La vie avec le diabète de type 1 à Guerrero
Note de la rédaction : Jusqu’en 2022, les données sur l’incidence et l’impact du diabète de type 1 dans le monde présentaient de grandes lacunes. Grâce au lancement de l’index DT1 par la FRDJ, nous savons maintenant que près de 90 000 personnes vivent avec le diabète de type 1 au Mexique, mais que près de 60 000 personnes supplémentaires seraient encore en vie aujourd’hui si tout le monde avait accès à un diagnostic rapide, au matériel essentiel pour le diabète et à une éducation à la gestion du diabète. Un jeune diagnostiqué à l’âge de 10 ans perd en moyenne 35 ans de vie en bonne santé. Au niveau mondial, 3,86 millions de personnes au total seraient en vie aujourd’hui si tout le monde avait un égal accès aux soins et aux outils de gestion du diabète. Pour en savoir plus, consultez le site T1DIndex.org.
Beyond Type 1 s’efforce d’amplifier le travail essentiel effectué par Life For a Child, une organisation à but non lucratif qui s’associe à des centres du diabète dans des pays sous-financés pour fournir aux jeunes de l’insuline et des seringues, des fournitures pour la surveillance de la glycémie, l’HbA1c tests, éducation au diabète, ateliers, camps et ressources, et plus encore. Ci-dessous, traduit de son espagnol original, un rédacteur indépendant de notre équipe mondiale partage l’histoire d’une personne touchée par le travail de Life For a Child.
De nombreuses personnalités différentes font le monde du diabète. Elles sont des pièces maîtresses. Parmi elles, on retrouve des jeunes qui ont parcouru un long chemin et qui savent qu’ils ont une vie immense devant eux et qui, surtout, savent que leur voix est fondamentale pour avoir un impact sur la vie d’autres personnes qui vivent également avec le diabète de type 1.
Aujourd’hui, nous avons contacté Carlos, qui vit avec le diabète de type 1 depuis 9 ans. Carlos, en plus de faire partie de Diabeteens, un groupe de conférenciers de la Fédération Mexicaine du Diabète, a un rôle important dans la sensibilisation au diabète chez les jeunes. Carlos est également membre de l’Association Mexicaine du Diabète de l’État de Guerrero et bénéficiaire du programme Life for a Child. Il a partagé un peu de son histoire et de son expérience dans le cadre du concours d’art “Ma vie avec le diabète”.
BT1: Comment s’est passé ton diagnostic ? Quelle a été la chose la plus difficile pour toi depuis ce jour et quel a été l’impact sur ta famille ?
Carlos: C’était le 5 mai 2012 et c’était confus. J’avais 12 ans, et je suis allé aider ma grand-mère maternelle à peindre sa maison. Ce jour-là, je suis allé plusieurs fois aux toilettes et j’ai bu trop d’eau. Je l’ai associé au fait que c’était une journée chaude et aussi que je grandissais.
Ma grand-mère m’a longtemps surveillée et a appelé ma mère pour qu’elle m’emmène chez le médecin. Comme c’était samedi, nous sommes allés chez un médecin privé près de la maison. Pendant que nous étions là-bas, ma mère lui a parlé de mes symptômes et elle a vérifié ma glycémie. Le résultat était d’environ 4,30 mg/dL, je ne me souviens vraiment pas exactement.
Le médecin lui a dit qu’il s’agissait certainement de diabète. Ma mère a fondu en larmes. Je ne savais pas ce qui se passait, mais je savais que c’était grave à cause de ma mère. Je me sentais confus, angoissé et en partie triste à cause des cris et des gestes de ma mère.
A partir de ce jour, nos habitudes ont changé et on n’avait plus de céréales dans le frigo, ni du lait, de la mayonnaise, du ketchup ou du sucre à la maison.
La chose la plus difficile était que la nourriture changeait radicalement. Pendant une année entière, j’ai mangé du filet de poisson grillé avec des légumes cuits à la vapeur pour le petit-déjeuner, le déjeuner et le dîner, en ne variant la nourriture que deux fois par semaine.
Ma famille savait déjà ce qu’était le diabète, alors ils ne l’ont pas trop mal pris. Ils se sont juste demandé : “pourquoi ?… ce n’est qu’un enfant”.
Comment as-tu trouvé l’Association mexicaine du diabète à Guerrero ?
Carlos: Avec mon diagnostic, nous avons cherché des options pour en savoir plus sur le diabète. A l’IMSS (Institut mexicain de sécurité sociale, pour son acronyme en espagnol) il y a un groupe appelé DiabetIMSS, et j’y ai passé une année entière avec des séances une fois par mois. Ils nous ont parlé des soins du diabète, mais je ne me sentais pas à l’aise ; il n’y avait que des personnes âgées. En cherchant une aide extérieure à ce groupe, nous avons rencontré un endocrinologue qui nous a été recommandé par l’Association mexicaine du diabète de l’État de Guerrero.
Voulant toujours en savoir plus sur tout soutien, ma mère et moi sommes allés le vérifier. Nous avons rencontré l’Association mexicaine du diabète (AMD, pour son acronyme en espagnol) à Guerrero, et c’était fantastique. J’ai été choqué parce que j’ai enfin rencontré des adolescents et des enfants diabétiques. J’ai arrêté de me sentir seul.
Parles-nous de Life for a Child, de son impact sur ta vie et de ce que cela signifie pour toi.
Carlos: Je me sentais seul et confus. Quand je suis arrivé à l’AMD Guerrero, cela a changé. J’ai pu parler avec plus de garçons et de filles diabétiques qui ressentaient ce que je ressentais. J’ai eu un sentiment de soulagement lorsque j’ai rencontré des personnes merveilleuses, engagées et ancrées qui sont des éducateurs en diabète. Ce programme est très bien, car il y a beaucoup de personnes qui ne peuvent pas avoir accès aux besoins de base pour avoir une bonne autosurveillance de leur diabète. Avec ce soutien, entre autres choses, je suis reconnaissant de tout mon cœur pour cela. Pour moi, c’est plus qu’un soutien, c’est une base importante pour l’autogestion de notre diabète.
Ils m’ont parlé du projet Life for a Child, et je suis reconnaissant et heureux à l’intérieur. Ils ont été d’un grand soutien, à la fois pour moi et pour beaucoup d’autres personnes.
Comment as-tu décidé de participer au concours artistique Ma vie avec le diabète ? Cette pièce à laquelle tu as participé, qu’est-ce que cela signifie pour toi ? Que voulais-tu capturer ?
J’ai participé à deux concours Ma vie avec le diabète. Le premier était en décembre 2015, et j’ai remporté la deuxième place. La deuxième fois que j’ai participé, j’ai heureusement remporté la première place.
Avec le premier concours, pour être honnête, je n’avais pas vraiment envie de le faire. Je ne voulais pas le montrer de cette façon. Le directeur d’AMD Guerrero m’a encouragé, alors je l’ai fait.
Dans les deux concours, je voulais capturer à quoi ressemblait ma vie. Être moi avec mon diabète dans la vie de tous les jours. Le diabète est bipolaire et c’est ce que je voulais décrire… comment les bonnes choses sortent des mauvais moments.
Y a-t-il quelque chose que tu aimerais dire à d’autres personnes qui vivent en dehors du Mexique sur ce qu’est le diabète dans notre pays ?
Carlos: Eh bien, le diabète est le même partout. Ce qui change, c’est l’éducation au diabète dans chaque pays. Malheureusement, la population mexicaine manque d’éducation à ce sujet.
Il y a des groupes, des associations et des personnes qui tentent heureusement d’éradiquer tout cela. L’éducation sera progressivement dans tous les coins du pays.
As-tu un message pour les autres enfants de ton âge vivant avec un diabète de type 1 ?
Carlos: J’aimerais connaître les expériences et pouvoir parler avec eux. Échanger tous ces moments critiques du diabète, parler de la vie quotidienne et du diabète lui-même.
Nous ne devons pas perdre notre objectif, notre espoir. Nous devons suivre l’exemple que nous avons eu il y a longtemps, car maintenant nous sommes l’exemple à suivre pour beaucoup.
