La Tribu des Supers


 

Trouver le ou la bonne baby-sitter est déjà une tâche compliquée. Et quand son enfant vit avec une maladie chronique comme le diabète de type 1, c’est une autre histoire. La personne qui s’occupera de votre enfant doit être familière avec le diabète et savoir, entre autres, réagir en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie. Le diabète ne s’apprend pas en un brief avant votre rendez-vous au restaurant mais il existe une entreprise spécialisée dans la garde d’enfants qui vivent avec un DT1. Oui, oui, vous avez bien lu ! Nous avons rencontré Adeline, la fondatrice de La Tribu des Supers

 

Lilloise d’adoption, Adeline a lancé en 2020 son projet après avoir quitté son poste dans une grande entreprise de communication. Rien ne l’amenait à La Tribu si ce n’est sa passion pour l’entraide et la mise en relation…et le diabète de son fils. Marceau avait 3 ans et demi lorsqu’il a été diagnostiqué avec un diabète de type 1 et Adeline venait de donner naissance à son deuxième enfant, Augustine. “J’ai débarqué en pleurs aux Urgences avec un fils au bord du coma acidocétosique et un nourrisson qui n’avait toujours pas repris son poids de naissance. Le début d’une nouvelle page pour notre famille allait s’écrire ! Le choc a été violent et je crois qu’il m’a fallu un an pour m’en remettre, accepter et redémarrer” nous confie Adeline.

La Tribu des Supers est une revanche sur la vie et un cadeau aux parents qui, comme elle, ont dû adopter le diabète dans la famille. Adeline n’est pas la seule mère veilleuse, pour reprendre le titre du film de Vanessa Gauthier, à avoir un projet lié au diabète. Elles sont nombreuses dans la communauté du diabète en France. Mais son projet se démarque car il répond à un véritable besoin et s’adresse particulièrement aux parents. 

“La Tribu des Supers met en relation des parents qui ont besoin de faire garder leur enfant diabétique avec un Super’Sitter capable de s’en occuper. Nous gardons aussi des fratries. Notre mission est d’alléger le quotidien des parents. Les gardes peuvent avoir lieu partout en France, dès lors qu’un Sitter est disponible. Les parents rémunèrent La Tribu pour le service et le Super’Sitter” explique Adeline.

En tant que parent, le diabète de son enfant est une source constante d’angoisse, de stress, d’anticipation. Mais ce n’est pas pour autant qu’il faut s’oublier dans cette nouvelle parentalité. Adeline nous explique que beaucoup de parents s’inscrivent dans les 18 mois après le diagnostic de leur enfant car ils ont besoin de souffler et qu’ils ne parviennent pas à trouver une solution de garde suffisamment sécurisante. “Le diabète a un vocabulaire très spécifique, la pathologie est technique, les variations ne sont pas toujours compréhensibles, il faut énormément anticiper.” La Tribu existe pour apporter aux parents cette sécurité et cette confiance. Grâce à une plateforme en ligne, les parents sont mis en relation avec des Super Sitters, les baby-sitters de La Tribu. “Nos Super’Sitters sont familiers du type 1, ils comprennent et peuvent appliquer un protocole, ont des réflexes précieux. Ils candidatent sur le site et passent ensuite un entretien avec moi pour valider ou non leur profil”. De manière intéressante, le processus de sélection a été construit avec le concours de l’association Aide aux Jeunes Diabétiques. Autrement dit, un Super’Sitter sait gérer une Super Hyper.

L’arrivée des dispositifs connectés exile un sentiment paradoxal. D’une part, ils rassurent même à distance (à l’école par exemple) les parents en donnant la possibilité de lire les glycémies via une application (sur Dexcom, c’est l’application Dexcom Share). Mais Adeline avoue que même si son besoin de réassurance est comblé, il est aussi “schizophrénique”. “Après un an avec la boucle semi-fermée, ma dépendance s’est accrue. Quand je perds le signal Bluetooth : je suis sur le qui-vive. Quand je vois une cascade avec la prédiction d’hypo ultra précise à 13 minutes : je stresse. Bref, c’est un autre combat : celui de se déconnecter et d’apprendre à faire confiance. Toutes ces alertes peuvent rendre dingue et chacun doit trouver son intensité d’utilisation en cohérence avec son besoin de suivi. D’ailleurs, nos enfants en auront sûrement vite marre qu’on les espionne en permanence ! In fine, je vois mon rôle de parent-soignant comme celui d’un guide qui ouvre la voix, transmet les gestes et réflexes pour devenir autonome. Pour notre santé mentale, il faut apprendre à lâcher prise.”

 

Et lâcher prise, c’est ce que propose La Tribu, qui a déjà contribué à offrir plus de 500 heures d’oxygène aux Supers Parents (et aussi aux Supers Enfants par la même occasion).

Alors, chers parents, inscrivez-vous sur le site de La Tribu des Supers, trouvez votre baby-sitter et sortez prendre soin de vous ! Comme le dit Adeline : n’ayez pas peur d’apprendre à respirer à nouveau.

WRITTEN BY Nina Tousch, POSTED 09/19/22, UPDATED 09/19/22

Nina vit avec un diabète de type 1 depuis 2012. Elle est notre correspondante française et a rejoint l'équipe Beyond Type 1 en 2021. Son diabète ? Elle en a fait une source d'inspiration. Elle a crée le webzine Le Diabète Enchaîné et le site internet Diabetopole, deux médias qui questionnent le diabète de type 1. Vous pouvez retrouver Nina ainsi que son humour piquant sur @diabetopole.