Le diabète de Pépinette 


 

Quand j’ai vu votre page pour la première fois, j’ai su que vous vouliez interviewer votre auteur. Lydia accepta volontiers de le faire. Elle a une belle fille qui vit avec le diabète de type 1 en France. Une fille qui sur les photos a l’air vraiment heureuse…

Bonjour, ravi de vous rencontrer Lydia. Peux-tu nous en dire un peu plus sur toi ? Quelle est votre relation avec le diabète?

Je suis donc Lydia, la maman de Salomé qui est diabétique type 1 depuis 2 ans et demi Salomé avait 5 ans et demi à la découverte et du coup c’est moi qui ai pris en charge tous ses soins. Je suis également aide soignante et j’ ai travaillé il y a 10 ans en diabétologie adulte.

Comment s’est passé le diagnostic de votre fille ? Comment vivez-vous comme maman pancréas ?

Pour le diagnostic, c’est moi qui m’ en suis rendue compte, Salomé s’est mise à boire beaucoup la nuit, et se réveillait la nuit pour faire pipi souvent. Puis j’ai le doute qui s’est vite installé et je lui ai fait 1 bandelette urinaire, qui a montré du sucre dans les urines.

J’ ai pris rendez-vous avec le médecin qui lui a fait un dextro et qui m’ a dit de partir à l’ hôpital. Elle aurait dû partir avec les pompiers mais était très haute et le médecin a préféré que je l’ amène moi même . J avais 45 mn de route ou il ne fallait pas que Salomé s enforme, puis nous sommes arrivées à l’hôpital en pédiatrie ou l équipe l attendait. Puis on m à annoncé qu’ elle était diabetique.

Nous sommes restées toutes les 2 pendant 7 jours à l’hôpital le temps que j apprenne les gestes pour la pompe.
Aujourd’hui je dirais que le diabète fait partie de nos vies, bon gré mal gré, qu’on s’est adapté mais ça reste difficile.

Que voudriez-vous que toutes les familles ayant un membre vivant avec le diabète de type 1 sachent ?

Aujourd’hui,  je dirais aux familles, que c’est un tsunami, que nos vies ont radicalement changé mais que ça nous a donné une grande force et qu’on a appris à relativiser et à se dire que nous, on a beaucoup de chance. Des enfants n’ ont pas la chance d’ avoir un traitement.

Pourquoi avez-vous créé votre page Facebook ? Dites-nous pourquoi vous avez décidé de le créer et sa direction, afin que nous puissions tous vous suivre.

J’ ai créé cette page Facebook car j’ avais besoin d’ évacuer toute ma colère et ma tristesse que je ne pouvais pas exprimer autrement car je me suis retrouvée toute seule à gérer le diabète de ma fille et au fur et à mesure je me suis dis que ça pouvait également aider d’ autres parents.

Pensez-vous que la France est un bon pays pour vivre avec le diabète de type 1 ?

Oui nous avons de la chance d’être en France, et de pouvoir bénéficier de la sécurité sociale et de la prise en charge de tout son matériel.

Quels fournitures et médicaments le gouvernement fournit-il aux personnes vivant avec le diabète de type 1 ?

Le gouvernement ne fournit rien, mais la sécurité sociale nous a fournit la pompe à insuline, les cathéters, les réservoirs, l’ insuline, les capteurs free style et maintenant enlite, le glycogène, les stylos à insuline, l autopiqueur, les bandelettes à dextro, 1 ceinture ventrale pour la pompe, la pommade anesthésiant, les compressés, le désinfectant.

Avez-vous une anecdote à partager ? 

Oui à la piscine, j’ ai scanné ma fille et un monsieur est venu me demander où j’ avais acheté ce GPS ….

Quel est votre rêve pour l’avenir ?

Mon rêve serait qu’on trouve un traitement oral, sans piqûre et idéalement un nouveau pancréas. J’ espère avoir répondu à vos questions, mais il y a tellement de choses à dire. Bonne soirée a voui et à très vite

 

WRITTEN BY Lucía Feito Allonca de Amato, POSTED 12/04/21, UPDATED 12/04/21

Lucy vit avec le diabète de type I depuis près de 30 ans et fait partie de l'équipe derrière les propriétés hispaniques Beyond Type 1. Elle est diplômée en droit et a la double nationalité espagnole et argentine. Il est un membre actif de la communauté du diabète en ligne, depuis son blog Azúcar HADA. Il étudie pour un baccalauréat en psychologie, il est un patient expert en maladies cardio-métaboliques chroniques et un militant pour les droits des personnes du collectif LGBTQ+.