Le diabète de type 1 aux Bermudes
Note de la rédaction : Selon les données du portail de données sur le diabète, environ 6 900 personnes vivent avec le diabète aux Bermudes. Parmi elles, le nombre de personnes vivant avec le diabète de type 1 est inconnu. Le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec un diabète de plusieurs années de vie saine.
Lors du congrès 2022 de la Fédération internationale du diabète (FID), Lucy, membre de notre équipe de rédaction, a interviewé Sara Bosch. Elle est originaire de l’Ohio, mais elle est membre de l’association des diabétiques des Bermudes depuis près de 30 ans. Lisez ce qu’elle a à dire sur la vie avec le diabète aux Bermudes.
BT1 : COMMENT VIT-ON AVEC LE DIABÈTE AUX BERMUDES ?
Les Bermudes ont une petite population de seulement 60 000 personnes. Nous avons une incidence élevée de diabète sur l’île. Probablement 8 000 personnes sont atteintes de diabète de type 2, et probablement moins de 200 personnes ont un diabète de type 1. Du fait que les Bermudes sont une colonie britannique, les personnes atteintes de diabète de type 1 ont différentes origines ethniques. Nous avons une grande population portugaise influencée par les Afro-Américains et une grande population philippine. Ainsi, dans le cas du diabète, nous voyons et nous devons vraiment adapter nos soins et notre soutien aux patients. Avec tous ces groupes, je pense que nous sommes très bien placés au niveau de notre infrastructure financière et économique, car nous disposons de régimes d’assurance privés, bien qu’à un coût très élevé pour les patients. Mais cela signifie que, contrairement à d’autres régions des Caraïbes, nous avons accès à de nombreuses technologies et thérapies pour le diabète qu’ils n’ont pas dans les petites îles et juridictions des Caraïbes. Je suis une éducatrice qualifiée en matière de pompes à insuline pour Medtronic et ils ont essayé de m’aider à entrer en contact avec des éducateurs dans d’autres îles. En Jamaïque et dans d’autres îles, ils n’ont pas accès aux pompes 670G.
Depuis 2019, nous disposons de la boucle fermée. Je dirais qu’au moins 30 à 50 % de notre communauté de diabétiques de type 1 utilisent des pompes et probablement près de 100 % de notre population de diabétiques utilisent des capteurs de glycémie FreeStyleLibre. Beaucoup de gens vont aux États-Unis pour acheter le Dexcom G6 et quelques-uns utilisent le Dexcom G6 avec la boucle fermée de Tandem. Je pense donc que nous avons beaucoup de chance car nous sommes géographiquement bien placés pour aller aux États-Unis pour bénéficier de nouveaux dispositifs que nous ne pouvons pas avoir aux Bermudes. Ici, nous avons un système d’assurance qui permet à l’infrastructure de payer pour les patients afin que le coût ne devienne pas prohibitif. Vous avez peut-être plus de chance d’être diabétique de type 1 aux Bermudes, que si vous étiez à la Barbade, aux Bahamas, aux îles Caïmans ou dans d’autres îles.
NOUS AIMERIONS EN SAVOIR PLUS SUR L’ASSOCIATION DU DIABÈTE AUX BERMUDES
L’association a été créée en tant qu’association caritative il y a 44 ans pour offrir un groupe de soutien aux personnes vivant avec le diabète de type 1. Parce qu’il y a 44 ans, la véritable pandémie de diabète de type 2 n’avait pas émergé au même degré qu’aujourd’hui, quatre décennies plus tard. À l’époque, l’association des diabétiques des Bermudes s’adressait aussi aux personnes diabétiques de type 1. Nous avons évolué pour devenir un centre d’éducation sur le diabète spécialement conçu à cet effet. Nous avons une pharmacie avec deux pharmaciens à plein temps et nous sommes là en tant que pharmacie de soutien pour les personnes vivant avec le diabète. Mais nous sommes vraiment ouverts à toute personne de la communauté. Il n’est pas nécessaire d’être diabétique pour venir prendre des médicaments. Mais nous sommes certainement un lieu central où tous les diabétiques peuvent venir chercher leurs capteurs, leurs livraisons de Medtronic, toutes leurs fournitures de pompe, car en passant par une organisation caritative, les patients ne doivent pas payer de frais de douane. Nous sommes donc un dépôt central pour tout ce qui passe par nous pour les produits et les services.
J’enseigne aux patients ayant des difficultés d’apprentissage pour leur apprendre à utiliser le capteur et la pompe à insuline. Nous avons une grande cuisine éducative, mais malheureusement nous n’avons emménagé dans nos nouveaux locaux qu’en août 2020 lors de la pandémie. Nous étions donc un peu limités pour les cours collectifs. Mais oui, les installations sont très bien. Plusieurs membres du personnel nous soutiennent en ce moment. Comme je l’ai dit, nous avons une pharmacie, une réceptionniste, une personne chargée du marketing et de la gestion des médias, mais nous cherchons à développer davantage notre équipe clinique. Nous avons toujours aspiré à avoir un endocrinologue, une autre infirmière spécialisée dans le diabète et un autre diététicien spécialisé dans le diabète. Pour l’instant, la majeure partie de l’éducation sur le diabète est assurée par une seule personne. Nous sommes limités par les ressources que nous pouvons fournir, mais nous cherchons à apporter un soutien en termes d’éducation sur le diabète gestationnel, de type 1 et de type 2. Dans les écoles, nous cherchons à défendre les intérêts des enfants atteints de diabète de type 1. Lorsqu’un enfant nouvellement diagnostiqué se trouve à l’hôpital, j’y vais directement pour lui apporter des livres et d’informations de l’Association du diabète. C’est donc passionnant, mais c’est beaucoup de travail et j’aime le faire.
La première fois, j’ai rencontré une petite fille de six ans qui me fixait avec de grands yeux bruns et un ours en peluche à ses côtés. Elle sortait tout juste de l’unité de soins intensifs pour une acidocétose diabétique et ses parents avaient soif d’informations. Et je me suis dit que c’est dans ce genre de moments que j’ai fait passer ma passion de la nutrition conventionnelle à la nutrition du diabète, car c’est un domaine où la connaissance, l’éducation, la nutrition et le soutien sont vitaux et font une grande différence dans la vie des gens.
ET QUELS SONT LES PRINCIPAUX DÉFIS AUXQUELS LES BERMUDES SONT CONFRONTÉES EN MATIÈRE DE DIABÈTE ?
C’est une excellente question. Je pense que je pourrais y répondre de deux façons différentes. Pour le diabète de type 1 et le diabète de type 2, les défis sont très différents. Notre communauté de personnes atteintes du type 1 est petite. Je pense donc qu’il y a encore, comme je l’ai dit, beaucoup de travail à faire pour surmonter les différences, la stigmatisation que de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 ressentent du fait que la communauté ne comprend pas la différence entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2, car nous avons une prévalence élevée de type 2 sur l’île. Si un jeune enfant est atteint de diabète de type 1 et qu’on l’emmène à l’église, quelqu’un dit quelque chose comme “L’ami de ma grand-mère a un diabète de type 2”. Ainsi, la famille d’un enfant atteint de diabète de type 1 se sent condamnée à la stigmatisation parce que ce n’est pas son diabète et qu’il est répandu dans le monde entier. Les Bermudes ne sont pas le seul endroit à connaître ce problème. Mais cela signifie qu’il y a des familles qui se font entendre et qui veulent, comme la petite fille que j’ai rencontrée, sa mère et sa famille, faire campagne pour éduquer leur école, leurs églises et leur famille.
Mais il y en a qui vont jusqu’à l’extrême et qui ne veulent pas montrer leur diabète parce qu’ils ne veulent pas être stigmatisés par le port d’un capteur par exemple. Nous avançons dans une petite communauté où tout le monde se connaît. Vous allez au supermarché, vous rencontrez des gens, vous allez à l’association, vous sortez dans la rue et les gens savent que vous êtes diabétique parce que vous êtes venu à l’assocation. Pour aborder la question de la stigmatisation et pour s’assurer que les gens sont mieux informés des différences entre le type 1 et le type 2, nous avons une émission de radio bimensuelle et je ne manque probablement pas une seule occasion de faire la distinction entre le type 1 et le type 2 lorsque je parle de diabète.
Nous sommes une île relativement aisée où la vie est chère. Une bouteille de shampooing ou une boîte de céréales ont des coûts élevés. Je pense que nous sommes le premier ou le deuxième pays où la vie est la plus chère au monde, en dehors de la Suisse. Le coût de la vie est extrêmement élevé. Mais les gens ont une assurance, donc ce n’est pas comme aux États-Unis, où l’on voit un rationnement de l’insuline et des choses comme ça.
Mais pour en revenir aux défis de notre culture, la pauvreté alimentaire dans le diabète de type 2 est un peu un problème, mais pas autant que dans d’autres pays. Il y a un afflux, si tant est qu’il y en ait un. Nous avons un taux d’obésité incroyablement élevé. 75 % de notre population est en surpoids et 33 % est obèse. Ainsi, ce fait et le fait que nous sommes une petite communauté, font que quelque chose comme le diabète de type 2 est une pandémie en raison de la prédisposition génétique et du grand nombre de personnes en surpoids. Nous sommes une île très sédentaire. Nous n’avons pas les trottoirs des États-Unis ou les grands parcs d’Europe où l’on peut se promener. Les gens sont donc assez paresseux, assez sédentaires.
Dans le cadre des recherches menées après la pandémie, nous avons constaté un plus grand nombre de cas de diabète de type 1 chez les enfants bermudiens depuis la pandémie, et chez les jeunes enfants.
En une année, je peux m’occuper de plus de 20 jeunes adultes et adolescents mais nous ne nous occupons généralement que d’un petit nombre de jeunes enfants. Nous essayons d’organiser des activités pour eux. En octobre, nous avons organisé un week-end de retraite où nous avons invité des parents et organisé un atelier où nous avons fait venir une conférencière des États-Unis qui vit avec un diabète de type 1. Je l’ai rencontrée lors des camps sur le diabète dans le cadre du programme des jeunes leaders du diabète de la FID. Elle a organisé un atelier très intéressant. C’est une militante passionnée et une assistante sociale médicale. Elle a mis en place un programme de mécanismes d’adaptation pour les parents et les familles atteints de diabète de type 1. Une compagnie d’assurance a financé le programme pour nous. Nous sommes toujours à la recherche de choses à faire et d’opportunités pour répondre aux besoins des gens. Si c’est coûteux, nous cherchons des financements. Nous devons simplement augmenter nos ressources humaines.
Je pense que nous devons trouver plus de diabétiques dans le monde qui sont passionnés par le diabète, par le travail, par l’éducation, par l’enseignement, et j’ai une de mes patientes qui n’avait que dix ans lorsqu’elle a été diagnostiquée et qui a maintenant une vingtaine d’années et étudie la nutrition et la diététique en Floride.
“Apprenez à devenir nutritionniste, car non seulement cela renforce vos connaissances et votre propre gestion du diabète, mais vous serez en mesure d’apporter ces connaissances d’une manière beaucoup plus empathique.”
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