Vivre avec un diabète de type 1 dans le système de santé français
Comment fonctionne le système de santé français ?
En France, la protection sociale couvre la maladie au même titre que la vieillesse, la famille ou les accidents de travail. Les pouvoirs publics ont établi des parcours de soins afin d’améliorer la prise en charge des patients. Notre système respecte cependant la liberté de choix du patient. Nous sommes libres de choisir notre médecin traitant, un spécialiste en accès direct, ou encore un établissement de santé par exemple. Un résident français détient une carte de sécurité sociale, et celle-ci lui donne accès à un ensemble de soins couverts par le système de santé français.
Notre constitution garantit à chacun l’accès au soin, notamment avec une accessibilité financière pour tous. Le système de remboursement fonctionne en deux paliers : l’assurance maladie obligatoire et le régime complémentaire. L’assurance maladie obligatoire se définit par une adhésion et une cotisation, contraintes pour tous, et permet une offre de soins selon les besoins pour tous. Le régime complémentaire, comme les mutuelles, est facultatif et donne accès à des soins selon les modalités de souscription. Pour des prestations basiques, la sécurité sociale rembourse le montant total des dépenses. Pour des prestations plus coûteuses, l’assurance maladie couvre un pourcentage des dépenses, et un ticket modérateur et/ou un dépassement d’honoraire restent à la charge du patient. Ce montant peut être pris en charge par les complémentaires santé. Les bénéficiaires du système de santé français ont une « carte vitale » qui leur permet d’être identifié, et de percevoir les soins et traitements selon leur prise en charge.
Que faire lorsque l’on a le diabète de type 1 ?
Lorsque l’on est diagnostiqué avec un diabète de type 1, le médecin traitant déclare une Affection Longue Durée (ALD). Avec l’ALD, l’Assurance Maladie prend en charge les soins relatifs au diabète et à ses complications. Cela vous dispense de payer le ticket modérateur. Le remboursement des frais est à 100% sur la base du tarif de la Sécurité Sociale. Ce remboursement à 100% ne concerne que les soins liés à l’affection longue durée, et non les autres qui restent pris en charge aux taux habituels.
La prise en charge : commençons par les basiques !
1 – Hospitalisation
Une prise de sang précède généralement le diagnostic. Si j’ai une glycémie à jeun supérieure à la normale, je consulte immédiatement mon médecin traitant et je me rends aux urgences. Je fais de même si je ressens des symptômes tels que : une soif intense, l’envie d’uriner très fréquemment, une perte de poids inexpliquée, et une fatigue intense. L’hospitalisation au diagnostic du diabète de type 1 est systématique pour la mise en route du traitement. Elle est urgente en cas d’acidocétose et de déshydratation, et peut nécessiter des mesures de réanimation.
2 – Insulinothérapie
La thérapie par l’insuline débute dès le diagnostic. L’équipe médicale décide du schéma d’administration : par multi-injection (stylos d’insuline) ou par pompe à insuline. Souvent, le patient commence son traitement avec des stylos d’insuline et une fois qu’il maîtrisera son traitement, la pompe à insuline lui sera proposée.
3 – Éducation thérapeutique et aide psychologique
Le diabète est une maladie particulière pour laquelle le patient est amené à prendre de nombreuses décisions au quotidien. L’éducation thérapeutique est donc essentielle. Elle est dispensée à l’hôpital et doit prendre en compte le vécu du patient et de son entourage.
Vivre avec un diabète n’est pas facile et peut entraîner un besoin de soutien psychologique. Le médecin traitant ou le diabétologue peut prescrire ce soutien aux patients qui en ressentent le besoin. Cette aide psychologique n’est malheureusement pas systématique en France. En revanche, elle peut être entièrement prise en charge si prescrite dans le cadre de l’ALD par le médecin.
4 – Règles d’hygiène et diététiques
La maîtrise de la nutrition et la pratique d’une activité physique font partie intégrante du traitement du diabète de type 1. Il est également important d’adapter les mesures diététiques aux traditions culturelles, ethniques et familiales. Le sport permet un meilleur équilibre du diabète et souvent une baisse des besoins en insuline.
5 – Autosurveillance et adaptation du traitement
La mesure de la glycémie est essentielle. Ces mesures permettent d’ajuster les doses d’insuline, leur répartition dans la journée, et d’évaluer le comportement de la glycémie face à l’insuline, l’alimentation et l’activité.
6 – Surveillance de l’HbA1c
Le pourcentage d’hémoglobine glyquée dans le sang, c’est-à-dire la moyenne des glycémies sur les trois derniers mois, est un indicateur de l’efficacité des mesures prise pour équilibrer le diabète. Une personne qui ne souffre pas de diabète a un taux d’HbA1c inférieur à 5,5 %. Chez un patient diabétique de type 1, le taux d’HbA1c à maintenir est fixé à 7 % chez les adultes et à 7,6 % chez les enfants. Ce paramètre est important, mais il doit également être étudié avec le nombre d’hypoglycémies et le temps passé dans la cible de glycémie donné par son médecin.
La prise en charge : quels médecins dois-je voir et à quelle fréquence ?
Lors du diagnostic, je dois voir un diabétologue, suivre une éducation thérapeutique à l’hôpital, durant laquelle je vois des infirmier(e)s spécialisées, un(e) nutritionniste, un(e) ophtalmologue, et souvent un(e) psychologue. Je dois ensuite voir mon médecin généraliste afin qu’il procède à la déclaration de l’ALD.
Après le diagnostic, je dois m’assurer de voir :
- Diabétologue : au moins 2 fois par an, à l’hôpital ou en ville (ou médecin traitant si je choisis d’être suivi par celui-ci pour mon diabète)
- Médecin généraliste : régulièrement, à chaque changement d’état de santé. Il est conseillé de le voir 3 à 4 fois par an. Le médecin traitant déclaré est le médecin généraliste dans 98% des cas en France Cependant, il est également possible de déclarer son diabétologue comme médecin traitant si ce choix nous convient mieux.
- Ophtalmologiste : 1 fois par an pour faire un bilan et un fond d’œil
- Dentiste : 1 fois par an pour un bilan dentaire
- Laboratoire biologique : 1 fois par an au minimum pour un bilan biologique et lipidique
- Dosage hbA1c : 2 à 4 fois par an (en général lors des 2 visites chez le diabétologue, lors du bilan de santé annuel, et sur prescription du médecin traitant)
- Bilan biologique : bilan de santé à faire au minimum 1 fois par an avec un suivi particulier de l’hémoglobine glyquée, du bilan lipidique, cholestérol, fer…
- Diététicien(ne) : il peut être utile de voir une diététicienne afin de travailler sur ses habitudes alimentaires. A l’hôpital ou dans une maison du diabète, cette consultation sera gratuite, dans un cabinet libéral elle sera à votre charge.
- Psychologue, psychiatre, assistance sociale : selon le besoin, cette aide psychologique est essentielle dans le cadre d’une maladie chronique. Elle peut être gratuite à l’hôpital ou prise en charge si prescrite par le médecin.
- Podologue : il peut s’avérer utile d’aller chez le podologue de façon préventive. Si les séances vous sont prescrites par votre médecin, celles-ci pourront être en partie prises en charge par l’assurance maladie et les complémentaires santé.
Comment obtenir les prescriptions, l’insuline, et le matériel nécessaire pour gérer mon diabète ? Quels sont les outils disponibles et remboursés en France ?
Au diagnostic, le médecin déclare une ALD et un protocole de soin. En général, le diabétologue, ou le médecin généraliste, selon la personne qui vous suivra pour votre diabète, vous adressera une prescription pour 6 mois, qu’il faudra donc renouveler deux fois par an.
Soins pris en charge à 100% en ALD
En France, l’insuline, un système de surveillance glycémique, les consultations chez le diabétologue, chez le médecin généraliste, et le vaccin pour la grippe sont pris en charge à 100% dans le cadre de l’ALD.
L’insuline :
L’insuline est le traitement indispensable pour le diabète de type 1 aussi appelé insulino-dépendant. L’insuline ne peut pas être prise par la bouche, car elle est détruite par la digestion. Il faut donc l’injecter sous la peau.
Il existe différents types d’insuline : l’insuline rapide qui imite l’insuline sécrétée pour assimiler les glucides que l’on ingère et l’insuline lente ou à action prolongée qui imite l’insuline vitale dont notre corps a besoin pour vivre.
L’insuline peut être injectée selon deux schémas :
Multi-injection :
Une injection d’insuline à action rapide à chaque ingestion de glucides, et une injection d’insuline lente, à heure fixe, souvent chaque soir.
Dans ce cas, le médecin prescrit les stylos à insuline et les aiguilles ou plus rarement les seringues et flacon d’insuline. On les récupère avec son ordonnance chaque mois à la pharmacie avec sa carte vitale.
Matériel pris en charge :
– insuline (stylos jetables)
– aiguilles
– stylos injecteurs non jetables (dans la limite d’un appareil par an)
Pompe à insuline :
Il s’agit d’un réservoir qui contient l’insuline, et d’un cathéter par lequel l’insuline est injectée qui sont associés à un moteur précis et programmable. Il existe des pompes avec tubulure ou sans. La pompe est à changer tous les 2 ou 3 jours environ selon les modèles. L’équipe médicale et le patient choisissent la pompe la plus adaptée.
Le diabétologue prescrit le système de pompe. Le patient contacte un prestataire de santé spécialisé. La prescription lui est adressée et le prestataire va « louer » le système au patient. Les stylos d’insuline ou flacons et seringues sont sur une autre prescription et sont toujours dispensés en pharmacie avec sa carte vitale.
Les pompes à insuline disponibles en France sont :
- Pompe à insuline Roche Accu-check Combo
- Pompe à insuline Roche Accu-check Spirit
- Pompe à insuline Roche Accu-check Insight
- Pompe à insuline Medtronic MiniMed Paradigm® Veo
- Pompe à insuline Medtronic MiniMed 640G
- Pompe à insuline Ypsomed my life YpsoPump
- Pompe à insuline Insulet OmniPod
Deux pompes ont été disponibles mais leur commercialisation s’est terminée en 2018 et 2019 :
- Pompe à insuline Animas® Vibe®
- Pompe à insuline Cellnovo GEN 3
Matériel pris en charge :
– pompe à insuline externe (1 tous les 4 ans, en location exclusivement, depuis avril 2009)
Le contrôle de la glycémie
- Les lecteurs de glycémie capillaire :
Le médecin prescrit un auto-piqueur et un lecteur de glycémie. On surveille son taux de sucre dans le sang directement par une glycémie capillaire en piquant le doigt pour obtenir une de sang que l’on dépose sur une bandelette réactive et le lecteur nous indique la glycémie dans le sang.
Matériel pris en charge :
– auto-piqueurs (1 attribution par an chez l’adulte, 2 attributions par an chez l’enfant et l’adolescent de moins de 18 ans)
– lecteurs de glycémie (1 tous les 4 ans chez l’adulte, 2 attributions tous les 4 ans chez les jeunes de moins de 18 ans)
– bandelettes réactives
- Les outils de mesures de glucose continu (MGC) :
Matériel pris en charge à 100% :
– Freestyle Libre 1 : système flash d’autosurveillance du glucose
– Dexcom G4 Platinum : système de mesure en continu du glucose interstitiel, remboursé aux patients diabétiques de type 1, dont le taux d’HbA1c est supérieur à 8 % ou ayant présenté des hypoglycémies sévères ayant conduit à des interventions médicales en urgence, dans les 12 mois précédents. (Sinon compter environ 2000€ par an).
– Guardian Connect Enlite avec la pompe Minimed de Medtronic : mêmes critères que le Dexcom G4 (sinon compter environ 2000€ par an)
– bandelettes réactives – électrodes
Avec l’ordonnance de mon médecin, j’obtiens le Freestyle Libre en pharmacie (1 lecteur tous les 4 ans et un capteur tous les 14 jours), ainsi que les bandelettes réactives. Pour les autres dispositifs, je fais appel à un prestataire de santé.
Autres matériels disponibles mais non pris charge :
– Freestyle Libre 2 : disponible sur le marché mais pas encore remboursé par la Sécurité Sociale
– Dexcom G5 : peut être obtenu auprès d’un prestataire de santé, compter environ 4000€ pour un an.
– Eversense XL : l’arrivée du capteur implanté a été annoncé en 2017 mais la commercialisation en France n’est pas encore arrivée.
Autres soins ou matériels pris en charge à 100% :
– Vaccin contre la grippe
Un document de prise en charge envoyé par la caisse d’Assurance maladie est à présenter au pharmacien qui délivrera le vaccin gratuitement.
– le matériel nécessaire à la surveillance des corps cétoniques
Et maintenant, vers qui je me tourne ?
N’oubliez pas, vous n’êtes pas seuls. Vous êtes entourés d’intervenants médicaux et paramédicaux qu’il faut voir le plus souvent possible. Pour la vie quotidienne, de nombreuses associations et ressources existent. Elles sont là pour vous accompagner, vous guider et vous conseiller.
