Le diabète de type 1 en Italie
Note de l’éditeur : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice DT1, 4 470 300 personnes vivent avec le diabète en Italie. Parmi elles, 19 819 personnes vivent avec un diabète de type 1. En Italie, le manque d’accès aux capteurs de glycémie et à d’autres technologies prive les personnes de 16 années de vie saine.
Dans le cadre du Congrès 2022 de la Fédération Internationale du Diabète (FID). Lucy, membre de notre équipe de rédaction, s’est adressée à Elena Frattolin. Elle est vice-présidente du Forum italien du diabète, une organisation qui représente les organisations locales en Italie. Elle est également présidente de la coordination des associations régionales de personnes atteintes de diabète et membre du conseil d’administration de Diabete Italia. Elena organise aussi des séjours pour les enfants vivant avec un diabète.
Nous savons qui vous êtes et nous sommes de grands fans de vous et du travail que vous faites. Mais nous n’avons pas partagé votre histoire avec le diabète avec notre communauté. Qu’aimeriez-vous partager avec nous?
Au début, j’étais dans un groupe sur le sport pour les familles vivant avec un diabète et dans des groupes d’autonomisation pour les familles. Et c’était vraiment bien parce que vous pouviez vraiment y faire la différence. On sentait qu’ils vivaient les mêmes choses que nous avions vécues lorsque mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 14 ans. J’ai donc estimé qu’il était utile de partager avec eux nos expériences, ce que nous avons fait et ce que nous allons faire, car c’était une bonne chose.
Et maintenant, nous sommes très excités avec les séjours éducatifs que nous organisons chaque année. Nous faisons des séjours de cinq jours. Et nous avons différents types de séjours : pour les adolescents, pour les enfants et leurs parents, ou pour le type 1, pour le type 2, sur le sport et des sujets spécifiques. À la fin de ces séjours, tout le monde est si motivé, si puissant et si responsabilisé que c’est magnifique. Les séjours sont très épuisants parce que vous faites tellement de choses pendant ces cinq jours, mais à la fin vous êtes toujours heureux grâce aux relations qui se sont créées et grâce à toute l’autonomie que vous avez acquise. C’est vraiment génial. Je les adore.
Nous savons que vous êtes un leader en Italie. Quel a été, selon vous, le plus grand défi dans votre pays ?
La période du COVID a été assez difficile pour les personnes atteintes de diabète, notamment parce qu’elles étaient isolées. Elles étaient contraintes de rester à la maison, elles ne pouvaient plus faire de sport. C’était un vrai problème et c’était très mauvais pour leur diabète. Les personnes se sentaient également isolées parce que leur médecin était éloigné ou alors elles n’avaient pas accès à l’hôpital. Ainsi, en tant qu’organisation bénévole, nous avons réalisé des vidéos en direct sur Facebook et, deux fois par semaine, nous nous réunissions avec nos amis sur Facebook pour discuter. Un de nos bénévoles parlait à une diététicienne ou à un endocrinologue de questions d’alimentation par exemple. Et nous donnions des conseils et parlions aux gens, qui posaient des questions sur Facebook et le médecin ou l’infirmière répondait. Nous avons créé un réseau de soutien pour les gens, je suppose. Un soutien nécessaire à ce moment-là.
Nous savons que vous croyez en la collaboration entre les organisations. Qu’est-ce qui est nécessaire, selon vous ? Comment toutes les organisations peuvent-elles collaborer ?
Nous devons prendre conscience que nous avons tous un seul objectif : faciliter la vie des personnes vivant avec un diabète. C’est notre objectif à tous. Peu importe où vous vivez, peu importe ce que vous faites, peu importe que vous soyez de type 1, de type 2. Toutes les organisations devraient donc se réunir et travailler en équipe, vraiment en équipe, en partageant des projets, en partageant des idées, en partageant leurs méthodes ; voilà ce qu’elles pourraient faire pour agir vraiment comme une seule entité. Peut-être que vous pensez différemment de moi. Mais nous devons travailler ensemble, aller ensemble vers les payeurs et les décideurs et demander la même chose. C’est une chose précieuse. Mais si les gens sont divisés et vont voir les décideurs en demandant des choses différentes, au final, nous n’obtiendrons rien pour les personnes atteintes de diabète. Donc ce que nous devons faire, c’est travailler en équipe.
Si vous pouviez demander quelque chose, ce serait quoi ?
Être une équipe, travailler ensemble et partager des projets. Nous sommes en route pour atteindre l’objectif que nous avons décidé ensemble. Je chercherais à faire de nous une communauté plus puissante.
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