LE DIABÈTE M’A VOLÉ MON ENFANCE — LE POINT DE VUE D’UN ADOLESCENT
Combien de temps dure sept ans ? Pour moi, c’est la moitié de ma vie entière. Le 09/11/09, il y a sept ans, on m’a diagnostiqué un diabète de type 1. On pensait que j’avais la grippe, mais c’était bien pire. J’étais tellement fatiguée et assoiffée, je respirais fort et je faisais beaucoup pipi, mais nous ne savions pas pourquoi. Nous ne savions pas que tout allait changer dans ma vie. Comment je mangeais, comment je dormais, comment je me sentais face aux aiguilles, ce que je faisais dans mes temps libres et comment faire la chose que j’aime le plus, le snowboard.
De novembre à fin juin, ma famille et moi faisons du snowboard presque toutes les semaines. Vous pouvez imaginer… l’altitude, l’adrénaline, l’activité physique intense et le plaisir… tout cela a un effet sur ma glycémie. Je suis habituellement faible lorsque nous gravissons la montagne, ce qui signifie que je porte beaucoup de sucre en chemin. Je vérifie à nouveau ma glycémie avant de partir et je suis probablement à nouveau en hypoglycémie, c’est-à-dire que je prends plus de sucre qu’avant de partir. Il y a de fortes chances que je sois en hypoglycémie AU MOINS une fois de plus pendant la journée, ce qui fait que tout le monde s’arrête pour moi et attend pendant que je mange plus de sucre et que je refais le test.
En redescendant de la montagne pour rentrer à la maison, ma glycémie aime remonter, très haut, et maintenant nous devons le traiter avec des doses d’insuline supplémentaires pour le reste de la nuit pour essayer de revenir dans une fourchette « normale ». Je suis prêt à faire toutes ces choses supplémentaires pour faire cette activité que j’aime… mais c’est aussi très ennuyeux et frustrant, et cela pourrait être très dangereux si je ne fais pas attention.
Comment est-ce que c’est de vivre chaque jour avec le diabète de type 1 ? Imaginez vivre une vie avec un poids énorme sur le dos, presque comme si vous n’arriviez jamais vraiment à vivre pleinement. Vous êtes constamment dans un état de peur parce que vous ne savez jamais ce qui pourrait arriver, vous ne savez pas si votre glycémie restera stable pendant la nuit et vous ne savez pas si vous vous réveillerez le matin. N’est-ce pas terrifiant ?
Vous entendez toutes ces blagues sur le diabète et vous vous sentez soudain gêné par vous-même. Vous prétendez que vous vous en fichez, mais c’est vrai. Tout ce que vous voulez faire, c’est pleurer. Cela vous fait réfléchir, pourquoi les gens font des blagues sur le diabète ? Vous n’entendez JAMAIS de blagues sur le cancer et d’autres maladies, n’est-ce pas ? Alors pourquoi le diabète ?!
C’est une vie où vous devez dépendre d’une bouteille d’insuline juste pour survivre ! Vous ne pouvez pas toujours faire ce que font vos amis, alors vous vous sentez gêné. Quand la plupart des gens apprennent que vous avez du diabète, ils ne se sentent pas désolés pour vous. Ils disent immédiatement : « Oh, tu as du diabète ? Mais tu n’es pas gros ? » ou « Est-ce que tu l’as eu en mangeant trop de sucre, de nourriture, et en ne mangeant pas sainement ? »
Si vous me regardez, vous ne direz probablement pas ça, je suis mince et athlétique. Ce qui s’est vraiment passé, c’est que mon pancréas a été attaqué par mes globules blancs, ce qui l’a empêché de produire ma propre insuline vitale pour survivre.
Tout le monde ne comprend pas que cette maladie me TUE.
Je vis avec cette peur chaque jour. Je vous promets que presque tous les diabétiques pensent comme moi… Je ne déteste pas le diabète pour les piqûres de doigts et les injections. Elles ne sont pas agréables, mais elles sont supportables. Je DÉTESTE le diabète parce qu’il m’a enlevé mon enfance. Je le déteste pour avoir rendu presque impossible la spontanéité ! Je le déteste parce qu’il me fait peur.
Le diabète m’a rendu tellement plus fort, plus mature et responsable. Mais il m’a aussi rendu épuisé et anxieux. Je le déteste parce qu’il ne me donne jamais de répit, parce qu’il est constant et implacable. Je le déteste parce qu’il me rejette tout au visage alors que j’ai travaillé si fort. J’ai fait tellement d’efforts. Je déteste ça pour m’avoir fait tomber et pour m’avoir fait tomber jusqu’à ce que je n’aie plus rien. Et je déteste ça pour m’avoir rendue aussi fort que possible et m’avoir ensuite brisé en une flaque de larmes et de frustration.
Mais j’espère également que le diabète ne sera pas un combat de toute une vie, et qu’un jour prochain ils pourront trouver un remède, car aucun d’entre nous n’a demandé cette maladie. Même si nous, les diabétiques de type 1, pouvons supporter la douleur et la lutte quotidienne, nous ne le méritons pas. J’espère qu’un jour je n’aurai pas à expliquer à quel point la vie avec le diabète de type 1 est difficile, mais plutôt à quel point il est étonnant de vivre SANS diabète de type 1.
