Le diabète de type 1 au Japon
Note de l’éditeur : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice DT1, 11 005 000 personnes vivent avec le diabète au Japon. Parmi elles, 79 226 personnes vivent avec le diabète de type 1. Au Japon, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec un diabète de 17 années de vie saine.
Sally Morita est présidente du Fonds international d’aide aux diabétiques au Japon (IDAF). On lui a diagnostiqué un diabète de type 1 à l’âge de 16 ans. Elle a fondé son organisation dans le but de sauver la vie des personnes qui ont des difficultés à accéder à l’insuline et qui ne peuvent pas se permettre de prendre des médicaments pour des raisons financières, d’isolement ou de culture. L’équipe de Beyond Type 1 a eu l’occasion de la rencontrer pour en savoir plus sur son histoire et son travail de sensibilisation au Japon.
SALLY, LE DIABÈTE DE TYPE 1 ET LA SENSIBILISATION AUX TRAITEMENTS
On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 à l’âge de 16 ans, même si j’ai remarqué certains symptômes à l’âge de 15 ans. J’insiste beaucoup : vous pouvez tout faire comme les personnes qui ne vivent pas avec le diabète, travailler, étudier, avoir une famille, même élever vos enfants, etc. L’important est de prendre de l’insuline, d’avoir un régime alimentaire approprié et faire de l’exercice physique.
Le fait que vous, en tant que membre de la société, travailliez quotidiennement et payiez des impôts et des cotisations de sécurité sociale est une grande contribution à la société. Non seulement les personnes atteintes de diabète, mais aussi les soins et traitements appropriés dispensés par les professionnels de santé peuvent faire en sorte que les personnes atteintes de diabète contribuent davantage aux ressources humaines. Une bonne collaboration entre les personnes atteintes de diabète et les professionnels est essentielle.
SON TRAVAIL À L’IDAF
Je considère nos activités comme ma mission. Cependant, ce que je peux faire en tant que personne est très peu, comme vous le savez peut-être.
Nous avons fourni des informations sur le diabète dans le monde entier par le biais de notre site web et nous demandons des dons. Nous faisons des dons à certains de nos partenaires de confiance pour les aider dans leurs activités, notamment les programmes de parrainage d’enfants atteints de diabète de type 1.
Cependant, j’ai le regret de dire que je dois refuser d’être sollicité pour des dons en raison de notre problème de capacité et du manque de confiance. Comme j’ai fait carrière pendant de nombreuses années en tant que responsable du crédit dans une société financière, j’ai tendance à adopter une approche professionnelle. On me reproche parfois d’être trop entreprenante, mais je ne suis pas un Dieu tout-puissant. Je dois accepter la vérité.
Chaque fois que je reçois des informations sur le diabète par le biais d’un réseau dans le monde, des bénévoles et moi-même les traduisons en japonais et les affichons sur notre site web.
De nombreux Japonais ont laissé passer l’occasion de se rendre compte à quel point nous sommes heureux de vivre dans une société pacifique et sûre, dotée d’un système médical bien développé.
Nous demandons de ne pas considérer comme acquis le fait que nous ayons un système médical développé, mais de l’apprécier et de nous efforcer de le maintenir.
Nous aimerions étendre notre réseau de confiance et partager nos idéaux avec de nombreuses personnes dans le monde à l’avenir.
VIVRE AVEC LE DIABÈTE AU JAPON
Grâce au système d’assurance publique bien développé du Japon, il est relativement facile pour les personnes atteintes de diabète de recevoir des soins continus. Même s’ils n’ont pas été complètement éliminés, les préjugés à l’égard des personnes atteintes de diabète, en particulier du diabète de type 1, ont diminué car la société tout entière les comprend. Lorsque j’ai commencé l’éducation au diabète, on m’a dit qu’il fallait être son propre médecin. En d’autres termes, je dois me mettre au défi de surmonter le diabète sans dépendre des autres. Cependant, comme vous le savez peut-être, de nombreuses personnes atteintes de diabète hésitent à l’affronter. Je pense que l’une des raisons est qu’ils sont trop occupés pour le faire. Ce n’est pas seulement la responsabilité du patient, mais aussi celle du gouvernement et des prestataires de soins médicaux, qui sont censés sensibiliser l’ensemble de la société, ce qui met l’accent sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Je suis fermement convaincue que l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée améliorera la situation des personnes atteintes de diabète.
CONNAÎTRE LES AUTRES RÉALITÉS DU DIABÈTE
J’ai visité 50 pays jusqu’à présent. Comme j’ai fait beaucoup de choses, il est assez difficile de répondre de manière simple. Si vous me demandez, je mentionnerais les éléments suivants :
Dans de nombreux pays, il n’existe pas de système d’assurance publique bien développé comme au Japon. L’insuline n’est pas disponible pour de nombreuses personnes. En raison de l’absence d’un prestataire médical bien formé, il est impossible de fournir des soins adéquats au diabète. Les pénuries alimentaires les empêchent d’avoir une alimentation correcte. Le problème de sécurité les prive de la possibilité de faire de l’exercice en plein air. L’assurance maladie publique du Japon couvre 70% du coût total et les patients doivent payer les 30% restants. Dans certains pays que j’ai visités, le gouvernement couvre 100 % du coût total, mais en termes de qualité des soins, je suis désolé de le dire, elle n’est pas aussi bonne qu’au Japon, de même que le manque de stocks d’insuline et la fourniture de traitements dépassés. Il existe de nombreuses maladies dont le diagnostic signifie un destin de mort ou d’invalidité. Quant au diabète, nous avons encore une chance de longévité sans inconvénient si des soins appropriés sont prodigués. Cependant, il y a encore beaucoup de gens qui sont privés de leur survie uniquement à cause de la disponibilité financière.
Dans la société, de nombreux Japonais sont confrontés à la pression de se conformer à la norme, ce qui les rend vulnérables aux brimades. Les personnes atteintes de diabète sont souvent victimes d’intimidation. Contrairement à la société japonaise, j’ai connu des sociétés qui mettent l’accent sur l’individualité et l’indépendance, où les personnes atteintes de diabète sont beaucoup moins susceptibles d’être harcelées.
Il y a beaucoup de choses que je voudrais mentionner, mais je sais qu’il vaut mieux arrêter maintenant. J’attends avec impatience une nouvelle occasion de vous raconter mes histoires de voyage.
UN MESSAGE À L’ATTENTION DE LA COMMUNAUTÉ DU DIABÈTE
Sachez que vous êtes membre de la société même si vous êtes diabétique. Appréciez les personnes qui vous entourent. Faites ce que vous pouvez, dans la mesure du possible. Entraidez-vous pour améliorer la société.
EN SAVOIR PLUS SUR SALLY L’IDAF
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