Fix’Style: L’histoire humaine derrière un magasin d’accessoires pour le diabète
Haylé a 11 ans et vit avec le diabète de type 1 depuis 3 ans et demi. Sa mère, Carole, a eu la gentillesse de nous accorder une interview où elle nous raconte sa vie, sa relation avec la technologie et comment est né son projet de créer une boutique en ligne.
Ne manquez pas cette interview intéressante !
Carole, parle-nous de toi et de Haylé, ton fils vivant avec le diabète de type 1.
J’ai 39 ans et je vis avec Soufiane, mon mari et nos trois enfants à Orléans. Je suis professeure d’allemand au collège et au lycée ici à Orléans. Haylé est l’aîné et a 2 frères âgés de 9 et 4 ans. Haylé est en sixième, il joue au foot 3 à 4 fois par semaine et il fait aussi beaucoup de sport à l’école pendant la pause déjeuner.
Il a un Dexcom G6 et la pompe T:slim. Il utilise régulièrement les stylos pour s’injecter en vacances, car sa peau est souvent irritée.
Dans quelle partie de la France habitez-vous ? Comment vivez-vous avec le diabète là-bas? Pensez-vous que les enfants reçoivent l’éducation sur le diabète dont ils ont besoin ?
Nous habitons à Orléans, en région Centre-Val de Loire. Nous sommes à 120 km au sud de Paris. Nous avons la chance d’avoir un médecin qui nous voit rapidement lorsque nous avons besoin de lui. Le jour du diagnostic en 2008, c’est notre médecin qui a rapidement fait les bons tests et nous a donné les bons conseils. Une amie proche est très engagée en tant qu’infirmière dans le domaine du diabète.
J’avais déjà entendu parler de cette maladie, sans vraiment m’inquiéter. Mon ami a même travaillé dans le service de pédiatrie pendant notre séjour à l’hôpital, c’était très réconfortant. Nous sommes très heureux des soins que nous recevons ici à l’Hôpital d’Orléans. Bien sûr, c’est souvent difficile au retour d’une rencontre avec le diabétologue, car les valeurs ne sont pas toujours très bonnes, mais leur travail consiste à nous « agiter » un peu.
Evidemment je souhaite tellement que cette maladie n’existe pas, mais malgré tout, je remercie le système médical français qui couvre tous les frais et nous offre un suivi de qualité régulier.
Prenez-vous soin de sa santé en famille ?
Oui, nous essayons de bien manger, car nous aimons aussi la restauration rapide et les sucreries, le chocolat et les chips… Nous faisons beaucoup de sport depuis longtemps.
Que pensez-vous de la technologie dans les soins du diabète ? Quels sont, à votre avis, les avantages et les inconvénients de la technologie pour les soins du diabète ?
En tant que parent et aidant, je trouve les nouvelles technologies très rassurantes : on peut surveiller la glycémie d’Haylé à distance et l’équipement lui permet d’être autonome. Ce n’était pas le cas il y a quelques années.
Mais vous voudrez peut-être tout vérifier rapidement en regardant votre téléphone tout le temps pour vérifier vsa glycémie. Et puis tomber dans un contrôle extrême.
Nous acceptons les rendez-vous mensuels avec l’infirmière. Thomas est un ami, il était évident pour nous qu’il suive Haylé. Ces visites nous permettent de faire le point chaque mois à domicile, sans avoir à nous rendre à chaque fois à l’hôpital. De plus, Thomas a une façon de faire passer le message qui va bien avec Haylé.
Comment est née l’idée de créer une boutique en ligne ? Où peut-on la visiter ?
J’ai créé la boutique il y a un an et demi. En achetant des accessoires, j’ai découvert que le choix n’était pas énorme pour les garçons et les hommes. L’oncle de Haylé, Kenny, dessine dans le cadre de son travail. Il était tout de suite prêt à me prêter ses créations pour créer des stickers.
Ensuite, j’ai également voulu créer un bandeau de maintien plus doux, j’ai donc commencé à personnaliser l’élastique. Et j’ai cherché quelqu’un qui pourrait imprimer en 3D la partie qui atterrit sur le Freestyle.
Au fur et à mesure que le projet prenait forme. Un ami m’a aidé à la création du site www.fixstyle.fr. Et voila, depuis l’été 2020, la boutique Fix’Style est ouverte en ligne.
Pensez-vous qu’il existe en France une communauté forte de parents d’enfants atteints de diabète de type 1 ?
Oui, diverses associations comme @Podcast – Parents d’1 type diabétique et @lesillotsdelangerhans font beaucoup de choses pour rendre le diabète plus gai. Il est utile d’écouter des témoignages et de partager avec d’autres parents, de voir que vous n’êtes pas seul. L’AJD offre également un soutien important, cette association partage beaucoup d’informations intéressantes. Elle organise également des séjours thérapeutiques pour l’enfant ou le jeune seul ou accompagné de sa famille. Haylé et moi avons eu la chance de pouvoir participer à l’un de ces séjours pendant les vacances de la Toussaint.
Connaissez-vous l’importance des auto-soins pour les adultes qui s’occupent d’enfants vivant avec le diabète de type 1 ?
Je pars la semaine prochaine avec Haylé en colonie avec l’AJD. J’ai hâte de rencontrer d’autres familles et d’échanger comment elles gèrent le quotidien, avoir des idées pour être mieux organisé, apprendre des idées de repas qui ne jouent pas trop sur la glycémie. Et surtout savoir Haylé dans une structure avec un suivi pour faire sereinement des activités sportives.
Qu’est ce que le diabète vous a appris?
Il nous prend du temps. Souvent la pompe sonne quand on est speed et qu’on doit partir.
