Diabète de type 1 au Venezuela : les guerriers bleus
Note de la rédaction : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice DT1, 2 280 000 personnes vivent avec le diabète au Venezuela. Sur ce total, 1 387 vivent avec un diabète de type 1. Au Venezuela, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec cette maladie de 36 années de vie saine.
Martha Isabel Palma, du Venezuela, est directrice générale de Guerreros Azules, mère de deux enfants atteints de diabète de type 1 et journaliste. Nous avons décidé de nous entretenir avec elle pour qu’elle nous parle du travail de son organisation, du documentaire “El camino del Guerrero”, de la situation que traverse le Venezuela et de son impact sur les personnes atteintes de diabète de type 1.
TRAVAILLER POUR LE DIABÈTE DE TYPE 1 AU VENEZUELA
Guerreros Azules est une organisation qui existe ici au Venezuela depuis 6 ans. Nous sommes un groupe de parents qui ont tous besoin d’aider les familles atteintes de cette maladie. Je pense que lorsque votre enfant est diagnostiqué diabétique, il est nécessaire d’aider les personnes qui sont blessées par la même blessure que vous. Nous avons travaillé dans ce sens. La vérité est qu’au début, nous rêvions de travailler uniquement sur l’éducation et non fournir de fournitures, mais la question au Venezuela a été très compliquée et nous nous sommes sentis obligés de le faire. Nous avons conclu des alliances à l’époque avec la Fédération du diabète de Madrid, la Fédération du diabète de Valence, avec la Colombie, et c’est par leur intermédiaire que nous avons pu nous approvisionner.
Cependant, avec la pandémie, comme il n’y avait pas d’avions ou de vols vers le Venezuela, la chaîne du froid n’était plus respectée. La situation s’étant compliquée, nous avons été contraints de rechercher des fondations pouvant nous aider à acheter des fournitures au Venezuela, qui sont très chères. Elles sont beaucoup plus chères qu’en Colombie ou ailleurs en Amérique latine.
Nous devons le résoudre ici, car il y a un grand besoin en ce moment. Plus d’une centaine de diagnostics ont été posés dans la région métropolitaine du Venezuela jusqu’à présent dans le cadre de la pandémie. C’est un record car nous avons toujours eu entre 30 et 40 nouveaux cas par an. Il serait utile d’étudier et de savoir pourquoi il y a eu une telle augmentation des diagnostics, mais c’est certainement une réalité et nous avons dû y faire face. Nous comptons actuellement 107 nouveaux cas de diabète de type 1.
Nous avons commencé notre travail en 2016. Le diabète de type 1 n’est pas visible, nous devons rendre la maladie visible et nous recherchions des personnes célèbres et atteintes de la maladie. Cette voie n’a pas fonctionné. Nous avons décidé de faire un travail, car ce qui se passait au Venezuela, et continue de se passer, est très grave. L’indolence due au manque de fournitures, au manque d’éducation, plus le manque de nourriture. Nous avons donc des enfants souffrant de malnutrition et il y a aussi un manque de médecins parce qu’ils ont tous quitté le pays et il en reste très peu.
Dans le cas des enfants qui font leurs débuts dans l’intérieur du pays, nous avons des médecins qui ne connaissent rien au diabète de type 1 et qui font un mauvais sort à ces enfants. Des enfants sont venus à Caracas nous dire que les médecins leur avaient retiré les glucides parce qu’ils avaient un diabète de type 1 et qu’ils étaient arrivés mal nourris. Nous avons un sérieux problème à l’intérieur du pays. Hier, nous avons fait un brainstorming pour voir comment nous pouvons aider.
Ce sont les vrais problèmes du Venezuela : le manque de fournitures, le manque de médecins, le problème de la nourriture et de l’éducation. Il y a aussi la malnutrition car il est très difficile pour ces enfants de comprendre comment prendre le traitement. Nous avons deux cas d’enfants qui doivent être injectés avec de l’insuline mixte parce qu’il n’y a aucun moyen pour eux de comprendre la différence entre l’insuline lente et rapide. Et cela a fonctionné mieux que tout risque de changement d’insuline. Ce n’est pas la majorité, mais il y a des cas.
En fait, ce documentaire était fou. À l’époque, on m’a traité de fou parce que c’est moi qui ai eu l’idée du documentaire, essentiellement parce que je revenais d’un voyage, un très célèbre reporter appelé Will Riera qui travaillait pour le magazine Times m’a approché et m’a mis l’idée du documentaire en tête. Il m’a dit de le faire sur pellicule et qu’il le ferait avec des photos et que nous le présenterions au Times, à tel point que nous avons dit “hé, faisons-le”.
C’ÉTAIT NOUS DEUX CONTRE LE MONDE
Et quand je dis le monde, une partie du monde était mon frère, qui est le réalisateur du documentaire. Il est ma vie, il est mon âme sœur, mais c’était compliqué à l’époque parce qu’il faisait d’autres documentaires et évidemment nous n’avions pas l’argent pour le payer et il voyait cela comme très difficile.
Cependant Will et moi nous sommes réunis, “sí se puede, sí se puede”, nous avons organisé un dîner de collecte de fonds. Je ne sais pas si vous connaissez le terme “matraquear” mais c’est plus ou moins “prendre l’argent de ses amis”. Nous avons “matraqué” tous les amis que nous avions pour le premier tournage et tous, “matraqueados heureux”, sont maintenant producteurs exécutifs du documentaire dans le générique. C’était l’une des promesses que nous leur avions faites, et avec cet argent, nous avons réalisé la première étape, qui a été très difficile. D’abord le choix des affaires, un des garçons que nous avions choisi est décédé. Il n’avait que 17 ans, Moisés, très peu instruit en matière de diabète. Il a vécu dans des conditions terribles. C’était un enfant souffrant de malnutrition et il est mort, c’est pourquoi nous n’avons pas pu le filmer dans le documentaire.
Nous avons choisi trois enfants dont nous pensions qu’ils avaient les caractéristiques émotionnelles, qu’ils étaient forts, qu’ils étaient résilients. Ce sont des enfants qui sont une source de fierté pour l’organisation. Nous avons toujours dit que “si vous avez les moyens, il n’y a personne pour arrêter un enfant atteint de diabète de type 1”.
LE POINT DE BASCULEMENT, CE SONT LES INTRANTS, LEUR NOURRITURE ET LEUR ÉDUCATION.
C’est précisément la raison pour laquelle nous avons plaidé et travaillé pendant tout ce temps. Je suis journaliste et je travaillais pour une chaîne de télévision et j’ai rarement vu un caméraman pleurer. Dans les trois films réalisés sur les trois enfants, nous devions passer du temps avec l’enfant, de son lever à son endormissement. Nous avons passé 24 heures avec lui, le caméraman et l’équipe n’ont pas manqué de pleurer avec moi à notre retour.
C’était très dur ce que vous avez vécu et en étant avec une famille 24 heures sur 24, vous vous impliquez avec eux, avec leur douleur, leur angoisse due au manque de fournitures. Le dernier était le plus fort : Gibson. Nous ne pouvions pas rester 24 heures, nous devions être assurés pour le matériel, il semblait qu’au cours du mois précédent, il y avait eu un vol dans cette zone, nous avons donc dû prendre une femme de sécurité pour garder le matériel, et quand nous sommes arrivés, elle nous a dit : à une heure de l’après-midi, nous devons partir d’ici.
Ce schéma était très court, mais il était très intense car nous n’avons jamais vu cet enfant manger. Il disait “oh, j’ai mangé” mais on ne l’a jamais vu manger. La famille nous mentait tout le temps parce qu’elle voulait faire croire que tout allait bien, mais dans le documentaire, on se rend compte que c’était un mensonge. Le garçon était à l’école et nous avons découvert qu’il était malmené par un garçon plus âgé qui apparaît même dans l’un des plans à l’entrée de l’école. Le garçon est arrivé en pleurant et c’était très fort car je suis une mère et en tant que reporter j’avais un travail. J’ai l’impression d’avoir fait le deuil à nouveau du tournage du documentaire et d’avoir mis du temps à trouver l’argent pour le montage et tout ça.
Le documentaire a été tourné en 2017 et c’est seulement maintenant que nous avons pu le terminer et pour nous c’est notre fleuron. Nous voulons qu’ils sachent ce que c’est que de vivre avec un diabète de type 1. Nous voulons que ceux qui regardent ce documentaire sachent à quoi ressemble la journée d’un enfant atteint de diabète de type 1. Nous voulons qu’ils voient la question des mesures, la question de la nourriture, les proportions, la question de l’exercice, la peur des injections.
QUE POUVONS-NOUS FAIRE POUR AIDER ?
Actuellement, avec la pandémie et les vols, la seule chose que nous pouvons faire est d’acheter des fournitures au Venezuela. Nous menons des campagnes afin de fournir des ressources pour mener à bien les opérations d’administration d’insuline aux enfants. Bien sûr, nous les livrons à titre privé, nous ne faisons pas de publicité sur les réseaux, nous sommes aussi dans un pays où l’aide humanitaire n’est pas acceptée et nous ne pouvons pas, par exemple, livrer des fournitures à l’intérieur de l’hôpital car cela est qualifié d’aide humanitaire.
À un moment donné, nous avons fait des livraisons dans une église où l’on nous a prêté le dispensaire médical qui était assez proche d’un métro et cela a fonctionné. Maintenant, nous avons un projet pour livrer des fournitures. Tous nos projets sont dirigés par les parents.
LE COÛT DES INTRANTS PAR RAPPORT À CE QUI EST GAGNÉ AU VENEZUELA
Nous avons conclu une alliance avec une entreprise qui travaille avec des fournitures médicales. Ils nous vendent un glucomètre à 45 dollars et des bandelettes à 50 dollars pour 25 bandelettes. C’est cher, mais c’est moins cher que dans d’autres endroits.
Ils offrent également un meilleur prix aux personnes de l’organisation. Nous avons conclu une alliance spécifique avec certaines personnes au Venezuela, car c’est l’option dont nous disposons en cas de pandémie.
Mes parents qui sont à la retraite, un homme et une femme qui ont travaillé toute leur vie, leur salaire est de 1 dollar. Si mes parents ne nous avaient pas eus, mon frère et moi, ils seraient affamés. C’est fou ce qui se passe au Venezuela.
Tout comme dans le pays, il y a des gens qui dépensent des millions de dollars dans des bars ouverts, dans de la nourriture extravagante, mais c’est un groupe très restreint. Et ils donnent une image qui n’existe pas vraiment au Venezuela, “il y a deux Venezuela”. Et celle-ci, celle dans laquelle nous vivons, a besoin d’aide.
EN SAVOIR PLUS SUR LES GUERRIERS BLEUS
Sur son site web www.guerrerosazules.org
Sur son profil Instagram
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