LE BONHEUR N’EST PAS UNE DESTINATION, C’EST UN MODE DE VIE : DELPHINE ARDUINI, DU « WORLD DIABETES TOUR » EN FRANCE
Il est bon de savoir que l’apparition du diabète de type 1 dans nos vies ne signifie pas que nous devons cesser d’en profiter, de faire de la compétition ou de pratiquer les activités sportives préférées qui nous rendent heureux. C’est le message de Delphine Arduini, avec qui nous voyageons dans le temps jusqu’au premier jour de son diagnostic lors de la Journée Mondiale du Diabète, il y a 26 ans en France. Nous passons en revue l’hier et l’aujourd’hui des traitements du diabète dans son pays, comment elle a parcouru le monde sans laisser le diabète être un obstacle, apprenant à chaque aventure son corps et comment aborder chaque activité physique pour mieux prendre soin d’elle ; sans oublier son association « World Diabetes Tour » et son programme « T1D Challenge ».
BT1 : POURRIEZ-VOUS NOUS PARLER UN PEU DE VOUS ?
Delphine : Je m’appelle Delphine, je suis française, j’ai vécu les 26 dernières années de ma vie avec le diabète de type I. Quand j’ai été diagnostiquée j’avais 16 ans. Maintenant j’ai 43 ans. J’habite dans le sud de la France.
VOUS VIVEZ AVEC LE DIABÈTE DE TYPE 1 DEPUIS LONGTEMPS ! VOUS DEVEZ AVOIR APPRIS BEAUCOUP DE CHOSES.
Delphine : Oui, on apprend toujours des choses sur le diabète, et c’est bon signe, je pense que ça peut être très ennuyeux parfois, mais j’espère vraiment que si on prend le temps de comprendre qui on est et comment fonctionne notre corps et notre diabète, cela devient de plus en plus facile, et maintenant avec plus de technologie.
Il y a 25 et 26 ans, j’avais l’habitude d’injecter mon insuline avec une seringue, je vérifiais mon taux de sucre dans le sang avec le lecteur de glycémie, maintenant c’est peut-être considéré comme démodé mais, nous l’avons fait et nous avons appris sur notre diabète et maintenant quand je vois tout les capteurs en continu, les pompes à insuline et les boucles fermées, il est beaucoup plus facile de connaître notre corps et de faciliter les choses.
Nous apprenons de chaque expérience.
COMMENT AVEZ-VOUS REÇU VOTRE DIAGNOSTIC ?
Delphine : J’avais 16 ans et tout s’est passé très vite, en l’espace d’une semaine à dix jours. D’abord j’étais très fatiguée, j’avais soif, j’ai maigri, mais en même temps j’étais dans une compétition de tennis, donc je pratiquais beaucoup de tennis tous les jours, en dehors de mes cours de sciences, c’est pour ça que mes parents pensaient que c’était arrivé parce que j’étais jeune et que je faisais beaucoup de choses, mais au bout de dix jours ils ont été assez surpris. Alors on a décidé d’aller chez le médecin, où ma glycémie a été vérifiée et elle était de 3 grammes, soit trois fois la valeur normale.
Le diagnostic a été posé le 14 novembre, Journée Mondiale du Diabète.
C’EST UNE BONNE JOURNÉE POUR UN DIAVERSAIRE.
Delphine : Exactement ! (Rires) Je me souviens quand je suis allée aux urgences de l’hôpital, parce que c’était une urgence, le médecin nous a envoyé là-bas et j’ai entendu la femme à la radio dire “Aujourd’hui c’est la journée mondiale du diabète”.
Je ne comprenais pas ce qu’était le diabète, ce n’est qu’aujourd’hui que je me dis que c’est une coïncidence.
En fait dans mon diagnostic j’ai eu de la chance car je suis française et je vis en France où tout est fantastique, les médecins ont été très gentils et les premiers mots qu’ils m’ont dit étaient très positifs et ils m’ont tous dit que malgré le diabète et la complexité de la maladie, je pourrai vivre toute ma vie et c’est pourquoi j’ai fondé mon organisme, car je crois que les premiers mots que l’on entend lorsqu’on est diagnostiqué sont très importants.
Et les médecins, les infirmières et mon papa étaient très très positifs, même si ça a été un choc pour mes parents, pour moi, pour mes amis parce qu’on ne comprend rien au début.
Tout est nouveau : le mot diagnostic, l’insuline, la glycémie, la sécurité alimentaire, le sport… Je prenais des cours de tennis pour la compétition et tout s’est arrêté en une journée, j’ai passé deux semaines à l’hôpital pour me renseigner sur le diabète et l’insuline, mais quand je suis retournée à l’école, mes parents m’ont beaucoup soutenu, ma sœur, mes amis aussi…
Je n’ai pas été laissée de côté, c’est pourquoi je pense qu’il est si important pour nous tous de parler du diabète de manière positive et pour les gens autour de nous d’en savoir plus et de ne pas avoir peur.
J’ai eu la chance qu’au lycée mes amis m’accueillent et ne me stigmatisent pas. Ils m’ont emmené avec eux et c’était quelque chose comme « faisons-le ensemble ». De plus, lorsque vous vivez avec un diabète de type 1, vous pouvez voir qui sont vraiment vos amis.
C’était bien et mon ami de l’époque est toujours mon meilleur ami aujourd’hui.
QUEL EST VOTRE MESSAGE POSITIF À CEUX QUI VIENNENT D’ÊTRE DIAGNOSTIQUÉS DU DIABÈTE DE TYPE 1 OU PEUT-ÊTRE À LEURS PARENTS ?
Delphine : Je dirais “faites-vous confiance”, ce n’est pas si simple de gérer le diabète car il change tous les jours mais si vous vous connaissez bien et que vous vous faites confiance et que vous faites ce que vous voulez vraiment faire et que vous restez positif, vous avancerez.
Tu peux le faire. Et après avoir vécu 26 ans avec le diabète de type I, j’ai toujours fait ce que je voulais, parce que je dis toujours OK, c’est assez difficile, j’ai un fils de 10 ans, la grossesse est assez difficile quand on a le type 1, c’est un défi, mais si vous pensez à vous et que vous vous concentrez sur votre taux de sucre, vous le ferez.
Comme le trekking en hauteur est toujours très difficile la première étape mais à la fin, vous le faites, vous l’avez fait et vous êtes fier de vous.
ET VOUS AVEZ FONDÉ ET FAITES PARTIE DE DEUX ORGANISATIONS, POURRIEZ-VOUS NOUS EN DIRE PLUS?
Delphine : J’ai fondé l’organisation « World Diabetes Tour » en 2008 avant de parcourir le monde, car j’avais un projet personnel avec mon mari, faire le tour du monde pendant un an, et j’avais beaucoup de questions à ce moment-là , sur l’insuline, l’insuline en altitude, la nourriture en Asie…
Nous avions l’habitude de voyager 3 ou 4 semaines chaque année, dans différents pays et différentes parties du monde, mais nous n’avions jamais fait un voyage aussi long d’un an. Puis, il y a 12 ans, Facebook n’était pas Facebook comme il l’est maintenant, les personnes atteintes de diabète de type 1 ne se connectaient pas comme nous le faisons aujourd’hui, et je n’ai trouvé aucune réponse sur le trekking au Népal, alors j’ai décidé de fonder l’Organisation afin de partager ma propre expérience sur le trekking au Népal et en Amérique du Sud et sur les voyages, sur prendre l’avion dans différents pays, sur les coutumes, sur la nourriture…
Et en seulement un an, j’ai rencontré des personnes atteintes de diabète de type 1 dans différents pays, nous avons alors commencé à partager des expériences, puis la communauté s’est agrandie, et quand je suis rentrée en France, j’ai fait des conférences dans toute la France, des expositions photos et j’ai décidé de fonder un programme , « T1DChallenge » qui est un programme de sport et de trekking. Chaque année en France on fait un camp d’hiver, sauf ces dernières années à cause du COVID, mais chaque année j’ai fait un “T1DChallenge” qui est une marche de 5 à 7 jours avec une équipe venant du monde entier, et le but est de partager des messages positifs.
COMMENT POUVONS-NOUS EN FAIRE PARTIE ?
Delphine : Tout s’est arrêté à cause du COVID, mais d’habitude je parle toujours de la prochaine émission fin novembre ou décembre, pour que les demandes de participation puissent être envoyées. Par exemple, pour le Kilimandjaro, les gens devaient avoir de l’expérience, mais pour l’Ile, par exemple, les gens ne demandent qu’à y aller : il y a toujours une partie médicale, et une autre partie motivationnelle.
Pourquoi vouloir y aller ?… Parce que c’est un programme avec des sponsors et c’est bien d’avoir une équipe très motivée.
Nous avons fait le Kilimandjaro, une randonnée au Machu Pichu… J’ai de l’espoir pour l’année prochaine, nous dépendons de la situation du COVID car pour le moment nous ne pouvons pas voyager.
Cette première organisation, « World Diabetes Tour » est plutôt une organisation mondiale de personnes atteintes de diabète de type 1, on se rassemble autour du sport et de la marche.
Dans la deuxième organisation, c’est une équipe de course de personnes atteintes de diabète de type 1, c’est une organisation où ils parlent français, avec des coureurs et des triathlètes. Chaque année, 3000 personnes se rencontrent et il y a des courses pour les enfants, les adultes, diverses activités sur la nutrition et l’alimentation, et c’est toujours une excellente occasion d’entrer en contact avec des personnes atteintes de diabète.
ÉTANT DONNÉ QUE VOUS ÊTES NUTRITIONNISTE, UNE PERSONNE VIVANT AVEC LE DIABÈTE ET QUE VOUS ORGANISEZ ÉGALEMENT DES ÉVÉNEMENTS LIÉS AU SPORT, COMMENT ALLIEZ-VOUS CES TROIS DOMAINES DE TRAITEMENT ? QUELLES CONNEXIONS TROUVEZ-VOUS ?
Delphine : C’était en fait naturel pour moi, car avant d’être diagnostiquée je faisais beaucoup de sport, j’étais très active et mon premier objectif après avoir été diagnostiquée était de ne pas rater ma compétition de tennis, donc j’étais très motivée pour rester en forme, et donc, j’ai dû apprendre, et je me suis rendue compte à chaque expérience qu’il était possible de lier la gestion du diabète et le sport.
Et j’ai étudié la physiologie et la physiopathologie du sport à l’université, comment chaque exercice affecte la glycémie et la gestion du diabète entre autres.
C’était naturel pour moi. Si je voulais faire de l’exercice, comprendre mon corps ou comment l’exercice fonctionnait étaient essentiels. Et il y a 26 ans en France, nous n’avions pas beaucoup d’informations nutritionnelles contrairement aux USA.
La première chose que j’ai dû regarder était où le sucre ou le glucose étaient écrits sur les étiquettes, et c’était très difficile à comprendre. C’est pourquoi j’ai suivi des cours de nutrition à l’université, et j’ai passé un an au Canada, pour mieux tout comprendre. Maintenant c’est plus facile parce que tout est sur internet, on connaît la teneur en glucose et en sucre, on connaît l’index glycémique, les graisses, tout! Mais il y a 25 ans, la seule façon de mieux comprendre la nutrition était de lire des livres.
Donc pour moi, il est très naturel que tout soit connecté. Et j’aime aussi comprendre comment mon corps fonctionne et pourquoi je suis en hypo ou en hyper, et m’assurer que demain je ferai mieux.
Maintenant c’est… je ne sais pas si c’est mieux, mais si je cours une heure je sais exactement de quelle quantité d’insuline j’ai besoin, ou si je fais un cours de Zumba ou une course de vélo. À chaque exercice, une approche différente.
COMMENT TRAITEZ-VOUS NORMALEMENT L’HYPOGLYCÉMIE ?
Delphine : En France on a des oursons en bonbons, et j’ai l’habitude d’avoir du sucre, comme celui que tu mets dans le café. Mais après tant d’années à manger du sucre, j’en ai un peu assez. Les seuls bonbons de la maison sont pour mon hypoglycémie et ils sont faciles à manipuler car ils ne contiennent que 4 grammes de sucre.
OÙ POUVONS-NOUS VOUS TROUVER SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ?
Delphine : Vous pouvez me retrouver sur le site de World Diabetes Tour, et sur Instagram : @wdt_community, Facebook : @WorldDiabetesTour, chaîne youtube https://www.youtube.com/user/PLANETEINSULINE, et pour la Type 1 Running Team, sur Instagram @type1runningteam et Facebook @type1runningteam (en français).
