DEUX ESPRITS, UN DEXCOM – COMMENT MA MAMAN ET MOI AVONS APPRIS À PARTAGER


 

L’option Dexcom SHARE m’a beaucoup aidé dans la gestion de mon diabète. C’est à la fois un filet de sécurité, une source de stress en moins et un outil qui me permet de faire les ajustements nécessaires. Je partageais mes glycémies avec un ami à l’université mais je les partage surtout avec ma mère. J’ai tellement de la chance de pouvoir partager mes glycémies grâce à Dexcom. J’ai la chance d’avoir une mère diabétique de type 1, infirmière et éducatrice spécialisée en diabète. En d’autres termes, avec Dexcom Share, je ne peux rien lui cacher.

Mais exprimons-nous en termes non-diabétiques. Le diabète est comme une navette spatiale tellement rapide que parfois j’ai du mal à suivre. Cette navette ne se soucie pas de ce qu’il y a sur son chemin, et si quelque chose ne va pas, cela peut être catastrophique.

Je suis en mission. J’ai tous ces boutons et ces contrôles à faire. Il y a le lecteur de glycémie, le capteur et la pompe à insuline et toutes les autres choses qui vont avec. Et puis, il y a ma mère.Je pense que vous pouvez dire que ma mère est la NASA.

 

Un jour, j’ai mis en place Dexcom Share. Ma glycémie montait très vite et on s’est aperçues qu’elle pouvait suivre mes glycémies même à 500 kilomètres de moi : cette technologie était incroyable. Je montais très vite : j’avais deux flèches vers le haut. Si ça ne tenait qu’à moi, j’aurais ignoré ma glycémie pendant une heure ou deux. Mais, avant même que je ne le sache, j’ai reçu un message de ma mère : “Bonjour Houston?” Vous me recevez? À vous”. C’était sa façon de me demander pourquoi diable j’étais en hyper, si je m’étais fais un bolus de correction, si j’avais changé mon cathéter, si j’avais mesuré mes cétones.

Ce à quoi j’ai répondu : “Je gère, je viens juste de manger et mon bolus n’a pas encore fait effet”. C’était aussi simple que ça.

Quelques jours plus tard, rebelotte. Ma mère m’a envoyé un message avec des emojis fusée. J’en revenais pas : je ne savais même pas que ma mère savait utiliser les emojis. Généralement, je réponds à ma mère : “J’ai vu, maman” ou “ Je viens de manger”.

Pour elle, ces réponses sont importantes. Plus tard, elle m’a avoué que mis à part mon diagnostic, être témoin quotidiennement de mes glycémies était la chose la plus difficile pour elle. Elle veut juste savoir que je vais bien, car, comment en tant que mère, pourrait-elle se pardonner de ne pas être intervenue si quelque chose se produisait alors qu’elle avait vu ma glycémie?

Elle a tout vu avec moi ces 16 dernières années. De manière générale, elle en a vu de toutes les couleurs avec son métier. Elle sait ce que c’est que de vivre avec le diabète. Mais voir les glycémies de sa fille toutes les cinq minutes peut être accablant, même pour une mère diabétique de type 1. Voir un pic de glycémie alors qu’elle sait que j’ai un oral ou voir que je suis en hypo et s’imaginer que j’ai dû arrêter ma séance de sport lui a permis de se rendre compte que même si tu fais tout bien, le diabète s’insinue dans chaque aspect de ta vie et te surprend.

J’ai apprécié qu’elle se rende compte de plus près de ce à quoi la vie avec le diabète ressemble, surtout après toutes les disputes qu’on a eu à ce sujet. Je ne vous cache pas que c’était dur de partager cette partie si intime de ma vie avec quelqu’un. Même si je me sentais exposée, cela m’a motivée à être davantage responsable de mon diabète.

On a toutes les deux appris des choses de cette expérience. J’ai appris à être plus tolérante et compréhensive. J’ai aussi appris à accepter qu’on prenne soin de moi et qu’on s’intéresse à mon diabète alors que je me sens indépendante par rapport à mon diabète. Pour ma mère, elle a dû accepter le fait que je savais gérer. Et que lorsqu’elle voit une glycémie sur l’application Dexcom SHARE, j’ai probablement déjà réagi.

Le plus dur avec Dexcom SHARE, c’est que ma mère ne voit qu’une fine partie de la réalité. Elle ne peut que voir la vitesse et la direction de la navette spatiale. Elle ne voit pas la mission de contrôle en cours pour gérer une glycémie qui serait hors parcours. Et ne pas avoir cette information peut être une source de préoccupation.

Je sais qu’elle utilise une métaphore pour montrer son inquiétude sans pour autant être une mère poule. Et vous savez quoi? Je lui suis tellement reconnaissante. Mais pour une communication épanouie, nous avons mis en place certaines conditions. Par exemple, elle ne peut m’envoyer un message que si je suis en dehors de la cible. Elle ne peut m’écrire que si je monte ou descends très rapidement. Lorsqu’elle reçoit une réponse, elle doit résister à la tentation de vouloir en savoir plus ou de vouloir me donner des conseils, à moins que je ne les lui ai demandé. Si elle n’a pas de réponse au bout de trois messages, elle peut m’appeler. Et étrangement, ses messages m’ont permis de me rendre davantage compte des fois où je suis en dehors de la cible voire même de prévenir une hypo ou une hyper sans que j’ai besoin de vérifier mon Dexcom.

Le plus important dans tout ça, comme dans une mission spatiale, c’est qu’on communique sur mon diabète. Même lorsque j’étais submergée par ses messages, nous en discutions, et je ne l’ai jamais empêché de m’écrire.

A présent, je reçois plein de nouveaux emojis, comme les deux gros yeux lorsqu’elle veut savoir si j’ai vu ma glycémie, ou un pouce en l’air quand je passe toute la journée dans la cible. Il y a une variété d’emojis pour illustrer le diabète, même pour les astronautes les plus aventureux.

WRITTEN BY Abby Lore, POSTED 06/21/21, UPDATED 06/21/21

Abby est une étudiante en sciences politiques, originaire du New Hampshire, passionnée de bien-être, vice-présidente de l'American University College Diabetes Network, fan des Rangers de New York et d'une diva diabétique. Elle prospère avec le diabète depuis 2000. Au cours de sa future carrière, elle espère jouer un rôle dans la création d'un monde sans diabète. Entre-temps, le College Diabetes Network et la défense de la FRDJ lui ont donné une plateforme pour exprimer ses passions afin d'éduquer les autres sur cette maladie et elle n'arrêtera pas de se battre jusqu'à ce que toutes les personnes atteintes de diabète se sentent soutenues.