Se battre pour recevoir un diagnostic de diabète de type 1 : l’histoire de Vincent.
Note de l’éditeur : Vous voulez participer à la campagne “Beyond Type 1’s warning signs of diabetes” ? Les bénévoles aident à faire passer le message en distribuant des affiches dans les écoles, les cafés, les collèges, les supermarchés et bien d’autres lieux dans et autour de leurs communautés.
Pendant les six mois qui ont précédé le jour où le personnel des urgences a failli le renvoyer chez lui avec une glycémie supérieure à 900 mg/dL, Vincent Carter, 25 ans, se sentait de moins en moins lui-même. Installé à Bellingham, dans l’État de Washington, il était habitué à un mode de vie actif, mais il avait commencé à avoir l’impression de ne jamais avoir le repos dont il avait besoin la nuit.
Chacun de ses pas était lourd, comme s’il avait des sacs de sable autour de la taille, et il avait constamment soif et une faim insatiable, comme si son corps ne recevait aucune nourriture ou hydratation. Il ne comprenait pas pourquoi sa vision se troublait certains jours. “J’avais l’impression que mon corps me laissait tomber dans toutes les choses que j’étais normalement capable de faire. Il ne pouvait tout simplement pas le faire”, raconte Vincent.
Lors d’une visite au domicile de sa famille sur l’île de San Juan, dans l’État de Washington, en octobre 2021, Alexis, la mère de Vincent, s’est inquiétée. Se souvenant de la campagne “Warning Signs” de Beyond Type 1 partagée par son amie Sara, résidente de l’île de San Juan et directrice artistique de Beyond Type 1, elle a su qu’elle devait faire des recherches sur les symptômes de Vincent.
“Par hasard, est-ce que 25 ans c’est trop vieux pour un DT1 ? Vinnie (mon aîné a quelque chose et il ne prend pas de drogues). Faiblesse, Minceur, Fatigue, Sensible, Mange tout le temps et perd du poids. Je viens juste de me poser cette question…
LA RUÉE VERS LES SOINS D’URGENCE POUR VINCENT
Après avoir découvert que Vincent était chez son frère Chase, Sara a dit à Alexis qu’elle était en route, elle rentrait de l’entraînement de foot de son fils Henry. Henry, qui vit avec un diabète de type 1, a changé la lancette de son lecteur de glycémie dans la voiture sur le chemin.
Dès qu’ils ont atteint la maison de Chase, Sara est entrée dans le garage ouvert où Vincent traînait et a demandé à vérifier sa glycémie. Le compteur affichait “HIGH”. Sara a demandé à Vincent de se laver les mains, mais lors d’une deuxième vérification, le lecteur affichait la même valeur. Le taux de cétone dans le sang était également élevé. “Prépare un sac pour ton frère”, a-t-elle dit à Chase. “Nous devons aller aux urgences tout de suite.”
Vivant dans une petite communauté insulaire, Sara avait déjà eu quelques démêlés avec le personnel des urgences, notamment lorsqu’il avait refusé de donner à Henry des liquides alors qu’il présentait un taux élevé de cétones après un dysfonctionnement de la pompe à insuline, ce qui avait fini par le plonger en acidocétose diabétique (ACD). Bien que Sara ait réussi à obtenir pour Henry les soins dont il avait besoin, elle savait qu’elle allait devoir insister pour Vincent.
“Je pense que mon ami a un diabète de type 1 non diagnostiqué”, a-t-elle dit aux infirmières. Elle leur a montré les résultats des glycémies de Vincent. L’infirmière a regardé Sara et lui a demandé si Vincent avait pris de l’insuline ce jour-là, mais Sara lui a rappelé qu’il n’avait pas été diagnostiqué. “Comment savez-vous qu’il l’a ? ” a demandé l’infirmière.
Sara répète : “Sa glycémie est élevée sur ce lecteur. Mon fils a un diabète de type 1, donc je m’y connais un peu.” Le personnel a emmené Vincent aux urgences, mais Sara a remarqué qu’ils ne semblaient pas trop inquiets de la situation. Après environ 30 minutes, un médecin est sorti dans la salle d’attente, où Sara avait été rejointe par Alexis, la maman de Vincent. “Nous lui donnons des fluides en intra-veineuse. Il est déshydraté”, a dit le médecin. Alexis a dit à Sara qu’ils prendraient le relais et que Sara pouvait rentrer à la maison.
“Dès que je suis rentrée chez moi, j’ai eu un très mauvais pressentiment”, raconte Sara. “J’ai donc pris de la nourriture et des livres pour Alexis et l’un de mes capteurs Freestyle Libre pour Vincent et je suis retournée aux urgences.”
Une mobilisation contre la décharge qui aurait pu tuer Vincent
Peu après le retour de Sara, un membre du personnel des urgences leur a dit : “Nous allons le renvoyer chez lui.” Après avoir demandé pourquoi, le membre du personnel a dit, “Nous ne pouvons pas prendre soin de lui ici. Il peut soit rentrer chez lui, soit aller dans une salle d’urgence hors de l’île.” Tard dans la nuit, il n’y avait plus de ferries pour quitter l’île ce soir-là.
Mais la glycémie de Vincent était toujours supérieure à 900 mg/dL, et il n’avait pas reçu d’insuline, seulement du sérum physiologique pour tenter de le réhydrater. Après avoir demandé au personnel la permission de Vincent, Sara est allée dans sa chambre pour voir comment il allait. Comme sa glycémie était encore très élevée, il ne se sentait pas bien. Sara a demandé au médecin de vérifier la glycémie de Vincent et de confirmer qu’il avait un taux élevé de cétones.
“Il va donc faire une acidocétose diabétique”, a dit Sara.
“Non, je ne pense pas”, a répondu le médecin.
Sara était sidérée, mais le médecin a répété qu’ils ne pouvaient pas s’occuper de Vincent aux urgences. Sara a demandé à parler au médecin dans le couloir, où elle a été claire avec lui : “Il va mourir. Il va littéralement mourir.” Mais le docteur est parti. Sara est donc retournée dans la chambre de Vincent et a placé le capteur Freestyle Libre sur son bras, en lui disant de télécharger l’application qui l’accompagnait et de lui envoyer un SMS avec sa glycémie chaque fois qu’il scannait le capteur. “Ne quitte pas ce lit d’hôpital”, lui a-t-elle dit.
Frustrée par le manque de soins que Vincent recevait, Sara a envoyé un SMS à Thom, le défunt PDG de Beyond Type 1, pour lui expliquer la situation. “WTF ?! Laisse-moi envoyer un message à Fran”, a-t-il répondu, demandant le numéro des urgences. Le Dr Fran Kaufman, présidente du comité consultatif scientifique de Beyond Type 1, a immédiatement appelé Sara pour lui poser quelques questions sur la situation, puis a raccroché et appelé les urgences.
Au bout de trente minutes, le médecin, jusque-là injoignable, est revenu dans la chambre de Vincent. “Je viens d’avoir le Dr Kaufman au téléphone et il semble que nous allons admettre Vincent dans le service. Et il a probablement un diabète de type 1”, a-t-elle dit. “Il va avoir besoin de commencer l’insuline immédiatement. Et nous ne pouvons pas le laisser sortir pour le moment.”
Vincent a fini par passer la nuit aux urgences pour se stabiliser. Grâce au capteur, il a envoyé à Sara ses mesures de glycémie toutes les heures jusqu’à ce qu’il s’endorme. Quelques jours plus tard, le Dr Kaufman a pu obtenir pour Vincent un rendez-vous avec le Dr Ehrnhardt et son équipe à la clinique de l’Institut du diabète de l’Université de Washington.
“J’ai eu la chance que mon ami soit là pour faire valoir que j’avais vraiment besoin de plus d’attention”, raconte Vincent. “On m’a branché à des intraveineuses, mais il a fallu environ 12 heures pour qu’ils puissent commencer à me donner de l’insuline. J’ai quelques souvenirs de m’être réveillé dans la nuit avec des spasmes musculaires dans les jambes, alors ils m’ont aussi donné du potassium.”
De son diagnostic au traitement
“Les quelques jours qui ont suivi le diagnostic, j’ai cru que le monde tel que je le connaissais était fini”, raconte Vincent. Il pensait qu’il devait éliminer tous les glucides de son alimentation et ne comprenait pas encore le rôle de l’injection d’insuline.
Ayant perdu près de 45 kilos, Vincent a mis un certain temps à retrouver sa nouvelle normalité, mais “depuis, je me sens suralimenté”, dit-il. Il en apprend chaque jour davantage sur l’impact de l’alimentation et de l’exercice sur son corps.
“Avec le recul, il est difficile de croire que j’ai continué à me convaincre que j’allais bien”, dit Vincent. “Même si quelques personnes ont fait des commentaires sur mon poids et mon manque d’énergie dans les semaines qui ont précédé [mon diagnostic], je n’ai jamais pensé à quelque chose comme le diabète. C’est pourquoi je crois en la nécessité d’une sensibilisation accrue. Personne ne devrait avoir à être vraiment malade pour recevoir un diagnostic, il peut être détecté plus tôt.”
“Il y a beaucoup de bons jours, mais lorsque [ma glycémie est] hors norme, je peux parfois m’en vouloir. Je vais toujours travailler là-dessus. Je veux montrer que quelqu’un avec le type 1 peut non seulement survivre, mais aussi s’épanouir.”
