Le diabète de type 1 à Cuba
Note de la rédaction : selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice T1D, 761 000 personnes vivent avec le diabète à Cuba. Parmi elles, 9 348 vivent avec un diabète de type 1. À Cuba, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec un diabète de 28 années de vie saine.
Le diabète a beau porter le même nom, la façon dont il est vécu, du diagnostic à l’accès au traitement, est différente dans chaque partie du monde et même au sein d’un même pays. Beyond Type 1 en espagnol a toujours été intéressé par la connaissance et les histoires des personnes vivant avec le diabète, car nous savons que ces histoires nous font sentir accompagnés, nous aident à nous responsabiliser et à voir le diabète d’une manière différente.
À cette occasion, nous avons voulu savoir comment le diabète est vécu à Cuba. La République de Cuba est un pays situé dans la mer des Caraïbes et est connue pour la qualité de ses médecins en matière de soins de santé. C’est pourquoi nous avons voulu interroger Lisandra, la mère d’une petite fille qui vit avec un diabète de type 1 depuis plusieurs années, sur son diagnostic et sur ce qu’est la vie avec le diabète sur l’île.
BT1 : COMMENT S’EST PASSÉ LE DIAGNOSTIC DE VOTRE PETITE FILLE ?
Lisandra : Tout a commencé lorsque nous avons remarqué un changement soudain dans son comportement, elle n’était plus l’enfant joyeuse et enjouée que nous connaissions tous, elle se sentait toujours épuisée, elle buvait trop d’eau, elle urinait très souvent. À ce moment-là, nous avons compris que quelque chose n’allait pas chez elle. Nous avons immédiatement fait des examens et sommes allés à l’hôpital pédiatrique provincial, où l’on nous a dit ce que nous avions soupçonné au préalable : qu’elle avait développé un diabète de type 1. Nous nous sommes félicités de la rapidité avec laquelle nous avons agi.
En quelques jours, nous étions de retour à la maison. C’est pourquoi il est si important que les mères consultent immédiatement un médecin en cas de symptômes chez leurs enfants, afin d’éviter des complications futures et de ne pas avoir à se rendre au service de soins intensifs, ce qui arrive généralement à la plupart d’entre eux.
EN TANT QUE MÈRE, VOUS SOUVENEZ-VOUS DE L’IMPACT ET DE CE QUE VOUS AVEZ PENSÉ/RESSENTI APRÈS LE DIAGNOSTIC ?
Lorsque j’ai reçu le diagnostic et que j’ai entendu les expériences d’autres enfants atteints de cette maladie depuis plusieurs années, j’ai été dévastée et j’ai pensé que ma vie était finie. J’avais tellement peur que je ne pouvais pas faire face à tout ce qui se passait, c’était trop pour moi et je ne savais pas comment y faire face. J’ai commencé à chercher sur internet des informations sur toutes les choses négatives liées à la maladie associées aux histoires que j’avais entendues et je me suis sentie encore plus perdue. C’est alors que j’ai regardé ma petite fille et que je l’ai vue si forte, faisant face à tout avec un courage que je ne lui avais jamais vu auparavant, et j’ai compris que je devais apprendre pour elle, car sa vie en dépendait. Chaque enfant a une histoire différente, personne ne réagit de la même façon, j’ai donc décidé de vivre ma propre expérience et de préparer tous les membres de la famille et les voisins afin qu’ils sachent comment agir correctement dans toute situation qui pourrait se présenter avec elle. A ce jour, tout s’est plutôt bien passé.
PARLONS D’ACCÈS. À QUOI RESSEMBLENT LES TRAITEMENTS DU DIABÈTE À CUBA ? À QUEL TYPE DE FOURNITURES POUR LA GESTION DU DIABÈTE AVEZ-VOUS ACCÈS ?
Malheureusement, les fournitures pour la gestion du diabète sont rares, notre pays ne dispose pas de ressources suffisantes pour faire face à cette maladie, nous n’avons que l’insuline à action rapide Actrapid et l’insuline à action lente Insulatard, qui ne sont pas de la meilleure qualité. Le seul lecteur de glycémie disponible est le SUMA, et nous n’avons pas la possibilité de choisir celui qui nous semble le plus approprié. Actuellement, en raison du coronavirus, il n’y a pas de capteurs de glycémie disponibles. De nombreuses familles souffrent de cette pénurie car la vie des enfants dépend parfois de cette glycémie. En dehors de cela, nous n’avons rien, les avancées scientifiques et technologiques ont une centaine d’années-lumière d’avance sur nous.
NOUS SAVONS QUE CUBA RECONNAÎT LE TRAVAIL ET LA QUALITÉ DES MÉDECINS, POUVEZ-VOUS NOUS EN DIRE UN PEU PLUS SUR LES SOINS PRODIGUÉS PAR LES SPÉCIALISTES DU DIABÈTE ?
D’après mon expérience, les endocrinologues sont merveilleux et l’attention est impeccable, malgré le peu de consultations car elles ont été suspendues à cause du Coronavirus, mais dans mon cas le contact est permanent. Dans notre cas, l’endocrinologue est comme ça, je ne sais pas comment seront les autres, vous devriez demander à d’autres personnes ayant plus d’expérience, nous ne sommes là que depuis un an et huit mois, le tout dans le cadre d’une pandémie où tout est anormal.
QU’EST-CE QUE C’EST QUE DE VIVRE AVEC LE DIABÈTE À CUBA ?
Vivre avec le diabète à Cuba est une triste réalité à laquelle nous devons faire face chaque jour. C’est un pays où, malgré les efforts déployés, tout ce que l’on trouve est de mauvaise qualité et, dans de nombreux cas, absent. Il est triste d’aller dans un groupe de diabétiques et d’écouter les gens donner leur avis sur des choses qui sont habituelles dans leur pays mais dont nous n’avons aucune idée, des outils qui améliorent de manière inestimable la vie des enfants et nous n’avons aucun espoir de les acquérir un jour. Nous devons encore souvent piquer les doigts de nos enfants alors qu’il existe de grands progrès qui empêchent cela et nous ne pouvons rien faire pour eux afin qu’ils puissent en bénéficier. Nous n’avons pas de soda ou de biscuit pauvres en glucides. Ici, un enfant diabétique doit manger comme tout le monde, car l’alimentation des personnes atteintes de diabète n’est pas une priorité. La triste réalité est que nous n’avons rien, que nous savons pourtant des choses merveilleuses et que nous devons rester là à ne rien faire.
COMMENT ESPÉREZ-VOUS QUE LA VIE DE VOTRE PETIT BOUT DE CHOU AVEC LE DIABÈTE SE DÉROULERA ?
Je veux croire que tout va s’améliorer, je ne demande pas de grandes choses, ni de grandes avancées scientifiques et technologiques, car je sais que nous ne les aurons pas, du moins pas dans les prochaines années. J’aimerais simplement penser que, dans toute cette pénurie, les capteurs seront normalisés, ne serait-ce que pour pouvoir se détendre en connaissant la glycémie de notre enfant avant de nous endormir et pour que nous puissions essayer de dormir un peu mieux.
J’aimerais penser que sa vie va être agréable, mais avec tous ces défauts, il est difficile de bien faire en raison du matériel et des médicaments que nous avons. Beaucoup de volonté de la part des médecins, mais peu de ressources. J’aimerais penser que tout va s’améliorer.
Il doit exister des programmes d’éducation et de soins pour le diabète, mais dans mon cas particulier, je n’en connais aucun. Les informations à ce sujet sont très rares, comme tout le reste.
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