Entrepreneuse engagée et passionnée, Claire est à l’origine du blog Happy Diabetes, une plateforme aux multiples ressources. Elle propose, entre autres, un programme de coaching destiné aux personnes vivant avec un DT1 et des podcasts. Dans cet article, vous en saurez plus sur son parcours, son travail, et sans aucun doute sur vous-même !

Claire et le monde

J’ai grandi dans le nord de la France, à Lille, où j’ai eu une enfance très chouette! J’étais une petite fille très heureuse, sportive, musicienne, qui passait beaucoup de temps à lire et à être trop bavarde en classe. Plus tard, j’ai quitté Lille pour aller étudier à Nantes et Madrid, avant de m’installer à Paris pour mon premier job dans une startup.

En 2018, j’ai fini par avoir la bougeotte et partir à l’aventure. Ça a d’abord été une traversée de l’Ouest de la France seule en vélo sur un millier de kilomètres. Une expérience géniale, qui m’a confirmé que je ne devais pas me mettre de barrières à cause du diabète, et qui m’a aussi donné envie de continuer! Dans la foulée, je suis partie en Asie, toujours en solo, mais cette fois en sac à dos, pour un voyage prévu pour 2 mois…qui s’est peu à peu transformé en voyage au long cours!

Quand on me demande ce que sont mes hobbies, je ne sais jamais quoi répondre car TOUT m’intéresse, mais peut-être plus particulièrement la musique et les sciences au sens large pour ce qu’elles permettent de comprendre du monde, de soi et des autres…et aussi la “tech” et l’entreprenariat.

Et puis, c’est sûrement un peu étrange, mais tout ce qui touche à la compréhension de notre organisme et du diabète de type 1 est aussi devenu une passion ces dernières années…

Donc on peut sûrement rajouter la physiologie, la biochimie, la physique, l’immunologie, l’endocrinologie…Alice est tombée dans le terrier du lapin blanc!

Son diagnostic de diabète de type 1

Tout s’est déclenché il y a un peu plus de 21 ans. J’avais donc 11 ans quand j’ai commencé à avoir des crampes régulières et à être un peu fatiguée sans raison apparente, quelques semaines avant les vacances de la Toussaint. Mon médecin m’a prescrit des ampoules de magnésium, mais ça n’a pas changé grand chose. Dans la foulée, j’ai perdu 10kg en environ 2 semaines. Je me souviens du sentiment d’avoir de moins en moins d’énergie alors que pourtant, je dormais très bien, je mangeais bien, j’étais assez sportive et je ne me sentais pas accablée par le rythme scolaire.

J’ai profité des vacances de la Toussaint pour faire de longues siestes, mais j’avais beau dormir à longueur de journées, rien à faire, la fatigue était toujours plus intense. Bien sûr, je buvais beaucoup mais j’avais de plus en plus soif. Et puis, quand les nausées sont arrivées, que je n’avais même plus la force de monter les deux étages qui séparaient le salon de ma chambre et que la soif devenait insupportable malgré 4 ou 5 litres d’eau par jour, on a compris que ça ne pouvait pas être juste un peu de fatigue passagère ou un manque de magnésium.

Mes parents ont donc rapidement pris un autre rendez-vous avec mon médecin. Quelques jours plus tard, au moment du rendez-vous, je n’ai même pas eu la force de marcher jusqu’à son cabinet, pourtant situé à quelques centaines de mètres de chez moi. Le médecin a fait venir quelqu’un à domicile en urgence pour une prise de sang, mais elle n’a pas pu être faite car j’étais “trop faible”. Dès lors, direction les urgences et le service réanimation… C’était très inquiétant pour moi et j’ai vraiment craint le pire car je me rendais bien compte que ce qui se passait n’était pas anodin. Et quand je me suis réveillée avec des tubes plein les bras et une ribambelle de médecins et d’internes autour de mon lit d’hôpital, je me souviens que je m’attendais à ce qu’on m’annonce que j’allais mourir dans quelques jours ou quelques mois.

Alors quand on m’a dit que je n’allais pas mourir (enfin, dans longtemps!) mais que j’étais devenue diabétique de type 1, peu importe ce que c’était que ce “truc”, j’étais tellement soulagée de savoir que j’allais rester en vie que tout le reste ne me paraissait pas très grave en comparaison. Et surtout, j’étais très entourée par ma famille et mes amis, sans oublier l’équipe d’endocrinologie pédiatrique du CHR de Lille, où j’ai été prise en charge, qui était vraiment formidable.

Pour autant, le retour à la maison n’a pas été de tout repos, mais j’ai eu beaucoup de chance de devenir diabétique de type 1 dans ce cadre.

“Créer un cadre de vie et de travail flexible, idéal pour pouvoir prendre soin de moi”

Aujourd’hui, je pense que le plus dur est derrière moi. Mais le sport a longtemps été difficile à gérer, il m’a fallu du temps pour comprendre comment il pouvait non pas perturber mes glycémie, mais au contraire m’aider à les équilibrer. J’ai aussi dû apprendre à faire la fête avec la composante diabète.

Ensuite, au début de ma vie active, mon cadre de vie et de travail rendaient difficiles la gestion de mes glycémies. Avec un job intense et où l’on doit être constamment disponible, on se retrouve facilement à viser constamment l’hyperglycémie de confort, et je n’ai pas échappé à la règle, même si ça ne m’empêchait pas de faire aussi de grosses hypos de temps à autre.

Et avec un rythme de vie un peu effréné, peu de temps libre et une fatigue plus ou moins chronique, on se laisse aussi plus tenter par les repas à l’extérieur ou les produits préparés et transformés au lieu de cuisiner, alors que c’est un pilier majeur pour l’équilibre glycémique, sans même parler de la santé en général.

Ça aussi, ça a créé pas mal de difficultés dans la gestion de mon équilibre glycémique. Depuis, j’ai fait en sorte de créer un cadre de vie et de travail flexible, idéal pour pouvoir prendre soin de moi, gérer mes repas et contrôler mes glycémies sereinement. Le seul couac aujourd’hui, c’est peut-être le phénomène de l’aube! Lorsqu’il pointe le bout de son nez, je pars me balader ou je vais faire du sport. Et si je ne peux pas faire autrement, je corrige bien sûr avec de l’insuline.

Mais maintenant que mon diabète est équilibré et que j’ai retrouvé une meilleure sensibilité à l’insuline, même le phénomène de l’aube ne prend plus des proportions aussi importantes qu’avant.

Donc comparé à mes difficultés passées, aujourd’hui, on peut vraiment dire que tout va bien.

La naissance d’Happy Diabetes, une plateforme d’entraide pour les DT1.

En 2018, j’ai eu envie d’organiser un voyage de 1000km à travers la France seule à vélo. J’ai mené beaucoup de recherches pour essayer de trouver des retours d’expérience d’autres diabétiques de type 1 et j’ai vraiment été surprise du peu d’informations que j’ai trouvé. J’ai eu la même démarche avant mon départ pour l’Asie en sac à dos quelques semaines plus tard, avec les mêmes résultats.

Ce manque d’informations disponibles pour m’aiguiller, ça a été un premier déclic.

Puis est venu le deuxième. Avant mon voyage en Asie, je ne connaissais pas vraiment d’autres diabétiques de type 1, donc je ne savais pas comment les autres géraient leur diabète et la vie avec le diabète en général. Mais pendant ces nombreux mois en sac à dos, j’ai rencontré beaucoup de personnes qui connaissaient un ou une diabétique de type 1 et était surpris de me voir gérer le voyage, les repas, les treks dans la jungle et autres “activités exotiques” alors que ça semblait inenvisageable pour leur proche DT1. J’y ai beaucoup réfléchi, car l’idée que certains vivent de nombreuses difficultés et développent des complications à cause du diabète de type 1 alors que ça se passe très bien pour d’autres, et que je pouvais peut-être y faire quelque chose, ça a vraiment fini par m’empêcher de dormir. J’ai essayé d’identifier ce qui nous permettait, à moi et à d’autres, de gérer mieux et plus facilement le diabète, et aussi ce qui faisait que la vie avec le diabète était complètement normale pour certains et une vraie source d’angoisse et de frustration pour d’autres. Et comme c’est un savant mélange d’expérience, de connaissances, d’outils, de méthodes et de ressources utiles, il fallait trouver comment les rassembler, les structurer, et les partager.

Voilà comment Happy Diabetes est né!

Des articles, des conseils, des voyages : un site d’apprentissage pour les personnes vivant avec un DT1

Aujourd’hui, Happy Diabetes, c’est plusieurs choses.

Pour commencer, c’est un blog dédié au diabète de type 1, où j’essaie de transmettre des retours d’expérience utiles, mais aussi de répondre à des questions pratiques ou théoriques qu’on se pose tous, comme comment voyager avec son insuline, ou comment fonctionne exactement l’insuline une fois qu’elle est diffusée dans notre organisme.

Happy Diabetes, c’est aussi des outils comme des guides pour rendre les voyages plus faciles pour les DT1, un ebook où je partage les 10 enseignements qui m’ont le plus aidée à bien vivre le DT1, une revue de presse qui liste toutes les publications francophones et anglophones qui paraissent chaque jour à propos du DT1 sur internet, et un outil pour nous habituer à calculer nos doses d’insuline rapide dans le cadre de l’insulinothérapie fonctionnelle.

Enfin, Happy Diabetes, c’est un accompagnement sous la forme d’un coaching individuel, destiné à tous ceux pour qui le diabète est récent et qui doivent apprendre à le gérer, mais aussi tous ceux qui décident de reprendre en main la gestion de leur diabète de type 1.

Pierre après pierre, l’objectif est qu’Happy Diabetes devienne une sorte d’école ou d’université en ligne pour les diabétiques de type 1, car même si ça n’existe pas encore, je crois que c’est vraiment nécessaire!

“Pour les personnes que j’ai accompagnées depuis le début de Happy Diabetes, avoir un accompagnement individuel a fait vraiment la différence.”

Il y a trop de choses à savoir, comprendre et mettre en place pour maintenir une hémoglobine glyquée autour de 5% pour être capable d’y arriver seul après seulement quelques jours de formation en hôpital. Il y a même de nombreuses personnes qui sont devenues diabétiques de type 1 à l’âge adulte et ne se sont pas vues proposer de formation en milieu hospitalier.

Pourtant, sans même parler des difficultés quotidiennes qu’impliquent des glycémies en montagnes russes, c’est bien un niveau d’HbA1c semblable à celui de personnes non diabétiques que nous devons retrouver pour éviter les complications du diabète!

Mais dans les faits, c’est loin d’être évident, même en faisant de notre mieux. Par contre, une des particularités du DT1, c’est qu’on voit très vite les résultats des actions qu’on met en place se manifester sur nos glycémies, notre qualité de vie et notre état de santé général, même lorsque des complications commencent déjà à arriver. Donc on peut mettre en place un cercle vertueux très rapidement en étant bien accompagné. 

Sans oublier qu’avoir quelqu’un qui prend le temps de vous écouter, ne vous juge pas, ne vous infantilise pas, vous comprend car il est passé par là, vous donne un maximum de clés pour réussir et vous booste jour après jour, ça aide beaucoup à partir ou repartir du bon pied, et une fois qu’on a bien “pris le pli”, ensuite, c’est pour toute la vie! Et en effet, pour les personnes que j’ai accompagnées depuis le début de Happy Diabetes, avoir un accompagnement individuel a fait vraiment la différence.

Ce type accompagnement devrait d’ailleurs se développer dans les années à venir, car les pouvoirs publics et le monde médical font aussi le constat que si la personne concernée ou ses parents sont bien informés, formés, et accompagnés, la prise en main se fait beaucoup plus facilement, le diabète est bien géré, il n’empêche pas de vivre normalement, et épargne des années de déséquilibre glycémique avec toutes les complications que ça entraîne.

Un programme de coaching sur mesure et basé sur l’échange.

Il y a des éléments fondamentaux pour bien comprendre, gérer et vivre son diabète qui sont communs à tous les coachings, donc il y a une sorte de tronc commun dans le programme. Ensuite, les autres sujets abordés et la façon dont on avance s’adaptent à chacun, car tout le monde n’a pas le même niveau de connaissance et d’expérience du diabète de type 1, ni les mêmes projets, contraintes, envies, doutes et difficultés au quotidien. C’est pour ça que je pose beaucoup de questions lors du premier échange avec les personnes qui souhaitent en savoir plus, mais aussi tout au long du coaching, pour être sûre d’avancer dans la bonne direction, de la bonne façon, et au bon rythme. En pratique, le coaching mêle l’apprentissage par la théorie et l’expérience.

La théorie est importante, car il faut bien comprendre les notions scientifiques qui expliquent le fonctionnement du diabète et la façon dont il interagit avec l’ensemble de notre organisme pour être capable d’anticiper nos variations glycémiques. Le volet nutrition a aussi une place majeure dans le coaching, car il faut aller plus loin que la simple identification des glucides pour mettre en place une alimentation idéale pour l’équilibre glycémique, et qui permet de rester en bonne santé et plein d’énergie. La théorie et l’expérience sont aussi complémentaires car la théorie seule ne nous éclaire pas toujours sur toutes les situations de la vie quotidienne. Mais en cumulant mes 20 ans de diabète, l’expérience des autres diabétiques avec qui j’échange et les travaux de recherche théorique et clinique que je parcours régulièrement, il devient possible de répondre à la plupart des questions et d’éclaircir de nombreuses situations.

Ensuite, faire ses propres expériences est très important car la réalité de chacun n’est pas toujours raccord avec la théorie. Par exemple, certains aliments, mais aussi certaines doses d’insuline, n’ont pas le même impact sur la glycémie d’une personne à l’autre. Entre chaque séance, on se met donc d’accord sur des exercices de mise en pratique, des tests à mettre en place pour nous permettre d’établir des indicateurs fiables, et/ou des ressources et outils à parcourir avant la prochaine séance. Et c’est aussi en “faisant” qu’on prend confiance en soi et qu’on devient complètement acteur dans la gestion de son diabète. Car l’idée, c’est de devenir petit à petit un véritable pilote de ligne, qui connaît son cockpit par cœur et sait quand et comment ajuster chacun des petits réglages à sa disposition.

Enfin, l’autre dimension fondamentale dans la façon de gérer et vivre son diabète, c’est celle de notre psychologie, notre état d’esprit, notre “mindset”. Elle peut nous mettre des bâtons dans les roues autant qu’elle peut nous aider à gérer les angoisses du quotidien liées au diabète, rester combatifs, essayer de nouvelles choses, gérer notre rapport aux autres, et avoir un rapport sain avec notre responsabilité dans nos échecs comme dans nos réussites. Dialogue, mise en place de nouvelles habitudes, outils et ressources externes,…la façon dont on aborde cette dimension dépend vraiment de chacun, mais comme le diabète affecte presque tous les aspects de la vie, on ne peut pas la laisser de côté!

Au niveau du format, le coaching combine des séances individuelles en visio, des échanges WhatsApp, une plateforme en ligne qui regroupe les ressources et outils utiles, l’historique des résultats des exercices passés, les exercices en cours, et les résumés des éléments importants abordés en séance. Le premier échange se passe en visio, via Zoom, et dure en moyenne 1h. Cet échange est gratuit et ne nous engage en rien, il nous permet juste de nous rencontrer et d’échanger pour décider si nous souhaitons ou non démarrer un coaching ensemble.

Pour programmer cet échange visio, c’est très simple, il suffit de vous rendre sur https://happy-diabetes.com/coaching et de me communiquer votre nom, email et numéro de téléphone via le formulaire de contact. Je n’utilise ces informations que pour pouvoir vous contacter dans le cadre de ce rendez-vous et, le cas échéant, du coaching. Et peu importe si nous décidons de ne pas entamer de coaching à l’issue de cette visio, ça reste une occasion de nous rencontrer et d’échanger, alors, il ne faut pas hésiter!

Un podcast, des rencontres.

Le podcast s’appelle « Le Type 1, on en parle? ». L’idée, c’est d’aller à la rencontre soit d’autres diabétiques de type 1, soit de nos proches, comme dans l’épisode 4 où mon papa revient sur son expérience de parent d’un enfant diabétique, ou encore de professionnels de santé ou d’acteurs du monde de la santé au sens large.

J’essaie d’inviter des personnes qui ont différents liens avec le DT1 pour multiplier les retours d’expérience, les angles de réflexion et les conseils, car le format podcast permet de prendre le temps d’échanger en apportant de la profondeur et de nuance, et je crois que ça a vraiment du sens dans le cadre du diabète de type 1. Et puis, entendre le témoignage d’autres diabétiques ou d’autres parents de diabétiques permet aussi de se sentir moins seul, et ça peut vraiment faire du bien!

On peut l’écouter directement sur mon site, mais aussi sur Spotify, Apple Podcast, Deezer, Google Podcasts, Audible, Tumult, Podbean,… 

Tous les liens d’écoute et les résumés des épisodes sont sur la page Podcast du site Happy Diabetes: https://happy-diabetes.com/diabete-type-1-podcast/!

Ne jamais baisser les bras et repartir au combat !

Je ne peux pas me mettre exactement à la place de quelqu’un qui a envie de tout lâcher, parce que même dans les moments difficiles, l’idée qu’on ne survivait pas plus de quelques semaines au diabète de type 1 il y encore 100 ans et le fait que je pensais que j’allais mourir en me réveillant dans mon lit l’hôpital me rappellent que j’ai beaucoup de chance d’être encore là et d’avoir les outils pour faire en sorte que j’y reste encore longtemps! Mais ce que je pourrais affirmer à quelqu’un qui aurait envie de tout lâcher parce qu’il doute qu’il va finir par y arriver, c’est que plus on s’accroche et on continue d’essayer, plus le moment où tout devient beaucoup plus facile se rapproche. Alors, on a le droit de prendre un moment pour lâcher sa frustration et pester contre cette situation qu’on subit de façon complètement injuste…mais après, on repart au combat!