Diabète de type 1 au Mexique
Note de la rédaction : Selon les données du portail de données sur le diabète et de l’indice T1D, 14 123 200 personnes vivent avec le diabète au Mexique. Sur ce total, 89 834 vivent avec un diabète de type 1. Au Mexique, le manque d’accès aux outils de surveillance du glucose et à d’autres technologies prive les personnes vivant avec cette maladie de 35 années de vie saine.
MON DIAGNOSTIC
J’ai été diagnostiquée en 1991 durant mon premier semestre à l’Université. J’étudiais le journalisme et je voulais être correspondante de guerre. J’ai passé deux semaines avec “le Polis” et un médecin généraliste a examiné mes tests et s’est aperçu que ma glycémie était à 700. J’étais clairement en acidocétose. Je n’ai pas perdu connaissance, et après quelques heures, un endocrinologue m’a dit que j’avais un diabète de type 1. Il m’a aussi dit que s’il traitait mon diabète, je vivrais au moins 35 ans. Quand il a dit ça à ma mère, elle était furieuse. Ma mère l’a mis à la porte. Avant cela, il a dit que j’allais avoir besoin d’insuline dès maintenant. Je supposais que ce n’était pas si grave, mais il manquait de sensibilité parce qu’il m’a dit que j’utiliserais de l’insuline et que mon alimentation allait changer. En tant que médecins, ils ont dit qu’ils allaient m’apprendre. Nous n’avons pas fait grand cas du diagnostic. À l’hôpital, j’ai appris à injecter de l’insuline dans une orange. J’étais à l’hôpital pendant 5 ou 6 jours. J’ai appris à vérifier ma glycémie avec Dextrostix et je me souviens de ma première injection d’insuline. Ils m’ont donné de nombreuses brochures des laboratoires Lilly qui expliquaient différentes choses liées au diabète. Je les ai toutes lues. Elles m’ont beaucoup aidée, mais j’ai toujours pensé que j’allais mourir très jeune. Je me suis sentie vraiment bien quand je suis rentrée de l’hôpital.
MON ENVIRONNEMENT
Les premiers jours, je laissais tout le monde m’aider. Ma mère ne comprenait pas le diabète de type 1 et mes parents étaient déjà divorcés. Dans la famille de mon père, il y avait des personnes diabétiques de type 2. Comme ma mère ne comprenait pas, elle se mettait en colère contre lui. Je ne savais pas qu’il existait d’autres types de diabète, mais je savais que ma grand-mère était décédée à la suite à des complications du diabète. Elle a eu la cataracte. Ma mère a compris que mon diabète n’était pas héréditaire. Mes camarades d’école, qui sont toujours mes amis, ont vite compris même si aucun d’entre eux n’a jamais eu besoin de prendre de l’insuline. Je n’ai pas eu de problèmes à l’Université non plus. Je suis allée au bureau de l’administration de l’Université pour expliquer pourquoi j’avais été absente. Au début, j’oubliais souvent mon insuline à la maison.
MES PLUS GRANDS DÉFIS
Mon plus grand défi à l’époque était de transporter de l’insuline. J’ai commencé l’école à 7 ans et je l’ai quittée à 12 ans, mais j’ai commencé à travailler pendant 1 an dans une chaîne de télévision appelée Channel 11. Je mangeais dehors à cette époque. Mais j’avais beaucoup de mal à transporter de l’insuline. Je ne pouvais pas transporter d’insuline dans mon sac à dos à cause de la température. Je suis sûre que de nombreux flacons d’insuline ont été gâtés sans que je le sache. J’utilisais de l’insuline NPH le matin, et le soir, deux unités d’insuline R à chaque repas. Personne ne m’a jamais dit que je ne devais pas prendre d’insuline si je ne mangeais pas. Mais ils m’ont dit que je devais la prendre 45 minutes avant les repas. Ils avaient raison à ce sujet. Les temps d’action des premières insulines étaient un défi et j’ai fait de nombreuses hypoglycémies. Un autre grand défi était que je n’avais pas d’endocrinologue. J’ai été soignée par un médecin généraliste qui étudiait dur à chaque fois que je lui rendais visite. Il ne savait pas exactement ce qu’il avait à faire. Ensuite, ma tante m’a dit que Lilly Laboratories donnerait des cours sur le diabète là où j’ai rencontré les éducateurs en diabète de première génération au Mexique. Ça devait être en 1995. Ils m’ont recommandée de consulter un endocrinologue.
À PROPOS DE LA FÉDÉRATION MEXICAINE DU DIABÈTE
La Fédération mexicaine du diabète est une association civile qui veille aux intérêts des personnes vivant avec le diabète. La Fédération mexicaine du diabète compte plus de 20 associations au Mexique, dans lesquelles elle offre des soins et du soutien aux patients.
Parmi les programmes proposés par la Fédération figurent des programmes éducatifs (cours pour les professionnels de la santé, pour les personnes atteintes de diabète et le grand public), des séjours par le biais de ses Associations, une chaîne YouTube, le magazine Diabetes Hoy pour tous ceux qui s’intéressent au diabète et à la santé, et le Congrès National du Diabète.
LE TRAVAIL D’ÉQUIPE ET LE TRAVAIL DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ DE LA FÉDÉRATION MEXICAINE DU DIABÈTE
Le conseil d’administration de la Fédération mexicaine du diabète est composé et doit être composé de personnes ayant un lien vérifiable avec le diabète. La plupart d’entre elles sont des parents de personnes atteintes de diabète de type 1, des personnes atteintes de diabète de type 2 et des professionnels de la santé, en particulier des médecins occupant le poste de président médical. Nous avons des spécialistes en médecine interne, en endocrinologie pédiatrique ou encore des endocrinologues qui ont des chartes professionnelles pour traiter les différents types de diabète.
Le président médical est le seul professionnel de la santé qui siège au conseil d’administration et qui apporte son soutien. Il dispose d’un comité scientifique pluridisciplinaire où siègent des psychologues, des nutritionnistes et des infirmiers. Au moins un des postes ne doit pas être un médecin.
DÉFIS AU TRAVAIL
Pour être bénévole au Mexique, il faut avoir une situation de vie qui permet de consacrer du temps au bénévolat. Il n’est donc pas toujours facile de trouver quelqu’un qui veut faire partie de notre conseil. Ce sont plus de 20 associations, donc c’est aussi un défi. Heureusement, ils sont sensibles à la question. Et dans les deux derniers conseils, une importance similaire a été accordée aux deux types de diabète. Il y a une prise de conscience de la gravité de la condition au Mexique, et ils vont désormais participer aux politiques publiques.
CAMPAGNES
Actuellement, la Fédération mexicaine du diabète fait partie du mouvement « Por una Sola Voz en la Diabetes Tipo 1 » avec plus de 20 associations de diabète dans le pays. La Fédération Mexicaine du Diabète cherche toujours à dialoguer avec les décideurs afin d’obtenir des changements dans la manière dont les différents types de diabète sont abordés dans notre pays. Nous cherchons à nous asseoir avec ces décideurs pour leur offrir notre aide, pas pour leur dire dans quoi nous constatons qu’ils échouent. Il a été très difficile de montrer que l’objectif de l’éducation au diabète est de permettre aux personnes vivant avec le diabète de prendre des décisions qui leur permettent de maintenir une bonne qualité de vie. C’est quelque chose qui doit être appris. Nous avons dû travailler pour que les décideurs s’approprient ce concept et mettent de côté le paradigme selon lequel les patients ne savent pas tout ce qu’ils doivent savoir. Nous devons encore changer le préjugé selon lequel les médecins doivent décider de leur propre point de vue et qu’ils doivent inclure les patients pour prendre des décisions en équipe.
Nous avons déjà participé à d’autres mouvements comme Red de Acceso et plus encore, mais ce n’est que cette année que nous avons réussi à avoir un impact direct sur les politiques publiques.
DIABÈTE AU MEXIQUE
Les chiffres du diabète au Mexique ne sont pas clairs. On pense que moins de 10% correspond au diabète de type 1, mais nous n’avons toujours pas de réponse claire. De nombreux médecins nous disent qu’ils estiment que la prévalence du DT1 au Mexique est de 1 %. Ce qui nous ferait penser que sur ces 12 à 13 millions de personnes atteintes de diabète en général, diagnostiquées et non diagnostiquées, et au sein de la population totale, il y aurait près de 1 % de diabète de type 1, mais ce ne sont que des projections non étayées. Ce qui est vrai, c’est que lorsque nous posons des questions spécifiques sur le DT2, ils nous disent qu’entre 10 et 13 millions de personnes souffrent de diabète de type 2.
FACTEURS DE RISQUE DU DIABÈTE DE TYPE 2 AU MEXIQUE
On sait que le diabète de type 2 comporte des facteurs de risque modifiables, parmi lesquels les taux d’obésité et de sédentarité de plus en plus élevés. De plus, au Mexique, nous avons des taux de violence élevés, nous ne sortons donc pas pour faire de l’exercice. De plus, le temps de trajet dans les grandes villes est actuellement de 4 à 6 heures par jour, ce qui rend difficile d’avoir un mode de vie plus sain. De plus, nous avons peu d’éducation en matière de nutrition saine. Les mythes persistent, notamment celui qui dit que manger sainement coûte plus cher, entre autres.
Nos médias n’offrent pas d’informations permettant aux gens de mieux manger, de faire plus d’exercice et surtout d’éviter des problèmes de santé tels que l’hypertension ou le prédiabète.
ASPECTS ET DÉFIS CULTURELS AU MEXIQUE
Culturellement, les Mexicains ne se font pas diagnostiqués. Nous ne cherchons pas à évaluer notre santé, et cela est également lié au développement du DT2. Beaucoup de gens cachent encore le fait qu’ils vivent avec le DT2 car il existe encore de nombreux mythes autour de cette condition et généralement tout le monde a quelque chose à dire. Donc, nous cachons toujours nos diagnostics.
Aussi, la nourriture mexicaine est riche en graisses et en sucre. Si nous ajoutons à cela la restauration rapide, nous avons un gros problème. Il y a un manque d’actions éducatives spécifiques pour apprendre à identifier les aliments et ces campagnes doivent être prises en compte dans toutes les initiatives de lutte contre le diabète sucré.
ACCÈS ET DIABÈTE AU MEXIQUE
Le diabète de type 2 au Mexique est presque toujours traité au premier niveau de soins. Généralement, les personnes diagnostiquées avec le diabète de type 2 sont traitées par des médecins généralistes. Et, dans de nombreux cas, bien qu’il existe la possibilité d’effectuer des tests tels que l’hémoglobine glyquée, il y a une pénurie des tests nécessaires pour les effectuer. Il y a beaucoup de travail à faire et c’est un grand défi.
Culturellement, les patients ne connaissent pas leurs droits et les organisations civiles n’ont pas toujours les outils pour exiger le respect de ces droits. Par exemple, nous recevons des plaintes, mais quand nous voulons les exposer directement aux autorités, nous devons demander des preuves et les familles ne veulent pas le signaler. Ils ne veulent pas dénoncer le médecin qui les traite. Ainsi, en tant que patients, nous ne voulons pas blâmer ou pointer du doigt lorsqu’on ne nous offre pas un service adéquat.
Nous devons avoir accès aux traitements nécessaires, quels qu’ils soient. Nous avons également besoin que le traitement soit considéré comme complet. Que non seulement la livraison des médicaments soit envisagée, mais aussi la vérification de la glycémie, les tests de laboratoire et les contrôles périodiques par un spécialiste. Il est important que les médecins et les professionnels de la santé reçoivent une formation adéquate car, même s’ils disposent des meilleurs médicaments, ils ne seront pas bien prescrits. Nous espérons donc que l’éducation des personnes au diabète sera soutenue afin que nous puissions boucler le cycle. Pour que le patient les utilise de la bonne manière et que les fournitures contribuent à rendre le traitement approprié. C’est la preuve que, comme l’a dit Joslin, “l’éducation ne fait pas partie du traitement, c’est le traitement”.
Au Mexique, on assiste à une saturation des visites médicales qui ne sont pas vraiment pour des diagnostics ou des suivis, mais malheureusement pour traiter des complications. Nous avons une campagne mexicaine officielle, mais nous réalisons qu’elle n’est pas utilisée partout. L’utiliser de manière homogène contribuerait à la prise en charge opportune et adéquate des personnes atteintes de diabète au Mexique.
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