Vivre avec un diabète de type 1 au Brésil
Bruno Helman est brésilien et vit avec le diabète de type 1, il est également très actif dans la communauté du diabète en ligne et dirige une organisation appelée « Correndo pelo Diabetes ». Nous voulions en savoir un peu plus sur la façon dont vivent les diabétiques dans un grand pays comme le Brésil et nous nous sommes chargés d’interviewer Bruno pour savoir à quoi ressemble l’accès au traitement du diabète de type 1 au Brésil.
BT1 : Que signifie pour vous le mot “accès” ?
Bruno : Avant de parler d’accessibilité, je dois dire que je suis vraiment privilégié de ne pas savoir ce que c’est que de ne pas pouvoir accéder aux traitements essentiels à la vie, tels que ceux dont nous avons besoin pour le diabète de type 1. Je n’ai jamais été confronté au défi ou au fardeau de ne pas pouvoir accéder à ce qui est essentiel pour nous maintenir littéralement en vie. Cela dit, je dirais que le mot accès signifie pour moi que tous les êtres humains, en particulier ceux qui vivent avec le diabète de type 1, peuvent avoir accès au meilleur en termes de soins de santé. Le mot accès signifie pour moi avoir accès à des soins de santé universels. Cela signifie que les gens peuvent accéder à plus qu’un simple traitement essentiel du diabète pour les aider à rester en vie. Mais aussi pouvoir accéder à l’éducation au diabète et à une alimentation saine. Pouvoir accéder aux équipements publics pour la pratique du sport et de l’activité physique.
Donc, pour moi, l’accessibilité va au-delà du traitement ou de la gestion du diabète. C’est un droit de l’homme. Il s’agit de vivre avec une condition que personne n’a demandée. Et compte tenu du fait qu’il n’y a toujours pas de remède et que nous devons vivre avec cette maladie, nous devons avoir accès au meilleur environnement possible pour vivre aussi longtemps et avec la meilleure qualité de vie possible.
BT1 : Le travail que vous faites avec votre organisation concerne directement les personnes et les communautés vivant avec le diabète au Brésil. Alors qu’observez-vous ? Comment vivent les personnes atteintes de diabète au Brésil ?
Bruno :C’est intéressant, mais aussi effrayant car, contrairement aux États-Unis, nous avons un système de santé publique qui fournit de l’insuline humaine analogue et des bandelettes réactives. Il y a souvent pénurie de fournitures et de médicaments. Les gens n’ont donc pas la quantité nécessaire et doivent rationner l’insuline auxiliaire et principalement les bandelettes réactives. Mais ce qui m’étonne, c’est le fait que ceux qui ont accès aux fournitures de traitement du diabète par l’intermédiaire du système de santé publique luttent quand même pour l’éducation au diabète.
Le fait est que les gens, bien qu’ils puissent avoir accès à des médicaments ou à des fournitures, ne comprennent pas quel est leur état. Ils ne comprennent pas la nécessité de s’injecter de l’insuline. Ils ne comprennent pas la nécessité d’être actifs et de manger sainement. Il est donc injuste de blâmer les gens de ne pas avoir atteint l’objectif de glycémie parce qu’ils n’ont pas accès à l’information dont ils ont besoin.
Alors oui, je dirais, si je devais énumérer le principal défi auquel nous sommes confrontés au Brésil est l’accès à l’éducation et à l’information. Car encore une fois, je ne dis pas que l’accessibilité aux médicaments contre le diabète, à la fois les insulines et la metformine ainsi que les glucomètres sont les meilleures, mais ils ont certainement accès au minimum. Je ne dirais pas qu’il faut se contenter du strict minimum, car encore une fois, nous n’avons rien demandé. Nous ne luttons que pour nos droits humains.
Et si vous le prenez en considération, si vous le comparez avec d’autres pays dans le monde, nous avons le privilège d’avoir notre système de santé publique. Mais encore une fois, il existe de nombreuses lacunes et de nombreuses opportunités d’amélioration, notamment pour assurer l’éducation de ceux qui ne sont pas situés dans les zones urbaines ou qui ne sont pas situés dans le centre-ville de la zone urbaine. Je dirais donc que c’est le plus grand défi auquel nous sommes confrontés en ce moment.
Et qu’en est-il des familles qui ne sont pas en milieu urbain ou qui n’ont pas accès au système de santé public. Le coût du traitement de base a-t-il un impact sur la qualité de leur vie, y compris l’éducation au diabète ?
Bruno :Décidément, le salaire minimum au Brésil est vraiment bas. Il est inférieur à 250 dollars américains au taux de change actuel. Et bien sûr, lorsque les gens ne reçoivent pas assez d’insuline ou même de bandelettes de test, ils doivent payer de leur poche. Et la plupart des familles, malheureusement, doivent choisir entre acheter le riz et les haricots qui font partie du régime alimentaire brésilien vraiment typique et nourrir leur enfant, qui est diabétique. Ou dans le cas des parents qui souffrent également de diabète, entre manger et acheter un traitement contre le diabète. Ce n’est donc même pas une option. Je veux dire, soit ils meurent de faim ou soit ils meurent des complications du diabète.
Savez-vous s’il y a des cas de complications ou pire, de décès dus à ce manque d’accès au traitement ?
Bruno : Oui. Le diabète représente la septième cause de décès au Brésil. Bien sûr, quand on parle de diabète, on parle surtout de diabète de type 2, mais il y a quelques semaines, je parlais à un ami. Il est médecin et travaille à la campagne et dans les quartiers les moins favorisés de Rio de Janeiro, et il m’a dit qu’en une semaine il avait vu deux personnes atteintes de diabète de type 1 mourir du diabète. Le premier était en hypoglycémie. Parce que lorsqu’ils injectent de l’insuline pour réduire la glycémie, ils oublient également d’envisager de consommer du glucose. Parce que si vous avez une hypo sévère, c’est aussi dangereux. Nous sommes donc déjà en 2021 dans la célébration du centenaire de la découverte de l’insuline et les gens ne savent toujours pas comment manipuler ce médicament.
Nous avons ensuite parlé de la façon dont un jeune homme a perdu la vie à cause d’une mauvaise gestion et d’une désinformation du médecin qui était en charge de sa vie. Et puis il y a eu un autre cas qui m’informe aussi d’une personne arrivée avec une hypoglycémie et qui n’a pas eu le temps de s’injecter du glucagon. Il est donc inacceptable qu’avec toutes les informations et les ressources que nous avons aujourd’hui, des gens meurent par manque d’informations, cela me met plus que triste en colère.
Et en parlant d’information. Savez-vous combien de personnes vivent avec le diabète de type 1 au Brésil ? Existe-t-il des statistiques ?
Bruno : Eh bien, les statistiques que nous suivons sont celles fournies par la Fédération Internationale du Diabète (FID) via l’Atlas de la FID. Nous avons des informations sur la population adulte vivant avec le diabète. Mais quand nous parlons de la population adulte, nous parlons même des personnes de type 1 et de type 2. Malheureusement, à travers le ministère de la Santé, nous n’avons pas cette information séparée entre le type 1 et le type 2. Donc, selon le FID , il y a environ 100 000 enfants vivant avec le diabète de type 1 au Brésil. Selon le ministère brésilien de la Santé, nous avons environ 14 millions d’adultes vivant avec le diabète de type 1 et de type 2 au Brésil. Par conséquent, nous ne disposons pas de données spécifiques de notre ministère de la Santé sur les enfants ou les enfants vivant avec le diabète.
Et cela rend difficile de savoir de quoi et tout ce dont les personnes atteintes de diabète de type 1 ont besoin, n’est-ce pas ?
Bruno : Oui exactement. Il existe un dicton très célèbre à propos de l’épidémiologie selon lequel « vous ne pouvez pas agir sur quelque chose que vous ne pouvez pas mesurer ».
Comment créer des politiques publiques pour améliorer la vie des personnes atteintes de diabète et aussi de leurs familles, si l’on ne sait pas exactement de combien de personnes on parle ?
Bruno, que font actuellement votre organisation et d’autres organisations au Brésil pour aider les personnes atteintes de diabète ? Sur quoi est axé votre travail ?
Bruno : « Correndo pelo diabetes » ou « Courir pour le diabète » en français a quatre axes principaux qui sont l’activité physique, la promotion de la santé/l’éducation au diabète, la promotion des maladies, la sensibilisation et l’inclusion. Actuellement, « Courir pour le diabète » gère un programme dans lequel nous promouvons, à travers l’activité physique, la santé et l’inclusion des personnes vivant avec le diabète et de leurs familles. Nous leur offrons une approche multidisciplinaire pour s’assurer qu’ils sont non seulement actifs physiquement, mais aussi qu’ils se sentent appartenir à une communauté.
Nous savons donc que lorsque nous avons l’opportunité de partager notre expérience, de partager nos peurs, je ne dirai jamais que le diabète devient plus facile, mais cela devient moins difficile. Et en termes de plaidoyer, il existe différentes initiatives. L’un des objectifs de « Courir pour le diabète » est de s’assurer que les personnes vivant avec le diabète participent de manière significative à toute prise de décision concernant le diabète ou à toute politique publique ou audience publique que nous organisons. Nous devons veiller à ce que les personnes vivant avec le diabète ne soient pas seulement invitées aux réunions, mais fassent également partie de la co-création de l’ensemble de l’agenda et également de l’évaluation de leurs besoins.
C’est une chose à laquelle nous sommes vraiment attachés. La seconde, c’est qu’il y a trois ans, le ministre de la Santé a décidé d’incorporer l’insuline ultra-rapide, les analogues de l’insuline ultra-rapide. Et, en gros, ils ont acheté les insulines, mais au début, ils ne se souvenaient pas qu’ils avaient besoin de seringues parce qu’ils avaient acheté les stylos. Ils ne se souvenaient pas qu’ils avaient besoin d’aiguilles pour l’insuline, donc cela a pris plus de temps et le calendrier de lancement n’était pas bien établi. Je ne dirais pas que le plus gros problème est en termes d’accès aux médicaments ou aux fournitures, mais au sein de la chaîne, il y a tellement de lacunes. Nous travaillons donc également, ainsi que d’autres organisations, à améliorer ces processus de distribution pour garantir que les personnes vivant avec le diabète y aient accès. Sinon, des tonnes d’argent n’auront été dépensées qu’à acheter de l’insuline, à laquelle personne n’a accès.
Quels types d’agents de changement sont ceux qui, de votre point de vue, sont ceux qui unissent leurs forces pour aider tout le monde ? Quel est le rôle de ces personnes ? Pensez-vous que ces personnes peuvent vraiment améliorer les choses, vraiment changer quelque chose ?
Bruno : Il y a une citation qui dit que si vous pensez que vous êtes trop petit pour faire un changement, essayez de dormir avec un moustique dans la chambre. Je crois que tout le monde peut être un agent de changement. Cependant, je ne pense pas que ce soit le devoir ou la responsabilité de chacun de porter ce poids sur ses épaules, car vivre avec le diabète est déjà épuisant et très lourd. Et je ne dis pas que tout le monde doit avoir le même engagement que les soi-disant défenseurs du diabète.
Par conséquent, je pense que la communauté ne peut pas s’attendre à ce que les personnes vivant avec le diabète aient le même type de participation et d’engagement que ceux qui le défendent. Je dirais que c’est un choix et c’est leur choix s’ils ne veulent pas défendre leur cause. Mais bien sûr, il y aura des conséquences de ces actions, c’est une chose. La deuxième chose que je pense, c’est que lorsque nous parlons de la communauté du diabète, nous parlons d’un groupe de personnes tellement diversifié. Et, malheureusement, il y a de fausses déclarations, en particulier de la part de communautés défavorisées similaires et de communautés souvent confrontées à la discrimination en dehors du monde du diabète.
Je ne peux parler au nom de personne, je ne peux que partager ma propre expérience. Parce que même si nous portons tous des chaussures très similaires, nous avons nos propres chaussures. Je veux dire, je peux parler de la vie avec le diabète et du défi, mais en fin de compte, ce sera mon expérience personnelle. Le fait est donc que lorsque j’essaie de parler, je m’assure toujours de souligner et de renforcer que c’est mon expérience personnelle, et qu’elle est probablement similaire pour d’autres personnes. Mais encore une fois, c’est l’expérience de Bruno et Bruno vient d’un point de vue caucasien, un point de vue social et économique privilégié, d’une famille solidaire.
Je pense que pour vraiment promouvoir l’engagement significatif des personnes vivant avec le diabète, nous devons nous assurer que nous sommes diversifiés, que nous sommes inclusifs et que nous avons des visages différents et pas seulement celui d’hommes blancs hétéros traditionnels. Enfin, je pense que les mouvements du diabète, les initiatives et l’organisation du diabète perdent beaucoup de temps et de ressources à essayer de faire leur truc. C’est pourquoi je crois à la coopération et au partenariat.
Ce que JDRF et Beyond Type 1 ont décidé de faire, ce n’est pas seulement stratégique en termes de ressources, mais cela améliore et renforce également notre mouvement. Mais en fin de compte, si les organisations sont vraiment engagées dans le meilleur intérêt des communautés et des personnes qui vivent avec elles, elles devraient défendre la même chose, et elles ne devraient pas défendre leurs propres intérêts. En conclusion, je dirais qu’il est important d’avoir de la diversité. Il est important de coopérer. Et il est également important de comprendre et de respecter que ce n’est pas un travail, un devoir ou une responsabilité que toutes les personnes vivant avec le diabète veulent avoir.
J’ai commencé « Courir pour le diabète » en 2017 et rêvais de courir le marathon de New York et je voulais amasser des fonds pour JDRF. Alors j’ai commencé, j’étais en dernière année de fac. Et je veux dire, à l’époque, en raison du taux de change, j’ai dû lever plus de 20 000 Reais, ce qui pour un étudiant, c’est beaucoup. Mes parents m’ont vraiment découragé de continuer le projet. Ils m’ont dit que je devais me concentrer sur ma remise des diplômes, sur la rédaction de ma thèse, mais j’ai dit : non, j’y arriverai ! J’ai donc amassé des fonds, j’ai vendu des t-shirts et j’ai finalement obtenu ce parrainage et j’ai réussi à aller à New York et à postuler pour l’équipe JDRF. Et c’était une expérience qui a changé ma vie parce que pour la première fois j’ai compris le pouvoir de la communauté et j’ai compris le pouvoir que le sport peut avoir dans la vie des autres.
À ce moment-là, j’ai trouvé mon sens, mon but. J’ai trouvé mon but ultime. Ce serait utiliser deux choses que j’aime, qui sont le sport et parler du diabète, pour aider d’abord les autres à sentir qu’ils ne sont pas seuls, pour qu’ils croient qu’ils sont capables de réaliser ce qu’ils s’apprêtent à faire. Et je ne parle pas seulement du défi sportif. Je veux dire n’importe quoi.
Depuis lors, « Courir pour le diabète » a commencé à se développer. Et en 2018 et 2019, j’ai décidé que je voulais courir des marathons au Brésil. Et nous avons couru 12 marathons sur une période de deux ans. Et puis j’ai réalisé qu’il était temps de changer : je voulais que plus de gens se joignent, et je voulais avoir un impact sur plus de gens. Donc depuis, nous sommes sur le point de devenir officiellement une organisation à but non lucratif. Et j’espère aider plus de gens et faire passer le message. Et comme je l’ai dit, peignez toute l’Amérique latine en bleu, du bleu pour le diabète.
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