Diabète de type 1 en Bosnie-Herzégovine
Note de la rédaction : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice T1D, 305 900 personnes vivent avec le diabète en Bosnie-Herzégovine. Sur ce total, 6 224 vivent avec un diabète de type 1. En Bosnie-Herzégovine, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec cette maladie de 30 années de vie saine.
La Bosnie-Herzégovine est un pays situé dans la péninsule balkanique dans le sud-est de l’Europe. Avec une population de près de 4 millions de personnes en 2017, 76 808 personnes seraient atteintes de diabète selon la Fédération de Bosnie-Herzégovine. Cependant, ces chiffres sont sous-estimés car il n’existe pas de registres du diabète disponibles.
Selon l’Atlas 2017 de la Fédération internationale du diabète (FID), on estime qu’il y a plus de 366 000 adultes atteints de diabète en Bosnie-Herzégovine, avec une prévalence de 12,5 %. En raison du manque d’informations suffisantes, nous avons demandé à Lejla Druškić de nous parler de la vie avec le diabète en Bosnie-Herzégovine. Lejla, qui vit avec le diabète depuis son adolescence, fait maintenant partie du mouvement de défense du diabète de T1 International.
BT1: Comment s’est passé votre diagnostic ? Où et comment avez-vous été diagnostiquée ?
Lejla: En fait, ma mère est décédée il y a huit ans. Elle avait une maladie auto-immune très difficile. Deux ans plus tard, j’ai perdu 14 kg et j’ai commencé à me sentir très malade.
J’avais très peur de ce qui se passait. Ma vision était floue, je me sentais très mal et je suis allée chez le médecin pour vérifier ce qui n’allait pas. Ma glycémie était de 32 mmol (572 mg/dL) et le glucomètre ne pouvait pas mesurer ma glycémie tellement j’étais haute. Il a juste dit “Glycémie élevée”. Ils m’ont immédiatement emmenée à l’hôpital. Ils m’ont donné de l’insuline directement en perfusion.
Je suis resté à l’hôpital pendant sept jours, ce qui est en fait une très courte période. C’est arrivé pendant ma première semaine de lycée. Ce furent des moments très difficiles pour moi, car j’ai perdu ma mère, qui m’était d’un grand soutien.
J’ai commencé le lycée, et c’était un changement tellement difficile. Il faut être vraiment indépendante. J’ai raté cette première semaine où vous rencontrez tous vos amis et apprenez à connaître l’école. J’avais tellement peur de ce grand changement. Comment allais-je gérer mon diabète ? Qu’est-ce que le diabète ? Que m’arrive-t-il ? Existe-t-il un remède ?
Je me suis posée tant de questions. Et la question la plus importante était : “Serai-je capable de redevenir comme avant d’être diabétique ?”
Ce fut une période vraiment difficile de ma vie, car tant de mauvaises choses se sont produites en même temps. Mais maintenant, quand j’y réfléchis, je vois que cela a fait de moi une personne plus forte. J’ai l’impression d’avoir appris une grande leçon dans cette partie de ma vie.
Nous sommes désolés d’entendre parler de votre maman. Et, comme on dit, il ne s’agit pas seulement de vivre avec le diabète. Vous devez vivre avec tout ce que les autres vivent et aussi avec le diabète. Où habites-tu, où as-tu grandi ?
Lejla: Je vis en Bosnie-Herzégovine, qui est un tout petit pays de la péninsule balkanique. Le pire dans le fait de vivre ici, c’est que nous avons une très mauvaise situation politique, car notre pays est toujours divisé.
Nous avons eu une guerre il y a environ 25 ans. Mais nous en subissons toujours les conséquences car le pays est divisé politiquement, tout comme le système de santé. Ainsi, la partie du pays dans laquelle vous vivez compte beaucoup. J’ai eu beaucoup de chance. Je vis dans la capitale qui est la plus grande partie du pays et où la plupart des choses sont rassemblées. Et j’ai le meilleur accès aux soins de tout le pays pour une personne atteinte de diabète.
Notre pays a un très mauvais système de santé. Cependant, les gens ne réalisent parfois pas à quel point nous sommes chanceux car là où nous vivons, l’insuline est gratuite à environ 90 %. J’ai tout couvert. Parfois, les gens ont des problèmes avec la quantité d’insuline qu’ils peuvent recevoir, mais notre système de santé le couvre. Nous avons un système de santé universel pour tout le pays. J’ai l’impression que nous apprécions beaucoup que l’insuline soit gratuite.
C’est la meilleure partie de notre pays et du système de santé pour les personnes atteintes de diabète. Parce que je sais que de nombreux pays et personnes souffrent et ont des problèmes d’accès à l’insuline. Cette année, nous célébrons les 100 ans de l’insuline, il y a donc beaucoup d’ateliers et de gens qui parlent de l’accès à l’insuline. J’ai parlé aux membres de l’association et je leur ai dit que nous devions être reconnaissants et faire campagne et soutenir d’autres pays qui n’ont pas ce privilège. Dans notre pays, nous manquons de beaucoup de choses, mais la chose la plus importante, l’insuline qui nous maintient en vie, est gratuite. Donc, c’est une chose positive.
Qu’en est-il de l’accès à d’autres outils, comme les lecteurs de glycémie et les capteurs ? Y avez-vous accès via votre système de santé ?
Lejla: Comme je l’ai dit, cela dépend de l’endroit où vous habitez. Dans différents endroits et différentes parties du pays, nous avons différentes quantités de choses qui sont couvertes par l’assurance maladie. Le plus gros problème là où j’habite est que le type 1 ou le type 2 ne sont pas séparés. Les gens sont divisés par âge, ce qui signifie que jusqu’à l’âge de 18 ans, vous recevez 360 bandelettes de test pendant trois mois, soit 120 bandelettes de test par mois. Et après l’âge de 18 ans, vous ne recevez qu’une seule bandelette de test par jour.
Même le diabète de type 2 a besoin de plus de bandelettes réactives, n’est-ce pas ?
Lejla: Exactement. Toujours. Les personnes atteintes de diabète de type 2, parce qu’elles sont également plus âgées, ont un test par jour. Mais surtout pour le diabète de type 1, une seule bandelette par jour après l’âge de 18 ans est insuffisante.
Dans d’autres régions du pays, les enfants reçoivent 10 bandelettes de test par mois. C’est tout ce qu’ils obtiennent parce qu’il s’agit de petites collectivités qui ont des revenus plus faibles. L’assurance maladie ne dispose pas d’un budget suffisant pour ce genre de choses. Là où j’habite, on a la possibilité d’avoir une pompe à insuline jusqu’à l’âge de 18 ans. J’ai tellement de chance de l’avoir. J’ai la pompe Medtronic MiniMed et je la trouve incroyable. Je suis très reconnaissante qu’un tel appareil existe et que j’y ai accès.
Récemment, j’ai travaillé sur une initiative où tous ceux qui ont une pompe à insuline peuvent en obtenir une nouvelle en cas de panne après leur 18e anniversaire et les ensembles de perfusion sont permanents, jusqu’à la fin de leur vie. Donc, c’est un changement que nous avons fait. Nous avons eu quelques difficultés à la mettre en place, car les politiciens qui étaient au pouvoir ont changé cette initiative lorsqu’ils ont eu des élections puisqu’ils n’étaient pas vraiment informés de l’initiative que nous avons prise et qu’elle a été approuvée. Mais nous avons fait des progrès, ce qui est vraiment bien.
Les deux autres choses pour lesquelles nous nous battons sont d’obtenir du glucagon comme traitement de l’hypoglycémie, que nous pouvons également obtenir par le biais de notre assurance maladie. Nous y sommes également parvenus. Ainsi, toute personne atteinte de diabète de type 1 peut consulter son médecin généraliste et lui dire : « J’ai besoin de mon approvisionnement en glucagon, car mon ancien est périmé », car le délai avant de pouvoir l’utiliser est très court.
Pour le contrôle des cétones, on se bat aussi pour avoir des bandelettes. Dix bandelettes de test par an. Ils ont également approuvé cela. Mais le problème est que nous n’avons pas de pharmacie ou quelqu’un qui fournit réellement ces produits dans notre pays. Donc, nous n’y avons jamais eu accès. Dans d’autres parties de la Bosnie, ils n’ont pas de pompes à insuline, ils n’ont pas de glucagon, ils n’ont rien. Ils ne reçoivent que des bandelettes réactives. Dans la capitale c’est très bien, parce que c’est nous qui nous battons pour ça. Mais dans d’autres parties du pays, c’est vraiment mauvais.
Nous avons également des aides financières. Jusqu’à l’âge de 15 ans, nous sommes considérés comme invalides à 100 % et après 15 ans, nous sommes considérés comme invalides à 60 %. Jusqu’à l’âge de 15 ans, vous pouvez obtenir environ 150 $ par mois en fournitures pour diabétiques. Après cela, vous ne pouvez rien obtenir, car ce n’est pas un pourcentage suffisant d’invalidité.
Vous voyez, je parle beaucoup, parce qu’il y a beaucoup à dire. Parce que notre pays est vraiment divisé, et qu’il faut voir toutes ces choses différemment. Parce qu’il y a des endroits où ils n’ont pas accès. Nous n’avons que quelques endocrinologues et il y a beaucoup de patients, donc il y a de longues listes et des files d’attente. Les médecins n’ont pas beaucoup d’éducation sur la nutrition ou l’activité physique. On apprend toujours aux personnes atteintes de diabète de type 1 nouvellement diagnostiqué que vous pouvez manger n’importe quoi et simplement couvrir vos repas avec suffisamment d’insuline.
Je crois fermement que les gens devraient recevoir une éducation adéquate sur la nutrition et sur la façon de prendre soin de leur diabète après le diagnostic, car de cette façon, nous pouvons prévenir les complications.
Nous avons beaucoup de problèmes avec l’éducation au diabète. Si vous recevez un diagnostic de diabète de type 1 après l’âge de 18 ans, personne ne vous dira rien. Ils prescrivent des doses strictes, comme huit unités le matin, huit unités le soir et 13 unités par repas. Vous pouvez tuer quelqu’un avec ça. Enfin, l’accès aux soins dépend vraiment de l’endroit où vous vivez. Les capteurs ne sont pas enregistrés dans notre pays. Parfois, nos parents ou amis voyagent quelque part où le Freestyle Libre est disponible. Vous pouvez même apporter la facture à votre mutuelle et demander le remboursement. Cela n’a duré que quelques mois, mais encore une fois, nous avons de la difficulté à continuer cette pratique. Nous verrons ce qui se passera dans les prochains mois, car cela change tout le temps.
Tout le travail que vous faites est incroyable, et je comprends que chaque pays a ses propres difficultés et son propre processus. Mais nous savons aussi que vous êtes une voix forte dans la communauté du diabète. Où trouvez-vous cette inspiration pour faire tout ce que vous faites?
J’ai terminé mes études secondaires avec une spécialisation en médecine. Donc, je suis infirmière. Après cela, j’ai voulu étudier la diététique ou la nutrition, mais à cause du COVID, j’ai dû le reporter. Ces deux dernières années, je me suis vraiment sentie perdu dans ce que je voulais faire de ma carrière. Je le suis toujours.
Je ne sais pas trop ce que je veux faire, car quand on essaie de se battre pour une cause comme celle-ci, il est très difficile de trouver l’opportunité et les personnes qui vont nous soutenir. Parce que les gens ont peur de se lever, d’élever la voix contre les entreprises pharmaceutiques, contre les médecins corrompus, contre le système politique corrompu. Il est très difficile de travailler parce que vous n’avez aucun soutien. Peut-être que quelqu’un vous soutiendra, mais quand il s’agit de travailler, les gens ont peur et s’enfuient. Ils veulent s’asseoir à la maison. Ils se plaindront que la situation est mauvaise, mais tout le monde est paresseux ou a peur de changer.
Ma mère a été vraiment maltraitée par le système de santé. J’ai vu ce qui arrive aux gens quand ils n’ont pas accès aux soins : ils vont avoir des complications. Je connais des gens, mon amie, elle avait 21 ans et est morte du diabète parce qu’elle est tombée dans le coma.
Nous ne sommes pas handicapés dans la façon dont nous pouvons vivre nos vies, mais nous avons un besoin particulier, et je veux que tout le monde dans ma communauté respecte cela. Beaucoup de gens quittent notre pays et s’installent là où ils ont un meilleur accès aux soins. Ce qui est bien sûr raisonnable car ils se battent pour eux-mêmes. Mais je pense que si nous travaillons en tant que communauté, si nous construisons une communauté ensemble, il sera plus facile de vivre nos vies.
Et nous allons réussir des choses qui vont nous faciliter la vie et qui nous empêcheront d’émigrer de notre pays, parce que c’est notre pays. Nous devons faire des changements. Nous avons vraiment besoin de travailler. C’est ce qui me motive en ce moment. Je sais que lorsque vous êtes diabétique, vous avez cette responsabilité et vous devez prendre soin de vous. Personne d’autre ne vous demandera : « Avez-vous vérifié votre glycémie ? As-tu fait ceci ou cela ? Vous devez être votre propre médecin.
Qu’en est-il de la pandémie, quel impact a-t-elle eu notamment en termes d’accès ?
Lejla: Pendant la pandémie, toutes les cliniques ont été fermées. C’était vraiment seulement pour les cas urgents, comme si vous aviez besoin d’une intervention chirurgicale ou quelque chose comme ça. Si quelqu’un avait un accident, nous n’avions pas accès aux médecins et tous les rendez-vous étaient annulés. Donc, je n’ai pas vu mon médecin depuis un an, ce qui est vraiment mauvais. Même quand je vais chez mon médecin, ils ont tellement de patients qu’ils ne vous donnent que 10 minutes, et ils sont très mal éduqués sur le diabète. Par exemple, mon médecin n’a jamais vu de pompe. J’ai dû expliquer à mon médecin ce qu’est la thérapie par pompe.
Nous n’avions pas accès à nos médecins généralistes puisqu’ils ont dû transformer la moitié des hôpitaux ambulatoires en stations COVID et en ce moment, la situation est vraiment mauvaise, car nous manquons d’un très grand nombre de médecins. Par exemple, nous n’avons qu’un seul médecin qui travaille, donc vous devez attendre trois ou quatre heures, ou toute la journée, pour voir un médecin, pour qu’il puisse vous prescrire tout ce dont vous avez besoin.
Comment pouvons-nous vous trouver et soutenir les associations d’aide aux personnes atteintes de diabète ?
Lejla: Vous pouvez me trouver sur Instagram en tant que dr lejla, sur Linkedin en tant que Lejla Druškić.
En fait, j’ai prévu de créer mon propre profil Instagram dans ma langue pour la communauté du diabète et aussi sur Facebook. Nous avons travaillé avec beaucoup de gens et nous voulons donner les bonnes idées. Il faut du temps et des efforts pour le réparer, car je ne veux tout simplement pas publier quelque chose parce que je veux le publier. Je veux vraiment que les gens acquièrent des connaissances de qualité.
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