LE RÉCIT ÉDIFIANT D’UNE MÈRE
Note de l’éditeur : pour obtenir du soutien dans la vie après un décès lié au diabète de type 1, veuillez consulter Jesse Was Here, un programme unique de Beyond Type 1 qui offre des ressources aux conjoints, frères et sœurs, grands-parents et amis dans le besoin.
Par un samedi froid de janvier 2003, mon fils de 9 ans, Jordan, a dormi chez son ami et ils ont joué au basket-ball le lendemain avec leur équipe. Le lundi, Jordan a escaladé la corde du gymnase jusqu’au plafond deux fois de suite. Le mardi, je l’ai emmené à sa leçon de piano et quand nous sommes rentrés à la maison, il m’a demandé de jouer la nouvelle chanson qu’on lui avait demandé d’apprendre. Je l’ai jouée très rapidement et il a ri quand j’ai fait des erreurs. Le mercredi soir, je l’ai emmené à un concert de la chorale d’une école secondaire et il s’est assis avec un de ses meilleurs amis pour apprécier la performance.
Le matin suivant, Jordan a vomi.
Le norovirus effectuait un retour en force. Mon mari l’avait eu deux semaines auparavant, de nombreux enfants étaient absents de l’école et c’était un sujet d’actualité pendant des semaines à la télévision. Le samedi soir, Jordan a regardé ses chers Boston Celtics à la télévision avec son père et son frère. Bien que Jordan ait cessé de vomir, il semblait très léthargique et nous avons appelé l’infirmière des soins d’urgence pour lui faire part de notre inquiétude.
Elle nous a assuré qu’il semblait avoir le virus qui était répandu et qu’il fallait appeler le matin si la situation de Jordan ne s’améliorait pas. Durant la nuit, Jordan est mort dans son sommeil. Nous avons immédiatement appris qu’il était mort de complications d’acidocétose diabétique (ACD) liées à un diabète de type 1 non diagnostiqué. Nous avons été stupéfaits lorsque nous avons entendu le diagnostic.
Qu’est-ce qu’on a raté ? Quels étaient les signes avant-coureurs du diabète ? Nous nous sommes rapidement renseignés sur les signes et symptômes avant-coureurs. Le seul signe dont j’avais entendu parler était la soif et, ironiquement, nous n’avons jamais vu Jordan avoir soif puisqu’il était assez vieux pour prendre ses propres boissons et qu’il ne s’est jamais plaint d’avoir soif.
Cependant, j’ai vu des signes et des symptômes sur diverses listes que nous avons trouvées en ligne et que Jordan avait. Il a commencé à mouiller son lit environ huit semaines avant. Deux de ses amis faisaient également de l’énurésie et avaient tous deux été vus par leur pédiatre. Aucun des deux médecins n’a mentionné que l’énurésie nocturne est parfois un signe de diabète et ils n’ont donc pas fait de test. Les deux médecins ont attribué l’énurésie nocturne à des problèmes de développement tels qu’une poussée de croissance durant laquelle la vessie ne se développe pas au même rythme et peut causer l’écoulement de l’urine.
Quand Jordan a commencé à faire pipi au lit, j’ai su pour le « diagnostic » des garçons et de leurs médecins. Jordan a eu une poussée de croissance de trois pouces depuis l’automne et j’ai donc attribué l’énurésie à cela aussi. Il avait aussi l’air plus mince. Ironiquement, une amie endocrinologue a vu Jordan en décembre et lui a dit à quel point il était plus grand et plus mince. Elle a dit qu’il perdait sa « graisse de bébé ».
Environ deux semaines avant sa mort, j’ai remarqué une odeur fruitée dans son haleine lorsque je lui disais bonne nuit. Je lui ai demandé s’il avait une boite de jus de fruits puisqu’il venait de se brosser les dents et il a dit non. Je n’y ai pas pensé. .
Quelques semaines auparavant, il m’avait dit qu’il ressentait une « pression » à propos de l’école. J’ai été très surprise d’entendre cela parce qu’il était toujours un enfant heureux qui avait beaucoup d’amis et qui aimait aller à l’école. Il voulait être le premier enfant au coin de la rue où le brigadier scolaire se tenait devant l’école chaque matin. Je suis entrée pour parler à sa maitresse qui était également surprise d’entendre cela, car Jordan semblait très heureux, très apprécié et très productif.
Nous avons décidé d’avoir un entretien de suivi dans deux semaines pour évaluer la situation. Une semaine avant la mort de Jordan, l’énurésie a cessé et il semblait tellement soulagé. Je suis allé voir son professeur et nous avons toutes les deux convenu que Jordan semblait aller bien. Il avait l’air plus mince, il mouillait son lit, il avait une odeur fruitée dans l’haleine et son anxiété à propos de l’école ne nous a pas fait peur, à mon mari et à moi. Ça semblait être des problèmes très distincts, sans point commun.
Nous avons décidé de créer un fonds en la mémoire de Jordan pour sensibiliser les gens aux signes et symptômes du diabète afin que cela n’arrive pas à d’autres familles. Nous avons distribué un document à toutes les familles de l’école de Jordan et aux 22 infirmières scolaires de notre communauté qui allaient distribuer les signes d’avertissement dans leurs écoles respectives.
En quelques années, cinq enfants de notre communauté ont été diagnostiqués grâce à nos efforts de sensibilisation. J’ai été invitée par la Dre Lori Laffel, chef de la section de la pédiatrie, des adolescents et des jeunes adultes du Joslin Diabetes Center de Boston, à présenter mon histoire et à enseigner les signes avant-coureurs aux infirmières scolaires qui suivaient une formation sur le diabète à Joslin. L’« effet multiplicateur » a fonctionné. De plus en plus de gens étaient sensibilisés aux signes avant-coureurs du diabète et racontaient l’histoire de Jordan, et de plus en plus d’enfants ont été diagnostiqués.
Un enfant de 5 ans à Chicago a été diagnostiqué à mesure que l’information se répandait de plus en plus. L’enfant de 10 ans d’une infirmière a été diagnostiqué après que sa voisine lui ait remis notre document sur les signes d’avertissement. Elle avait complètement manqué les signes d’avertissement et les symptômes. À ce jour, nous avons sauvé la vie de 24 enfants dont nous avons connaissance, dont beaucoup étaient en ACD au moment du diagnostic. Certains diagnostics ont été faits par des infirmières scolaires et d’autres par des parents. Quinze ans plus tard, je parle toujours avec les infirmières scolaires de Joslin quelques fois par an. J’ai affiché les signes d’avertissement en cinq langues sur le site Web du Centre du diabète de Joslin comme ressource pour les infirmières scolaires.
Lorsque Michelle Berman, mère d’un enfant atteint de diabète, qui est l’une des forces motrices de la campagne de sensibilisation warning signs/DKA awareness de Beyond Type 1 pour devenir porte-parole des parents, j’étais enthousiaste à l’idée de participer à cet effort national. Michelle et moi avons rencontré le directeur général de la section du Massachusetts de l’American Academy of Pediatrics pour appuyer la campagne.
Plus de 1 800 pédiatres du Massachusetts ont reçu par la poste des trousses d’outils comprenant des affiches sur les signes avant-coureurs, du matériel pour les parents, un portail en ligne avec des vidéos et d’autres ressources de soutien. La campagne est si importante pour moi parce que non seulement elle aide à sensibiliser les parents aux signes avant-coureurs du diabète, mais elle rappelle aux cliniciens de penser au diabète, surtout lorsqu’un enfant est malade.
L’ACD se manifeste comme une grippe intestinale ou un virus. Je veux que les protocoles de triage téléphonique soient améliorés de sorte que lorsqu’un parent appelle parce que son enfant vomit et/ou présente des symptômes semblables à ceux de la grippe, le logiciel de triage en matière de prise de décision ou « arbre » indique le diabète de type 1 comme diagnostic possible. Les cliniciens doivent poser les bonnes questions, surtout durant la saison de la grippe.
Les parents n’amèneront probablement pas leurs enfants voir un médecin pendant qu’il vomit. Le triage téléphonique est donc essentiel. Si un parent appelle un clinicien au sujet de son enfant malade et qu’il ne connaît pas les signes et symptômes d’alerte, le clinicien doit alors penser à l’acidocétose diabétique.
« Beyond Type 1 refuse d’accepter que l’ACD soit une complication courante du diagnostic de DT1. Il s’agit d’un problème de sensibilisation. Et les problèmes de sensibilisation ont des solutions », a déclaré Thom Scher, directeur de l’exploitation de Beyond Type 1. « Nous sommes fiers de mener la charge pour résoudre ce problème aux États-Unis et, éventuellement, dans le monde entier. Nous sommes fiers de représenter les voix de cette communauté. Et nous sommes fiers de mettre notre énergie derrière une cause aussi importante. »
Je me réjouis de poursuivre mes efforts de sensibilisation auprès de BT1. Je fais ce travail pour honorer la vie de mon précieux fils. Si je peux aider à sauver la vie d’un enfant, c’est comme si j’avais une seconde chance de sauver mon fils.
