DIABÈTE DE TYPE 1 AU PANAMA
Note de la rédaction : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice T1D, 236 000 personnes vivent avec le diabète au Panama. Sur ce total, 1 755 vivent avec un diabète de type 1. Au Panama, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec cette maladie de 34 années de vie saine.
Connaître les différentes réalités du diabète ailleurs dans le monde ouvre toujours une perspective sur ce sur quoi nous pouvons travailler pour répondre aux besoins de la communauté et stimule la reproduction d’initiatives dans d’autres parties du monde. Cependant, même si nous souhaitons que le diabète soit un terrain de jeu égal où chacun a la même possibilité d’accès à l’éducation et au traitement, les choses ne fonctionnent pas toujours ainsi.
Les réalités de la vie avec cette condition sont diverses en Amérique latine et, pour mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec le diabète au Panama, j’ai eu une conversation agréable avec Pilar Gómez, directrice de la Fundación Diabetes LATAM, dans laquelle elle a partagé avec nous les perspectives de cette condition et les efforts déployés pour faciliter l’accès et l’éducation dans le pays.
Je voudrais affirmer, sans crainte de me tromper, que les grandes idées pour la communauté viennent toujours de l’intérieur, de ses participants, des personnes elles-mêmes atteintes de diabète ou de leur famille, et que cela devient une impulsion pour aider les autres. C’est l’histoire de Pilar et de sa fille Hannah, diagnostiquée à Londres. Au moment du diagnostic, ils ont reçu plus de 320 heures d’éducation sur le diabète. Cependant, il y a quatre ans, ils ont déménagé au Panama et ont immédiatement remarqué les réalités du système de santé du pays, ainsi qu’un manque important d’éducation au diabète. C’est ainsi qu’est née l’idée de créer la Fundación Diabetes LATAM. Ils créent des contenus éducatifs pour les personnes atteintes de diabète et leurs familles, et grâce à Internet, ils ont pu atteindre des personnes en dehors du Panama.
ACCÈS AUX SOINS DE SANTÉ
À quoi ressemble la vie avec le diabète au Panama ? Commençons par le service de santé. Pilar explique qu’il existe différents types de soins médicaux. Premièrement, un service de santé privé utilisé par environ 10 à 15 % de la population. En revanche, la plupart des gens sont affiliés à la Caisse de sécurité sociale, un service public de santé auquel ils doivent être affiliés par l’intermédiaire d’un employeur. Pilar nous dit que ceux qui n’ont pas la possibilité d’accéder à ces deux types de services sont pris en charge par le service du ministère de la Santé.
À la Caisse de sécurité sociale, les personnes atteintes de diabète ont accès à l’insuline et à des visites médicales, mais elles sont rares, ce qui oblige les familles à aller d’hôpital en hôpital chercher leurs médicaments et à suivre de lourdes démarches bureaucratiques. Pilar nous dit que le chemin d’accès aux médicaments et aux services n’est pas toujours facile pour les familles.
LES CHIFFRES
Le Panama, comme de nombreux autres pays d’Amérique latine, ne dispose pas de statistiques claires sur le nombre de personnes atteintes de diabète dans le pays. Malgré ce manque évident de statistiques, l’Institut Gorgas calcule une estimation de 325 000 personnes atteintes de diabète, dont on pourrait estimer que 3 à 5 % sont des personnes atteintes de diabète de type 1. Toutes ces estimations ne sont pas exactes, une réalité également vécue dans d’autres pays d’Amérique latine.
LES TECHNOLOGIES
Concernant l’accès aux technologies pour le traitement du diabète, au Panama, ils ont des pompes à insuline Medtronic® et leur capteur Guardian®, auxquels très peu de personnes ont accès car il n’est pas possible d’y accéder via la sécurité sociale. Seules certaines assurances privées les couvrent partiellement. S’agissant en particulier des membres de la Fundación Diabetes LATAM, la plupart d’entre eux utilisent en moyenne quatre bandelettes de test par jour, ainsi que des flacons d’insuline et des seringues pour leur traitement.
LES EFFORTS
Pilar nous dit qu’il existe d’autres fondations qui s’efforcent d’offrir un traitement aux personnes atteintes de diabète, mais qu’une partie de la motivation qu’elles avaient pour créer Diabetes LATAM était que ces fondations dirigeaient davantage leur mission vers les personnes atteintes de diabète de type 2, et que dans le pays, il n’y avait pas de fondation qui rendait cette condition visible ou dispensait une éducation.
LE MESSAGE DE PILAR
Pilar a partagé un message sur les difficultés d’accès au traitement du diabète dans son pays : “Quel que soit le système de santé dans lequel vous vous trouvez, si vous parvenez à avoir de l’insuline, des fournitures et, parallèlement, une éducation et un soutien, je pense qu’il est possible de bien vivre. Si vous n’avez pas l’une de ces trois choses, je pense que la vie peut être très difficile. Vous le voyez à travers les membres de notre fondation où, faute d’avoir un ou plusieurs de ces trois éléments essentiels au traitement, il leur est impossible de gérer correctement leur diabète.” Elle rappelle également que les associations de patients sont là pour combler ce vide que le système de santé, aussi bon soit-il, ne pourra combler. Elle nous parle de l’importance d’accompagner d’autres personnes qui vivent également avec le diabète et de l’importance que les autres se connectent avec empathie à votre expérience.
Enfin, elle nous dit : « Quel que soit le pays d’Amérique latine dans lequel vous vivez, les gens devraient pouvoir accéder aux meilleurs médicaments possibles et à une association de patients où ils se sentent les bienvenus et où ils reçoivent une éducation.”
Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les activités de la Fondation sur son site internet :
Et suivez tout son contenu sur son compte Instagram: @fundaciondiabeteslatam
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