“SOME KIND OF (1)DERFUL” : 8 HISTOIRES PERCUTANTES SUR LE DIABÈTE DE TYPE 1
Dans la soirée du 13 février 2022, Lucia, membre de l’équipe internationale de Beyond Type 1, a assisté à Some Kind Of (1)derful, un événement où des acteurs de théâtre et de cinéma ont interprété huit monologues en anglais sur la vie avec le diabète, chacun écrit par Simon Vinnicombe.
L’événement a permis de recueillir des fonds pour JDRF et Life for a Child. En plus d’accélérer et de financer la recherche sur le diabète de type 1 (DT1), JDRF soutient les enfants et les adultes atteints de DT1 en offrant des ressources et des informations en ligne gratuites, en organisant des événements gratuits visant à connecter les personnes vivant avec le DT1 entres elles et en éduquant sur les technologies de traitement.
Life for a Child est un programme qui fournit des fournitures vitales d’insuline et de gestion du diabète aux enfants et aux jeunes des communautés défavorisées. Travaillant avec des partenaires locaux dans 45 pays, le programme soutient plus de 34 000 jeunes. Leur slogan est : Aucun enfant ne devrait mourir du diabète.
Que retenir de l’événement?
La nuit du 13 février était spéciale. Au milieu de la pandémie en cours, l’événement Some Kind Of (1)derful nous a permis de nous rassembler virtuellement et de célébrer ceux qui luttent sans relâche contre le diabète de type 1.
Des acteurs de théâtre et de cinéma ont dépeint la vie quotidienne avec le diabète dans huit représentations en direct avec des monologues sincères et puissants écrits par Simon Vinnicombe, visant à sensibiliser le public au DT1 et à recueillir des fonds pour JDRF et Life for a Child.
Le diabète n’est pas sélectif. Il peut se présenter un jour à votre porte, s’installer chez vous et décider de rester. Il ne se souciera pas de votre âge, de votre sexe ou de votre style de vie. Les personnes ayant peu ou pas d’antécédents familiaux de maladie immunitaire peuvent l’avoir. Les athlètes, les acteurs, les grands-parents, les adolescents et les nouveau-nés peuvent l’avoir. C’est pourquoi il est important de se battre pour ceux qui n’ont pas eu leur mot à dire, en particulier les enfants.
Pouvoir assister à cet événement spécial nous a vraiment émus. Beaucoup d’entre nous savent ce que c’est que d’essayer d’expliquer le diabète aux gens. Un indice : d’est dur.
Nous sommes les parents qui luttons sans relâche pour leurs enfants atteints de diabète, animés par un mélange inexplicable de résilience et de naïveté, espérant le meilleur tout en pensant que nous n’avons aucune idée de ce que nous faisons.
Nous sommes des adolescents, craignant que le diabète n’efface notre vie sociale et amoureuse à peine commencée. Nous avons entendu des commentaires blessants de personnes ignorantes lorsqu’elles nous voient nous injecter un bolus ou vérifier notre glycémie en public.
Nous avons essayé, plusieurs fois en vain, d’expliquer un événement hypoglycémique à quelqu’un. Nous avons vu les plus jeunes et les plus petits guerriers saisir un énorme stylo à insuline avec leurs petites mains et s’injecter eux-mêmes, tandis que leurs parents pleuraient d’espoir.
C’est ça le diabète – un mélange effrayant mais merveilleux de situations et de personnes et ces huit merveilleux monologues vous montreront exactement ce que nous voulons dire :
- Ce n’est pas ta faute. Un jeune couple marié est séparé par le diagnostic dévastateur de diabète de type 1 de leur fille de quatre mois. Tout en se remettant constamment en question et en proie à la peur et à la culpabilité, ils comprennent enfin que s’occuper d’une personne atteinte de diabète n’est pas une mince affaire, que la véritable force vient d’eux deux en tant que parents et que la seule chose dont ils sont coupables est d’avoir un merveilleuse fille.
- Soyez fier de tout ce que vous êtes. Janet, une femme vétéran de type 1 de 78 ans a encore un cœur jeune. Elle fait face à la discrimination après s’être fait une injection d’insuline dans le train. Contrairement à beaucoup d’entre nous qui seraient restés silencieux, elle renvoie à son interlocuteur une réponse pleine d’esprit digne d’une ovation. Le diabète est quelque chose que nous n’avons pas choisi et dont nous ne devons jamais avoir honte. C’est qui nous sommes, et nous en sommes sacrément fiers.
- Tu n’es pas seul. Sam a 19 ans. Il lutte pour se sentir accepté pour son orientation sexuelle tout en faisant face au diabète et à la dépression dans une mer de décisions mal informées concernant son traitement. Essayant de soulager sa mère du fardeau de son état, il se tourne vers le mensonge pour l’éloigner de ses rendez-vous chez le médecin. Après avoir accepté le diabète comme faisant partie de sa vie, il reconnaît être en construction, prenant un jour à la fois, tout en comprenant enfin que nous avons besoin de l’amour et du soutien des autres.
- Merci (et désolé). Il y a deux versions à chaque histoire. D’un côté, l’amour inconditionnel mais inavoué d’une mère pour son enfant diabétique ; les nuits agitées, les soucis constants, les soins incessants. Pendant ce temps, sa fille voit cela comme une nuisance, comptant les minutes jusqu’à ce qu’elle puisse enfin quitter la maison. Alors qu’elle est à l’université, loin de sa mère, elle se rend compte qu’elle n’a jamais vraiment apprécié les efforts de sa mère. Sa mère dit enfin les mots qu’elle s’était étouffés pendant tant d’années. « Je t’aime », « merci » et « désolé » : des mots simples mais épanouissants et urgents.
- Tu es incroyable. George a 10 ans et ne se souvient pas de ne pas avoir vécu sans le type 1. Il aspire à un remède, bien sûr, mais il est convaincu qu’avec la collecte de fonds et l’information, cela finira par arriver. Ses souhaits, cependant, sont terre-à-terre pour un enfant de son âge : avoir sa première soirée pyjama avec des amis. Même s’il compte sur son téléphone et son capteur pour les alertes liées à la glycémie, il craint qu’une de ces hypers ou hypos violentes et inattendues ne puisse l’attraper alors qu’il est loin de maman et papa. Comme beaucoup d’entre nous, il n’apprécie certainement pas les canules, les capteurs et autres, mais sait que les avoir est un immense privilège et c’est ce qui le maintient déterminé à continuer à se battre pour tout ce qu’il veut de la vie.
- Parler. Demander de l’aide. Partager. Trace, comme beaucoup d’entre nous, ne peut pas expliquer le diabète aux autres. En parler devient particulièrement difficile lorsqu’elle fait face à quelqu’un qui n’en sait rien, ce qui, soyons honnêtes, est le cas de la plupart des gens. Le manque d’informations concernant cette condition est écrasant, ce qui rend difficile de faire face à l’état de son fils et de se demander : “pourquoi mon fils et pas celui de quelqu’un d’autre ?”. Trace a du mal à trouver une garderie, étant donné les complications possibles que la situation de son fils Charlie pourrait entraîner. Après avoir ravalé sa fierté et demandé de l’aide, elle se rend compte que plus de gens qu’elle ne s’y attendait sont prêts à donner un coup de main.
- Tu es incroyable. Jackie a 15 ans, a un diabète et a un énorme béguin pour un garçon du coin. Le lendemain du jour où ils s’embrassent enfin, il se plaint, de la manière la plus offensante, qu’elle aurait dû lui parler de son état, car il “ne veut pas l’attraper”. Ça vous semble familier? Nous parions que vous avez vécu quelque chose de similaire en ce qui concerne le diabète et le manque épouvantable d’informations à ce sujet. Après avoir décidé qu’elle ne le prendrait pas, Jackie découvre que l’amour est peut-être encore là, mais pas de la manière qu’elle avait initialement imaginée.
- Faites une différence. Dans ce dernier monologue, Michael se confie sur la vie de son fils, diagnostiqué diabétique de type 1 dès son plus jeune âge. Ayant le véritable privilège d’avoir accès à une pompe à insuline, il a réussi à devenir un adolescent ordinaire qui jouissait d’une vie sociale saine. Après une nuit de fête et de beuverie qui est devenue incontrôlable, il a été admis à l’hôpital en ACD(acidocétose diabétique) et est finalement décédé. Il s’agit d’un sujet particulièrement pertinent sur lequel nous devrions tous être informés, étant donné le nombre de complications du diabète qui font des ravages à long terme, mais pas l’ACD, qui peut tuer rapidement.
Life for a Child croit qu’aucun enfant ne devrait mourir du diabète. Découvrez comment vous pouvez aider à soutenir les jeunes atteints de diabète dans certaines des communautés les plus vulnérables au monde sur leur site Web.
