« ICI, LE DIABÈTE EST CONSIDÉRÉ COMME UNE MALÉDICTION »—LUTTER CONTRE LA STIGMATISATION DU DIABÈTE À NAGPUR, EN INDE
Note de la rédaction : Jusqu’en 2022, les données sur l’incidence et l’impact du diabète de type 1 dans le monde présentaient de grandes lacunes. Grâce au lancement de l’index DT1 par la FRDJ, nous savons maintenant que plus de 860 000 personnes vivent avec le diabète de type 1 en Inde, mais que plus de 902 000 personnes supplémentaires seraient encore en vie aujourd’hui si tout le monde avait accès à un diagnostic rapide, au matériel essentiel pour le diabète et à une éducation sur la gestion du diabète. Un jeune diagnostiqué à l’âge de 10 ans perdra en moyenne 45 ans de vie en bonne santé. Au niveau mondial, 3,86 millions de personnes au total seraient en vie aujourd’hui si tout le monde avait un égal accès aux soins et aux outils de gestion du diabète. Pour en savoir plus, consultez le site T1DIndex.org.
Jayesh Ambarte est un jeune homme de 22 ans qui vit à Nagpur, en Inde, et qui étudie pour entrer dans un programme de maîtrise en conception de produits. Jayesh utilise également ses talents d’orateur pour sensibiliser le public au diabète de type 1, une maladie avec laquelle il vit depuis un certain temps.
Grâce au soutien de Dream Trust et de son organisation partenaire Life for a Child, Jayesh a pu obtenir le matériel, l’éducation et les soins dont il a besoin. Il est l’un des nombreux participants au concours d’art mondial “My Life with Diabetes : Un concours artistique mondial. (Votez pour vos préférés ICI !)
Jayesh a récemment parlé avec Beyond Type 1 de la vie à Nagpur, des soins du diabète en Inde et du soutien qu’il a reçu tout au long de son parcours.
Beyond Type 1 : Merci de nous parler aujourd’hui Jayesh ! Pouvez-vous commencer par nous parler un peu de votre ville ?
Jayesh : Merci pour cette opportunité. Nagpur est aussi appelée la ville orange, car elle est le principal producteur d’oranges. Nous avons un bon environnement, sans pollution, des gens bien et de bonnes installations d’éducation également. En outre, nous disposons d’installations sanitaires adéquates et, au cours des cinq dernières années, l’infrastructure s’est également développée.
Nagpur dispose d’un collège médical et d’un hôpital publics, ce qui permet aux patients de bénéficier de nombreux traitements à un coût minimal ou nul. En plus de cet hôpital médical public, nous avons également de nombreux hôpitaux privés dans différentes zones de Nagpur.
Quels types d’insuline peut-on trouver à Nagpur ? Sont-ils fournis par le gouvernement ou existe-t-il des programmes gouvernementaux ?
Tous les types d’insuline, comme l’insuline basaglar et tous les accessoires qui s’y rapportent, peuvent être facilement achetés dans n’importe quel magasin médical de Nagpur. Mais elle n’est pas du tout fournie par le gouvernement. Nous devons l’acheter nous-mêmes, avec notre argent, et c’est TRÈS cher.
Pour une personne de la classe moyenne, l’insuline peut représenter entre 10 et 20 % de son salaire. Et c’est très difficile pour les pauvres.
La population générale a-t-elle accès à une aide pour son diabète ou la plupart des gens ont-ils du mal à accéder aux soins ?
Les personnes les plus pauvres luttent beaucoup contre le diabète. Souvent, en Inde, les gens veulent un traitement rapide pour le diabète, ils cherchent donc le moyen le plus facile ou le moins cher de soigner le diabète. Cela peut créer une situation fatale.
Il y a un besoin de sensibilisation au diabète à Nagpur, en fait, dans toute l’Inde. En outre, la classe pauvre est en grande difficulté car elle n’a pas les moyens économiques d’acheter de la nourriture, sans parler de l’insuline à usage quotidien.
Pensez-vous que les personnes atteintes de diabète souffrent de stigmatisation là où vous vivez ?
Absolument. Dans les zones rurales ou les zones défavorisées, le diabète est considéré comme une malédiction. Si vous prenez de l’insuline, vous devrez peut-être aller dans un endroit privé, vous ne le ferez pas devant tout le monde. Et si je dis à quelqu’un que j’ai du diabète, il réagit en disant des choses comme :
“Whoa, vraiment, vous êtes très jeune et vous avez du diabète.”
“Alors combien de fois prends-tu de l’insuline ?”
“J’ai une solution pour toi qui va guérir ton diabète.”
Ils veulent donner une méthode de raccourci. Donc, oui, vous pouvez dire qu’il y a un grand besoin de sensibilisation en Inde pour le diabète, à Nagpur aussi.
Comment avez-vous trouvé un moyen de gérer votre diabète ?
Dès qu’on m’a diagnostiqué un diabète, mon médecin m’a suggéré d’aller voir le Dr Pendsey. Et là, on m’a tout expliqué. Dès que je suis entré dans la clinique du Dr Pendsey, ils m’ont mis à l’aise et m’ont tout expliqué sur le diabète.
Le Dr Pendsey est un homme extraordinaire. La façon dont il parle, les ondes positives qu’il dégage. Chaque fois que vous lui parlez, vous êtes beaucoup plus confiant, vous vous sentez beaucoup plus confiant et capable de résoudre n’importe quel problème que vous avez. Donc la moitié du problème est résolue dès que vous lui parlez.
Je fais partie du Dream Trust qui a été fondé par le Dr Pendsey et sa femme. Les responsables sont le Dr Sharad Pendsey, le Dr Sanket Pendsey et Seema. C’est une sorte de famille, en fait, j’étais au collège, j’étais à l’école, mais nous recevons un soutien. Quelle que soit la motivation dont nous avons besoin, les groupes d’entraide, nous l’obtenons de Dream Trust lui-même. Nous menons tellement d’activités. Nous avons des discussions sur le diabète, nous avons des jeux sur le diabète, nous exprimons nos sentiments en dessinant ou en tournant des vidéos, et beaucoup de choses sont faites à Dream Trust. Donc, oui, Dream Trust est comme un endroit heureux pour moi et mon diabète.
Comment Life for a Child a-t-il influencé votre vie avec le diabète ?
C’est Life for a Child qui nous fournit divers équipements. J’ai obtenu le glucomètre dont j’avais beaucoup besoin lorsque j’étais à l’université. Je participais à divers comités, clubs et j’avais l’habitude de faire diverses activités à l’université, parallèlement à mes études. Je prenais donc mes aliments dans les bonnes proportions. Je prenais de l’insuline à temps et dans les bonnes proportions. Puis, j’avais aussi de nombreuses fluctuations dans mon taux de sucre, dans mon taux de glucose.
À l’époque, notre diététicienne, Seema, m’a fourni ce glucomètre et m’a montré comment l’utiliser, comment surveiller, comment noter les taux de sucre et modifier en conséquence ma prise d’insuline. Et après cela, j’ai vu une grande différence. Après cela, je n’ai pratiquement plus eu d’hypoglycémie pendant mes études. Le glucomètre fourni par Life for a Child m’est très utile, et j’en suis très reconnaissant.
Nous avons entendu dire que vous êtes un orateur public. Défendez-vous la cause du diabète ? Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?
Absolument. Il y a tellement de gens qui ne connaissent pas le diabète. Il existe de nombreuses maladies comme la tuberculose, la typhoïde, la dengue, qui sont enseignées dans les livres ou dans les campagnes de santé publique et partout. Mais même de nombreux médecins ne connaissent pas le diabète, par exemple les symptômes, la manière de le détecter et le traitement à suivre après un diagnostic de diabète. J’ai été confronté à cela au début. J’avais tellement de symptômes, mais je ne pouvais pas identifier qu’il s’agissait de diabète. J’ai donc décidé de sensibiliser le public autant que possible par mes propres moyens.
J’utilise différentes plateformes, comme des réunions publiques. Et nous avons beaucoup de discussions et de bavardages à Dream Trust, notamment sur le diabète. Si quelqu’un a ce problème, est-ce courant ou comment réagir à cette chose particulière et bien d’autres choses encore. Donc, oui, j’utilise beaucoup mes talents d’orateur pour sensibiliser les gens au diabète.
Cliquez ici pour faire un don à Life for a Child afin qu’ils puissent continuer à soutenir Dream Trust et d’autres organisations comme elles dans le monde.
