Le diabète de type 1 en Inde : Isha Lakhani, au service des soignants
Note de l’éditeur : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice DT1, 71 194 000 personnes vivent avec le diabète en Inde. Sur ce total, 860 423 personnes vivent avec le diabète de type 1. En Inde, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes atteintes de diabète de 45 ans de vie saine.
L’équipe de Beyond Type 1 a eu l’occasion de s’entretenir avec Isha Lakhani. Elle est l’un des membres de l’équipe extraordinaire de la Fondation Diabesties, une organisation qui change la façon dont le diabète est vécu en Inde.
BT1 : Parlez-nous de vous…
Bien sûr. Je m’appelle Isha Lakhani, je viens d’Inde et je travaille maintenant pour Diabesties en tant que chef de projet pour Back to Basics, et je dirige également le Conseil des aidants. J’ai deux filles, la plus jeune vit avec un diabète de type 1. Elle a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans et demi et a maintenant presque 11 ans. Nous vivons avec ce problème depuis environ six ans.
Connaissiez-vous le diabète avant que votre fille ne soit diagnostiquée ?
Je le savais. J’ai des amis, des cousins et des parents éloignés qui vivent également avec cette maladie, mais je ne savais pas que l’on pouvait en être atteint à un plus jeune âge. C’était un peu déroutant pour nous, nous ne pouvions pas le reconnaître, mais oui, je connaissais des gens qui passaient par là.
Pensez-vous avoir reçu suffisamment d’informations après votre sortie de l’hôpital ou avez-vous dû vous débrouiller seul ?
Oh non. Il n’y a pas assez d’informations dans l’hôpital. En Inde, les choses sont différentes, surtout à l’époque où je vivais à Goa. Il y a un hôpital gouvernemental qui s’en occupe, il n’y a pas d’endocrinologues pédiatriques à Goa. Mais l’équipe est très bonne, l’équipe du Goa Medical College est très bonne et elle nous aide beaucoup, mais je ne dirais pas que toutes les informations ont été fournies. Il y avait beaucoup d’autres choses que je ne savais pas au moment du diagnostic et lorsque nous avons quitté l’hôpital, c’était suffisant pour faire face à la gestion, mais ce n’était pas tout.
Et comment avez-vous appris par vous-même ? Avez-vous cherché des informations ?
Cela m’a pris beaucoup de temps, environ les trois ou quatre premières années. Cela nous convenait, mais le taux de glucose (sucre) de ma fille a commencé à varier un peu bizarrement le matin. Nous étions un peu confus et j’ai commencé à faire des recherches sur Internet. J’ai découvert le phénomène de l’aube et ses effets, mais j’étais encore confus et je ne savais pas ce qui se passait exactement. C’est à ce moment-là que j’ai regardé quelques vidéos de Jazz, des Diabesties et que j’ai suivi une séance de Back to Basics. C’est alors que j’ai commencé à réaliser que j’avais besoin d’en savoir beaucoup plus. Il se passe beaucoup de choses, mais je n’en avais aucune idée. Ainsi, petit à petit, j’ai commencé à apprendre et beaucoup de choses sont entrées en vigueur après cela.
Quelle a été, selon vous, la chose la plus difficile à comprendre pour aider votre fille à gérer son diabète ?
Je pense que la partie la plus difficile était juste ça. Parce qu’à cette époque, elle traversait le phénomène de l’aube et nous ne pouvions pas distinguer ce qui n’allait pas. Jusqu’à ce moment-là, son taux de sucre était normal, et en fait pas si normal que ça, il était un peu plus élevé. C’est alors que nous avons commencé à enquêter et que nous avons réalisé que non, cela avait quelque chose à voir avec les changements hormonaux. Encore une fois, elle est toujours dans cette phase. Il y a beaucoup de choses qui se passent régulièrement où ses hormones ne nous aident pas du tout.
Nous savons que le diabète a un impact sur notre bien-être émotionnel et notre santé mentale. Qu’en est-il du soutien émotionnel pour les parents en Inde ? Quels sont les outils ou les ressources disponibles pour fournir ce soutien ?
Oh, il n’y a rien de disponible, rien du tout. Pour les soignants, pour les parents, il n’y a pas d’endroit où nous pouvons être ou nous ouvrir et parler. En fait, c’est la raison pour laquelle nous avons décidé, à Diabesties, de faire quelque chose pour les parents, pour leur bien-être. La détresse du diabète est quelque chose que tout le monde traverse une fois que la maladie est reconnue, mais il n’y a alors aucune aide. C’est la raison fondamentale pour laquelle nous avons créé le Conseil des aidants.
Quelle a été votre expérience personnelle de l’acceptation et comment avez-vous vécu ce processus ?
Après six mois, je n’étais pas tout à fait prêt à l’accepter. Ça m’a pris au moins six mois. J’étais totalement… Je ne voulais parler à personne, je ne voulais discuter de rien avec personne, j’avais supprimé WhatsApp et tout de mon téléphone. Je ne voulais pas me connecter, ça m’a pris un peu de temps. Je pense que ma fille m’a aidé plus que quiconque. Elle m’a toujours donné plus de force et m’a dit : ” Maman, c’est bon. Les choses vont s’améliorer, je vais bien. La façon dont elle a dit que j’allais bien, elle m’a donné de la force en quelque sorte.
Nous organisons de nombreuses sessions d’information et de nombreux programmes dans le cadre desquels nous essayons de parler à d’autres parents, notamment à ceux qui viennent d’être diagnostiqués, afin qu’ils sachent comment faire face à cette situation. Je pense que ça devient plus facile quand tu as quelqu’un qui t’écoute. Et nous le disons toujours, c’est une question de communauté. Plus nous sommes ensemble, plus nous commençons à guérir.
Quel est le projet qui vous motive le plus et dont vous êtes le plus fier ?
Tous les projets sont bons, mais si vous voulez mon avis, je préfère le projet Unwind. Même si je fais partie du conseil des aidants, j’essaie toujours de mettre Unwind quelque part, car c’est tellement important. Le bien-être émotionnel est la dernière chose à laquelle les gens pensent, mais il est très pertinent et important. Même après le COVID, de nombreuses personnes souffrent de dépression et d’autres problèmes émotionnels, mais il n’y a personne pour les comprendre et les écouter. Je pense que Unwind est un beau projet que Diabesties a lancé et il est très important. Je me sens très lié à cela.
Comment diriez-vous que les Diabesties ont changé la façon dont les personnes atteintes de diabète vivent ?
Avez-vous vu les vidéos de Jazz ? Ils ont juste un bon impact. Lorsque quelqu’un vient parler ouvertement de ce sujet dans un pays comme l’Inde, où les gens sont encore conservateurs et ne veulent pas montrer que leur enfant est atteint de cette maladie. Ils veulent le cacher. Ils ne veulent pas en parler ouvertement. Et quand vous voyez quelqu’un comme Jazz, qui vous le dit et qui est fière des choses qu’elle fait, et qui rend les choses si confortables et si faciles, c’est une source d’inspiration, je pense. Il y a beaucoup de restrictions que l’on peut ressentir en vivant avec le diabète. Mais je pense que l’on peut faire beaucoup plus. Il y a une bonne liste d’avantages et d’inconvénients, mais il est préférable de se concentrer sur les aspects positifs.
Comment le fait de travailler avec les Diabesties a-t-il changé votre vie ?
La connexion avec Diabesties a complètement changé ma vie, car ce n’est qu’après m’être connectée avec eux que j’ai réalisé que je suivais des séances de Back to Basics et qu’elles étaient formidables. Ils m’ont apporté une aide précieuse, qu’il s’agisse de compter les glucides, d’utiliser une pompe ou de gérer le quotidien. Et cela m’a tellement inspiré que j’ai eu la certitude que je voulais aider les autres. Ce sentiment que vous avez, que vous voulez donner en retour ou que vous voulez faire quelque chose pour la communauté, c’est ce que j’ai retiré des Diabesties. Et cela fait tellement de bien, et c’est si relaxant que, lorsqu’une personne nouvellement diagnostiquée ou un parent a des questions, ils nous parlent et se sentent connectés.
Parce que nous traversons tous la même chose, tout le monde est passé par là. Comment va se passer le premier jour d’école de mon enfant ? Ou comment ses amis vont-ils le traiter… Comment la famille va-t-elle l’accepter ? Tout cela passe par l’esprit de chacun et il est si bon d’avoir quelqu’un qui comprend exactement ce que vous vivez.
Comment la communauté des diabétiques peut-elle aider ?
Le diabète a déjà eu un très bon impact en Inde et même à l’étranger. Et nous menons de nombreux projets, comme Mishti et même un projet pour Blue Force Network, qui s’adresse aux jeunes. Les jeunes enfants qui ont entre 10 et 20 ans et entre 10 et 18 ans, ils rencontrent et communiquent avec leurs pairs. Donc ma fille fait aussi partie de tout ça. Il est si facile de parler à quelqu’un qui comprend ce que vous vivez. Même pour les enfants, une fois qu’ils ont atteint un certain âge, cela devient plus facile. Vous pouvez rejoindre Diabesties sur toutes les plateformes possibles, nous sommes sur Instagram, sur Twitter, sur LinkedIn, sur Facebook. Nous venons de créer un nouveau site web. Vous pouvez envoyer un message et vous faites déjà partie des Diabesties.
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