VIVRE AVEC UN DIABÈTE AU MEXIQUE : L’HISTOIRE D’HECTOR.
Au Mexique, parler du diabète n’a jamais été facile, surtout lorsque le diagnostic est chaotique et incertain. J’ai eu l’occasion de rencontrer Flor López Cáceres, la mère d’Héctor, qui vit avec le diabète de type 1. Héctor est bénéficiaire du programme Life for a Child et membre de l’Association mexicaine du diabète dans le Sud-Est. Cette conversation était chargée d’émotions qui reflètent le long parcours de nombreuses familles vivant avec un diabète dans ce pays.
LE DIAGNOSTIC
Le diagnostic du diabète est toujours une période troublée et déroutante. Un traitement ou un autre peut transformer les premiers mois du diabète en une période de soulagement ou de détresse. Héctor a 7 ans aujourd’hui et a été diagnostiqué à l’âge de 3 ans et 6 mois. Sa famille et ses professeurs ont noté combien de fois il buvait de l’eau et les innombrables fois où il allait aux toilettes en quelques heures. Toute cette inquiétude a poussé Flor à l’emmener chez un médecin. Lors de la visite, ils ont effectué des examens, notamment des tests de glycémie et d’urine. Puisqu’il y avait des protéines dans son urine, cela a amené le médecin à envisager un problème rénal, alors il les a dirigés vers un néphrologue. Flor a continué son chemin vers l’IMSS (Institut mexicain de sécurité sociale) et au service des urgences, ils lui ont dit qu’il s’agissait d’une simple infection. Ils lui ont donné des antibiotiques mais après plusieurs jours, il n’allait pas mieux.
Le patron de Flor l’a aidée en demandant au pédiatre de son fils, et après avoir suspecté un diabète, le médecin l’a envoyé en endocrinologie. Là, ils lui ont fait passer un test d’HbA1c et celui-ci était de 12 %. Ils ont enfin pu confirmer que Héctor avait un diabète de type 1. Flor me dit qu’elle devait constamment supporter des commentaires grossiers sur le diabète de son fils. Au moment de recevoir le diagnostic, quelqu’un lui a dit : « Ne commence pas à pleurer tout de suite… Tu me montres que tu n’es pas une mère compétente pour prendre soin de ton enfant… ». Elle n’a rien fait de plus que d’essuyer ses larmes et d’apprendre en peu de temps ce qu’elle avait besoin de savoir sur l’insuline.
Le patron de Flor l’a soutenue pour qu’elle emmène Héctor chez un médecin privé, car elle se méfiait de l’IMSS suite au mauvais diagnostic qu’ils avaient fait. Elle a eu cette aide pendant un certain temps, mais après ça ne pouvait pas toujours être comme ça. C’est à ce moment-là que l’endocrinologue qui a vu son fils lui a parlé de l’Association mexicaine du diabète dans le Sud-Est.
ARRIVÉE À L’ASSOCIATION
“Ce fut un soulagement de trouver des gens qui vous comprennent, de savoir que vous n’êtes pas seul…” Il est très courant avec un diagnostic récent de penser que vous ne savez pas si ce que vous faites est bien. Il est important de considérer l’énorme pile d’informations difficiles à traiter qui vous parviennent, et que l’éducation au diabète n’arrive pas toujours de la bonne manière ou de la manière que vous souhaiteriez.
Flor a pu développer plus de compétences pour la prise en charge d’Héctor au sein de l’Association. Avec le soutien de sa mère, elle a assisté aux discussions d’information qu’ils ont fournies. Héctor a pu recevoir une visite médicale spécialisée tous les 6 mois et progressivement ils ont commencé à accepter son état de vie et à mettre de côté la peur qu’ils ressentaient.
LIFE FOR A CHILD
Héctor est devenu membre de l’association en juillet, alors que les inscriptions au programme Life for a Child étaient déjà closes. Il a pu bénéficier du soutien de l’Association, mais dès son entrée dans le programme, il a eu accès à un lecteur de glycémie, des bandelettes et des lancettes, ce qui l’a aidé à mieux suivre son traitement. De plus, le programme Life for a Child les soutient également avec des conférences éducatives. Flor assure que l’appartenance au programme et à l’Association a été un grand soulagement dans le traitement d’Héctor.
L’IMPACT DU DIABÈTE
L’arrivée du diabète a été difficile pour Hector et sa famille, tant financièrement qu’émotionnellement. Flor travaille à plein temps et à été témoin du courage de son fils dans l’acceptation de son diabète. Grâce à l’association, elle a vu comment d’autres parents accompagnent et soutiennent leur enfant diabétique. Et comme beaucoup d’entre nous, elle a aussi reçu beaucoup de soutien et à pu ressentir de la compassion pour d’autres familles, au point de donner et échanger des flacons d’insulines avec ses pairs.
Pour Hector et sa famille, cette rencontre a été importante pour le développement de leurs compétences dans la gestion du diabète. Ils ont changé leur vision de la vie avec le diabète et savent que leur fils a une bonne qualité de vie et qu’il n’est pas seul dans la communauté. Il ne sera jamais seul.
Life for a Child croit qu’aucun enfant ne devrait mourir du diabète. Découvrez comment vous pouvez aider à soutenir les jeunes qui vivent avec le diabète dans certaines des communautés les plus vulnérables du monde sur https://lifeforachild.org.
