La Vie Avec Le Diabète de Type 1— Un Reportage Photo

Quand j’ai commencé à sortir avec mon mari Tom, je n’aurais pas pu vous dire le rôle du pancréas, encore moins la différence entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2. Le type 2, qui est une épidémie croissante aux États-Unis, est généralement le résultat de choix de régime alimentaire ou de mode de vie et est largement évitable. C’est une maladie dont nous avons malheureusement pris l’habitude d’entendre parler régulièrement. Mais qu’en est-il des millions de personnes dans ce pays qui vivent avec le diabète de type 1 ? Ils semblent avoir été perdus de vue dans la discussion. 

Ces deux maladies sont le résultat de problèmes liés à l’insuline, une des hormones que le corps utilise pour réguler le sucre dans le sang et pour tirer de l’énergie des aliments. Mais c’est là que les similitudes s’arrêtent. En termes très simples, le diabète de type 2 est lié à la résistance à l’insuline. Le pancréas la produit, mais le corps n’utilise pas l’insuline correctement. Le diabète de type 2 peut être géré par une combinaison de régime alimentaire, d’exercice et de médicaments avant (si jamais) d’avoir recours à des injections d’insuline. Le type 1 est une maladie auto-immune (souvent diagnostiquée tôt dans la vie — dans le cas de Tom, à l’âge de 2 ans) dans laquelle le pancréas cesse complètement de produire de l’insuline. Les diabétiques de type 1 ont recours aux injections d’insuline pour abaisser leur taux de sucre dans le sang. L’insuline n’est pas un remède. Elle permet simplement à une personne atteinte de diabète de type 1 de rester en vie. 

Les complications du diabète de type 1 sont graves, tant à court qu’à long terme. L’administration d’une trop grande quantité d’insuline peut entraîner une hypoglycémie (taux de glucose sanguin trop bas), ce qui peut provoquer des convulsions, un coma et, dans des circonstances extrêmes, la mort. À l’opposé, un manque d’insuline peut entraîner une glycémie très élevée, ce qui peut mener à l’acidocétose diabétique (ACD), une maladie mortelle dans laquelle le sang devient trop acide. Les complications potentielles à long terme sont tout aussi terrifiantes : cécité, insuffisance rénale et amputation d’un membre, pour n’en citer que quelques-unes. 

La vie avec le type 1 est un numéro perpétuel et épuisant d’équilibriste. Le but est d’atteindre un taux de glycémie optimal sans aller trop haut ou trop bas. Cependant, malgré les piqûres constantes aux doigts pour vérifier/revérifier la glycémie, le dosage et le calendrier méticuleux des bolus d’insuline, le calcul des glucides et la prise en compte d’une myriade d’autres facteurs, il est pratiquement impossible d’imiter le pancréas humain. Les facteurs qui ont un impact sur la glycémie incluent et ne se limitent pas à : tous les aliments (sains ou malsains), le stress, le mauvais timing et/ou le dosage de l’insuline, la déshydratation, l’exercice, la météo, le sommeil (trop ou pas assez), un horaire irrégulier, les hormones, la caféine, la maladie… la liste est longue. 

Je m’efforce quotidiennement de tempérer mon anxiété face à la maladie de Tom tout en étant une partenaire qui soutient (mais qui n’est pas autoritaire). Les dépressions, en particulier, sont une lutte constante pour moi. Après avoir eu la maladie pendant plus de 33 ans, Tom a développé une condition dangereuse appelée insensibilité à l’hypoglycémie dans laquelle il ne peut plus ressentir les symptômes (tremblements, étourdissements) qui servent à avertir d’une baisse de la glycémie. Je crains qu’il ne descende trop bas lorsqu’il conduit, lorsqu’il dort, lorsque je ne suis pas là. Je m’inquiète de tout. 

Je pense souvent à combien il est injuste que les diabétiques de type 1 ne puissent jamais se libérer du fardeau d’une maladie aussi complexe et implacable. On ne peut pas prendre une pilule et l’oublier pendant quelques heures. Imaginez devoir gérer une maladie sans livre de règlements — elle se comporte différemment pour chaque personne et dans chaque circonstance. Le diabète de type 1 exige de l’attention et de l’action 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, alors il est facile de comprendre comment on peut se sentir épuisé ou isolé. J’ai dit à mon mari que j’aimerais pouvoir prendre sa place, même pour une seule journée, afin qu’il puisse connaître la liberté de vivre sans avoir à penser à la glycémie.

Cela étant dit, connaître Tom, c’est connaître le gars le plus heureux de la planète. Je m’émerveille de sa force, de son engagement envers sa santé (surtout quand ce n’est pas facile, ce qui est la plupart du temps), de sa joie de vivre enfantine. Son refus absolu de céder à l’amertume. Chaque jour avec Tom est rempli d’aventures et de rires gras. Oui, le diabète de type 1 est toujours là, imminent, mais on n’a jamais pu le cerner. Il ne le laissera pas faire. 

Documenter la vie avec le diabète de type 1 a été cathartique pour moi, et j’espère pouvoir apporter une certaine sensibilisation (aussi petite soit-elle) à la situation critique de tous les diabétiques de type 1 et de leurs familles.

Un petit tatouage sur l’avant-bras droit de Tom avec une grande signification. C’est un hommage à sa source de vie : C257H383N65O77S6 est la formule chimique de l’insuline synthétique qu’il a prise la majorité de sa vie.

Tom remplit le réservoir de sa pompe à insuline qu’il doit porter en tout temps. Une tubulure relie la pompe à un site d’insertion sur son estomac (le site doit être déplacé tous les quelques jours pour éviter l’accumulation de tissu cicatriciel). Au site d’insertion se trouve une minuscule canule qui distribue l’insuline directement dans son sang. Un pancréas sain produit constamment de l’insuline basale (c’est-à-dire une faible dose, au départ) toutes les quelques minutes, 24 heures par jour, et augmente/réduit automatiquement la quantité qu’il produit en fonction de la quantité actuelle de glucose déjà dans le sang. Il produit également un bolus d’insuline (c’est-à-dire une plus grande quantité) lorsque l’organisme a besoin de plus d’insuline pour couvrir la quantité accrue de glucose dans la circulation sanguine lorsqu’une personne mange. Un pancréas en bonne santé fait un travail remarquable pour surveiller la quantité exacte d’insuline nécessaire pour correspondre au glucose qui entre dans le sang. Dans le cas du diabète de type 1, le pancréas ne peut pas produire d’insuline basale ou de bolus, de sorte que l’insuline synthétique doit être administrée soit par injection, soit, dans le cas de Tom, avec une pompe. 

La question bien sûr est de savoir quelle quantité d’insuline. La pompe a été une technologie qui a changé la vie de Tom et de tant d’autres. Jusqu’à l’âge de 15 ans, il devait s’administrer des injections manuelles. Il est important de se rappeler, cependant, que la pompe à insuline n’est pas un appareil intelligent. Bien qu’elle rende l’administration de l’insuline beaucoup plus facile, Tom doit quand même prendre les décisions quant au dosage. 

Le contenu de l’armoire à pharmacie pour le diabète de Tom. On ne sait pas exactement ce qui déclenche l’apparition du diabète de type 1. Les chercheurs ont découvert que la génétique joue un rôle. Il y a une prédisposition héréditaire. Cependant, ils ne savent pas exactement ce qui amène le système immunitaire à se retourner contre lui-même et à détruire les cellules bêta productrices d’insuline dans le pancréas. Contrairement au type 2, le diabète de type 1 n’a rien à voir avec le régime alimentaire ou le mode de vie et est généralement diagnostiqué durant l’enfance. 

Garder mon anxiété sous contrôle pendant le sommeil de Tom peut être difficile pour moi. Est-ce qu’il fait la grasse matinée ? Est-il conscient ? Fait-il une sieste parce qu’il est vraiment fatigué ou parce qu’il est léthargique à cause d’une hypo ? J’admets que mon inquiétude a souvent pris le dessus sur moi. Au début de notre relation, je me suis surprise à le réveiller pour lui transmettre des messages pressants comme « regarde comme le chien est mignon en ce moment », juste pour m’assurer qu’il n’était pas dangereusement bas ou inconscient. Il va sans dire que cette approche ne s’est pas bien passée. Le type 1 est une maladie qui touche toute la famille, et je suis toujours en train de déterminer quand il est approprié pour moi d’agir comme soignante et quand je dépasse les limites et que je dois lâcher prise. 

Une des pompes à insuline que Tom a utilisées pendant les 21 ans durant lesquelles il a pompé. Une fois qu’il a été mis à la retraite, nous avons décidé de la démonter pour en examiner les entrailles. Tout comme l’ancienne, sa nouvelle pompe est régulièrement prise pour un téléavertisseur et elle nous avertit chaque fois. 

Ici, Tom insère le capteur pour son moniteur de glucose en continu, ou CGM. Une minuscule électrode mesure le taux de glucose dans le liquide tissulaire toutes les 5 minutes. Elle est reliée à un émetteur qui envoie l’information par radiofréquence sans fil à un dispositif de surveillance et d’affichage. Cette technologie récente a changé la donne dans sa gestion du diabète de type 1. Non seulement elle donne à Tom une idée approximative de l’état de sa glycémie, mais une alarme se déclenche sur le moniteur lorsque certains niveaux (élevés ou bas) sont atteints. Le CGM n’est en aucun cas précis à 100 % (il y a un décalage lorsque le glucose passe du sang au liquide tissulaire, donc ce n’est pas tout à fait en temps réel) et il ne remplace pas les piqûres aux doigts (il doit constamment être calibré avec elles), mais c’est un outil utile et un filet de sécurité potentiel. L’alarme du CGM qui sonne comme une corne de brume à 3 heures du matin est toujours un choc, même si bienvenue, une perturbation du sommeil… du moins pour moi. 

Entre les piqûres au doigt constantes et, dans le cas ci-dessus, le fait de heurter accidentellement un vaisseau sanguin pendant l’insertion du capteur CGM, il est difficile pour les diabétiques de type 1 de ne pas se sentir parfois comme un coussin d’épingle. 

Le diabète de type 1 est une maladie invisible et mal comprise. Les choses que les gens disent souvent à Tom : « Tu n’as pas l’air d’avoir du diabète », « Mais tu es mince », « Tu peux manger ça ? », « Ça pue, tu ne peux pas avoir de sucre. » Beaucoup confondent par erreur le diabète de type 1 au diabète de type 2, ce qui est compréhensible (et je faisais la même chose avant de rencontrer Tom), car ils portent le même nom. De nombreux porte-paroles du diabète de type 1, moi y compris, estiment que les maladies devraient être différenciées par des noms uniques. Il y a déjà tellement de confusion autour des faits concernant le diabète que si le public était mieux informé, il serait plus facile de sensibiliser les personnes vivant avec le type 1 ou le type 2 et d’en tirer profit. 

Tom remplit sa pompe d’insuline et amorce la canule avant l’insertion. 

Nos journées sont remplies de chiffres qui montent et qui descendent, et c’est celui-ci que nous n’aimons pas voir. 65 est suffisamment bas pour nécessiter un traitement avec des glucides à action rapide. Je me retrouve parfois à planer au-dessus du compteur quand Tom se pique le doigt pour essayer d’apercevoir le chiffre. Bien que mes intentions soient bien sûr bonnes, il est important de me rappeler de respecter l’espace de Tom et sa capacité à le gérer seul. C’est son corps, après tout, et il a survécu la plus grande partie de sa vie sans moi. J’ai entendu dire un jour que le diabète de type 1 était comparé à un beau-fils pour un conjoint, une comparaison qui a résonné en moi. Même si cela fera toujours partie de ma vie et qu’il est important pour moi de m’impliquer dans une certaine mesure, le DT1 sera toujours le bébé de Tom et son seul enfant. 

Les boites de jus de fruits sont le traitement idéal en cas d’hypoglycémie, donc Tom sait exactement combien de glucides il absorbe avec chacune d’entre elles. 

Tom participe en tant que sujet à une étude sur le pancréas artificiel à l’Université de Chicago. Les chercheurs travaillent à mettre au point un algorithme qui relie la pompe à insuline à la CGM, tout en délivrant automatiquement la quantité d’insuline appropriée, ce qui en fait un processus entièrement automatisé. Le pancréas artificiel pourrait potentiellement alléger le fardeau des diabétiques de type 1 de façon monumentale, en leur permettant de ne pas avoir à penser à leur glycémie 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ce ne serait pas un remède, mais la prochaine meilleure chose qui peut arriver. 

Jus de pomme à la rescousse

Tom a passé 72 heures à l’hôpital à surveiller sa glycémie toutes les 5 minutes, avec une équipe de chercheurs assis à côté du lit (même pendant qu’il dormait) travaillant sur l’algorithme. 

La licorne : une ligne droite constante de glycémie stable sur le moniteur CGM de Tom. 

Le diabète de type 1 est une maladie cruelle et exigeante. Vous pouvez tout faire correctement et obtenir une glycémie inexplicable. Il est facile de se blâmer, de s’abaisser et de stresser à propos des complications éventuelles. Le plus important, comme Tom me l’a appris, c’est de vivre sa vie selon ses propres conditions. La ligne droite ci-dessus est oui, quelque chose à célébrer, mais pas quelque chose à quoi il faut s’attendre lors d’une journée moyenne avec le diabète de type 1. C’est ça le truc, il n’y a PAS de journée typique. Tout ce que vous pouvez faire, c’est faire de votre mieux, et en attendant, profiter de la vie. 

Cet article a été publié à l’origine sur le blog d’Anne Marie Moran.