycémies.
Je porte le freestyle libre 2 qui m’aide beaucoup pour gérer les hypoglycémies grâce à l’alarme (notamment les nuits) car dernièrement j’ai remarqué que je ressentais moins les hypoglycémies.
Pour ma part, j’ai choisi depuis le début de faire mon insuline lente le soir après le repas.
Je n’ai pas encore eu la chance de pouvoir avoir accès à l’insulinothérapie fonctionnelle mais ma façon de choisir ma dose d’insuline s’en rapproche, je l’adapte à ce que je mange.
“RENDRE L’INVISIBLE VISIBLE”
J’ai la particularité d’avoir 4 pathologies et toutes dites “invisibles”.
De ce fait, j’ai pu expérimenter que ce soit dans ma vie personnelle, professionnelle ou parfois même dans le milieu médical, d’être jugée, critiquée car l’invisible est difficile à faire comprendre autour de soi.
Après avoir été confronté à un licenciement conflictuel en partie dû à mes maladies chroniques, j’ai ressenti le besoin de m’investir encore plus pour que cela n’arrive pas à d’autres.
Malheureusement, les pathologies ou les handicaps invisibles souffrent de beaucoup préjugés et de discriminations, ce qui nous rajoute de la charge mentale et accentue les difficultés à surmonter. Et ce n’est plus acceptable.
Nous sommes des combattants au quotidien, et j’estime que nous n’avons pas à être invisibilisés dans une société où nous avons entièrement notre place.
ALLEZ SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ET CRÉEZ UNE COMMUNAUTÉ
C’est lors d’une hospitalisation en 2019 pour faire un gros bilan sur mon diabète que j’ai ressenti le besoin de créer un compte sur instagram. A ce moment-là, je me sentais seule et perdue.
J’ai beaucoup appris des autres personnes diabétiques, de leurs expériences et de leurs conseils, cela m’a aidé à passer un cap difficile.
Petit à petit la communauté sur mes réseaux s’est agrandie et à mon tour je souhaite aider d’autres personnes. Il m’est aussi apparu important de participer à la sensibilisation aux maladies invisibles, et les réseaux sociaux sont un merveilleux endroits pour le faire.
Avec le diabète, parfois nous avons le sentiment que tout n’est que bataille. Et dans un sens, parfois cela peut être vrai.
La charge mentale est énorme, et même si avec le temps nous avons tendance à le normaliser, nous faisons un travail quotidien énorme. Nous remplaçons un organe, et ça quand on y pense c’est assez fou.
Les batailles du quotidien vont de gérer une hypoglycémie, trouver la bonne dose de lente et réussir à l’adapter à notre quotidien, comprendre les raisons et supporter les effets des hypos ou des hypers, compter ses glucides, gérer du mieux que possible les complications, surmonter la fatigue chronique, maintenir sa santé mentale le mieux possible (faire attention à la dépression, à l’arrivée de troubles du comportement alimentaire), à rester en veille sur les nouvelles technologies, chercher des solutions aux problèmes de maintien de nos appareils ou problèmes de peau, etc…
Pour moi il n’y a pas de grandes ou petites batailles, chaque victoire est importante.
ENSEMBLE, NOUS POUVONS LUTTER CONTRE LES PRÉJUGÉS
Il est toujours plus facile de confier ses problèmes à quelqu’un qui comprend notre quotidien, notre maladie. Parfois il suffit juste d’être oreille dont la personne a besoin pour se livrer.
Le partage d’expériences, d’astuces et de conseils est la clef pour surmonter nos difficultés du quotidien (et avec le diabète nous en avons parfois quelques-unes à surmonter).
Être bienveillant les uns envers les autres est tout aussi important, un jour nous avons besoin d’un coup de pouce et un autre jour ca sera à notre tour d’aider quelqu’un.
En tant que diabétique type 2 sous insuline, j’ai pu faire changer certaines personnes (non diabetique ET diabetique de type 1) et leur façon de voir le diabète et en particulier le diabète de type 2.
A mes débuts en 2019 sur les réseaux sociaux, il y avait beaucoup de méfiance entre les types 1 et les types 2, ce que je retrouve beaucoup moins en 2022.
C’est ensemble que nous pourrons lutter contre les préjugés. S’aider les uns les autres.
Même s’il reste encore beaucoup de travail à faire pour déconstruire les idées reçues concernant le diabète sur les réseaux ou dans la vie réelle, J’ai le sentiment désormais que nous ne sommes qu’une seule et grande communauté d’entraide.
Je voudrais attirer l’attention de notre communauté sur l’importance de ne pas rester seul(e) face à ses difficultés. Peu importe le moyen et il en existe plein : demander de l’aide à son médecin, ne pas avoir honte d’avoir un suivi psychologique, discuter sur les réseaux sociaux avec d’autres patients ou encore se rapprocher d’une association de patients diabétiques… Il est important d’échanger avec d’autres personnes qui vivent la même chose que nous, qui sont confrontées aux mêmes difficultés et victoires, la solitude est la pire des maladies.
MES RÉSEAUX SOCIAUX
Vous pouvez suivre mes aventures principalement sur Instagram sur mon compte @jesuis.unpetitsucre (c’est ici ou je suis le plus active) mais aussi sur Facebook. N’hésitez pas à venir discuter, je vous y attends !
C’est un gros projet pour moi en cette année 2022: je me lance dans une toute nouvelle aventure en ouvrant un blog “ jesuisunpetitsucre.com” afin de me permettre d’avoir endroit supplémentaire en plus d’instagram pour échanger et sensibiliser le plus de monde possible aux maladies chroniques et/ou invisibles.
