La communauté du diabète en ligne (DOC) se réunit depuis 10 ans dans le cadre du congrès EASD pour unir ses forces et partager des projets et des idées lors de l’évènement en ligne #dedocday. Il s’agit d’un événement où différents acteurs clés de la communauté du diabète (originaires de pays européens mais maintenant avec des participants du monde entier) ont l’occasion de se rencontrer et d’échanger sur leurs projets, de partager des informations et de créer une communauté.

DEDOC est une plateforme porte-parole, et pour l’EASD, c’est désormais un allié de taille pour sensibiliser et lutter contre le diabète et soigner les personnes vivant avec cette condition, selon Chantal Mathieu Senior Vice Présidente de l’European Association for the Study of Diabetes (EASD).

DEDOC croit en l’importance de la présence des personnes atteintes de diabète dans les événements scientifiques. Son slogan : “Rien sur nous sans nous”. On ne peut pas parler du diabète sans les personnes diabétiques elles-mêmes.

L’organisation, créée et dirigée par Bastian Hauck, dispose d’un programme de bourses afin d’amener des personnes de la communauté du diabète à des événements scientifiques pour apprendre et traduire dans leurs langues, puis partager ce qu’elles ont appris via leurs réseaux sociaux. Ainsi, non seulement le professionnel de santé recevra l’information de ces événements en temps réel mais aussi ceux d’entre nous vivant avec le diabète.

Antonella Ettorre, de Lilly Diabetes, rappelle que selon le dernier rapport de la Fédération Internationale du Diabète, 1 personne sur 2 n’a pas accès à l’insuline et 1 sur 3 n’a pas accès au matériel néecessaire pour gérer le diabète. En travaillant comme une communauté unie, souligne Antonella, nous pouvons atteindre de plus grands objectifs. Un exemple de cet effort de collaboration est Life for a Child avec qui Lilly Diabetes travaille pour rendre l’accès à l’insuline possible dans les régions du monde où cela ne serait pas possible autrement.

De plus, Antonella Etorre a remis le Lilly Diabetes Leonard Award, un projet visant à identifier et récompenser les créateurs de projets qui changent l’environnement du diabète.

Les lauréats de ce prix seront présentés dans le cadre de la Journée Mondiale du Diabète.

LES TEMPS FORTS DE #DOCDAY

Il nous serait impossible de résumer la participation de tous les participants. Mais vous pouvez lire notre reportage sur twitter et suivre les membres du collectif #DeDoc qui ont également couvert en temps réel.

Nous partageons avec vous ce que nous considérons comme les « faits saillants » ou les moments et les résumés qui ont le plus influencé notre passage à travers cette session aujourd’hui.

• Phyllisa Derose, une voix très puissante du monde du diabète, a partagé avec nous sa campagne de sensibilisation aux différents types de diabète et aux diagnostics erronés. Elle résume trois points clés : le mauvais diagnostic nécessite plus d’attention dans notre communauté, nous devons avoir plus de conversations sur les différents types de diabète, et toutes les histoires de diabète comptent.
• Maren Schniz nous a parlé de la plateforme DCB Innovation, une plateforme à laquelle participent des projets de différentes régions qui permettront de répondre aux besoins de la communauté du #diabète. Cette année, des participants de différents pays sont inclus, notamment : l’Inde, le Brésil, l’Allemagne, la Norvège.
• Le diabète est souvent entouré de stigmatisation et il est temps d’en parler. « Nous devons changer ces attitudes pour être traités avec respect » souligne Renza qui nous parle de la puissante campagne à laquelle participe @DiabetesAus, un exemple des forces de cette organisation. Nous vous invitons à la consulter.
• “Nous voulons pouvoir gérer notre diabète et ne pas nous laisser gérer par notre diabète, si nous travaillons ensemble, nous pouvons changer la vie de beaucoup” a exprimé Ken Tait
• « Vivre avec le diabète n’est pas facile, mais en acceptant avec optimisme ce qui se présente à nous, nous pouvons avoir une belle vie. » nous rappelle Salih.
• Dan Newman, qui vit avec le diabète de type 1 depuis de nombreuses années, nous a parlé de son diagnostic et de complications. Un enjeu nécessaire dans notre communauté ainsi que l’effort pour éliminer la stigmatisation du diabète et des complications. “La représentation compte et nos voix sont importantes, le diabète ne fait pas de discrimination”, nous rappelle Dan.
• Le diabète de type Mody a été présenté par la voix de Kylie Hanson qui a partagé avec nous les caractéristiques du diabète de type Mody ainsi que la différence avec les autres types de diabète et l’importance d’un diagnostic correct.
• Georgie Peters souligne que la stigmatisation joue un rôle énorme dans la communauté du diabète et l’incidence des troubles de l’alimentation lorsqu’on vit avec le diabète. « La guérison des troubles de l’alimentation lorsque l’on vit avec le diabète nécessite d’abord un diagnostic précis. »
• Mel Stephenson-Gray partage son histoire très inspirante sur le fait d’être une athlète de haut niveau, de devenir maman et de vivre avec le diabète de type 1.
• Jackie Namara nous parle de SugarCubes, une plateforme en Ouganda pour les soignants d’enfants atteints de diabète de type 1. En 2011, SugarCubes est devenu un lieu de partage, de sensibilisation, de plaidoyer et bien sûr d’éducation au diabète pour les parents. « Nous devons donner à la communauté les moyens de participer au travail de plaidoyer et de veiller à ce qu’il y ait de l’insuline et des fournitures dans les maisons où vous devez souvent choisir entre manger ou acheter des fournitures », nous rappelle Jackie Namara.
• Tobias Bögild-Damkvist nous parle de la recherche menée par Think Tank Type 1 et des événements indésirables causés par les technologies du diabète et donc de l’importance de la collaboration entre la communauté et les fabricants pour notre meilleure qualité de vie

Comme chaque année #DOCDAY nous surprend et partage avec nous les grandes actions qui sont menées dans le monde et contribuent à la création d’un monde meilleur avec le diabète.

Pratiquement tous les participants nous ont parlé du besoin crucial de travail d’équipe dans la communauté du diabète.

Pour reprendre les mots de Phyllisa Derose « Lorsque nous pensons aux types de diabète, nous devons penser à TOUS les types de diabète. Il y a des choses qui nous unissent ».