CE QUE NOUS SOUHAITONS QUE VOUS SACHIEZ ET POURQUOI
Des chercheurs, des professionnels de santé et des membres de l’industrie se sont réunis aux côtés de personnes atteintes de diabète lors du congrès ATTD 2022 pour le tout premier symposium #dedoc°. Nous voulons partager ce que nous avons appris lors de cette session animée par Renza Scibilia et où le Dr Tadej Battelino nous a tous accueillis en soulignant comment, dans le monde d’aujourd’hui, tous les acteurs clés sont prêts à travailler ensemble.
#dedoc° a été fondée en 2012 par Bastian Hauck, qui a également créé le hashtag twitter #dedoc pour héberger des TweetChats hebdomadaires pour le chapitre allemand de la communauté en ligne du diabète (DOC). Bastian est un acteur majeur depuis plus d’une décennie dans la communauté européenne du diabète et depuis quelques années, il travaille dur pour inclure des représentants d’autres régions dans ses diverses initiatives.
Bastian a joué un rôle de catalyseur en faisant d’un petit groupe de blogueurs sur le diabète l’une des plus fortes communautés d’activisme et de soutien en Europe.
ADMINISTRATION AUTOMATISÉE D’INSULINE EN OPEN SOURCE.
La première oratrice était Dana M. Lewis. Créatrice du système #DIYPS (Do It Yourself Pancreas System) et fondatrice du mouvement de pancréas artificiel open source #OpenAPS.
Lors de sa participation, elle nous a expliqué de manière très simple que ces systèmes sont des ordinateurs qui lisent les données d’une pompe à insuline et d’un capteur et qu’ils servent à prendre des décisions concernant le dosage de l’insuline. La même chose que ferait une personne diabétique : prendre des décisions sur l’administration ou la suspension de l’insuline toutes les 5 minutes de manière automatisée, c’est une technologie très efficace et aussi très puissante.
Dana a conçu son propre système en 2014 et l’utilise depuis. Actuellement, le nombre d’utilisateurs n’a cessé de croître et il existe aujourd’hui 3 algorithmes (Open APS, AndroidAPS et Loop).
Aujourd’hui, il existe plus de 48 892 300 heures d’administration automatisée d’insuline, ce qui nous a permis d’obtenir des preuves scientifiques sur son fonctionnement dans les études sur la grossesse, l’activité physique comme les marathons et d’autres situations. Les personnes atteintes de diabète, selon Dana Lewis, sont différentes et mènent des modes de vie différents, et cette technologie est capable de s’adapter à chaque personne.
De même, de nombreuses études rétrospectives sont arrivées à la même conclusion : la durée dans la cible est meilleure que celle avant l’utilisation d’un système d’administration automatisée d’insuline. De nombreuses personnes ont vu leurs niveaux d’HbA1C baisser, ainsi qu’une réduction des hypers et des hypoglycémies, et les améliorations se poursuivent au fur et à mesure que le système est utilisé, montrant d’excellents résultats chez les enfants et les adultes vivant avec le diabète.
En ce qui concerne les algorithmes, il existe également des études d’observation de personnes dans le “monde réel” utilisant ces systèmes automatisés d’administration d’insuline et leurs effets sur les niveaux de glycémie. Ces systèmes ont également été comparés à des systèmes commerciaux et des essais contrôlés randomisés existent également. Il existe actuellement une déclaration de consensus international (dans la revue The Lancet, Diabetes and Endocrinology) qui a été créée par un groupe international composé de 48 experts médicaux et juridiques et il a été officiellement approuvé par 9 organisations nationales et internationales du diabète, fournissant des conseils pratiques sur la sécurité, l’éthique et l’utilisation de la technologie open source dans le cadre clinique. Il est conclu que :
- L’administration automatisée d’insuline en open source est une option sûre et efficace.
- L’autonomie et le choix du patient et/ou du soignant doivent être respectés.
- Il incombe au professionnel de la santé de se renseigner sur toutes les options de traitement, y compris celle-ci. Si vous n’avez pas les ressources nécessaires, vous devriez envisager d’orienter la personne atteinte de diabète vers un autre professionnel qui pourra vous aider.
Le Consensus établit également la nécessité de révéler le fonctionnement de ces systèmes pour faciliter des décisions éclairées, ainsi que des attentes réalistes de la part de tous, accompagnées d’une clarification des objectifs du traitement. Tous les utilisateurs doivent avoir accès à leurs propres données en temps réel, ce qui n’est pas encore le cas dans certains systèmes.
Il est temps de moderniser nos discussions sur les risques liés à l’utilisation de la technologie, y compris ces systèmes. Le coût économique et la couverture technologique par les systèmes de santé doivent également faire partie de la conversation.
Selon les mots de Dana Lewis, “Nous n’attendons pas, car nous ne pouvons pas nous permettre d’attendre.”
L’ACCÈS AUX SOINS EST UN DROIT HUMAIN
Emma Klatman de Life for a Child a décrit les problèmes liés à l’accès aux soins. Elle a souligné au cours de cette session que les soins du diabète sont un droit humain, en commençant par cette phrase : “Je souhaite que tout le monde sache que l’accès à l’insuline et au traitement du diabète est un droit humain”.
Life for a Child est une organisation non gouvernementale qui fournit de l’insuline et des fournitures dans 45 pays et est également engagée dans l’activisme et le plaidoyer. Certains mènent un activisme motivé par l’élimination de la stigmatisation ou par le désir d’avoir des données. Emma, dans cette session, nous a rappelé de regarder la réalité du manque d’accès dans de nombreux territoires à travers la perspective des droits de l’homme, car beaucoup ne peuvent encore aujourd’hui se permettre les soins dont ils ont besoin, tandis que d’autres subissent la stigmatisation qui est si préjudiciable à la vie, telles que les discriminations.
Selon Klatman, il y a trois piliers dans la législation sur les droits de l’homme liés à la santé que ceux qui travaillent dans le plaidoyer pour l’accès aux outils et aux traitements en temps opportun ne doivent pas oublier :
- Le droit à la santé. Interprété comme accès, c’est-à-dire la possibilité de payer financièrement les dépenses liées à sa prise en charge et la qualité des soins de santé. Ce sont des obligations fondamentales de tous les gouvernements, quelles que soient leurs ressources disponibles, de fournir des soins de santé non discriminatoires et des médicaments essentiels, y compris des fournitures de soins du diabète et une éducation gouvernementale en matière de politique de santé.
- Le droit à la vie
- Le droit à l’information. Le droit à l’accès à l’informations relative à la santé fait partie du droit à la santé lui-même. Les personnes doivent pouvoir comprendre les informations qui leur sont transmises en matière de santé.
L’industrie pharmaceutique et les fabricants de dispositifs devront travailler ensemble pour fixer des objectifs internationaux en matière de gestion du diabète et d’accès afin de garantir que les personnes atteintes de diabète puissent vivre une vie heureuse et en bonne santé.
L’accès au traitement et aux soins du diabète semble être un droit humain évident, mais pourquoi tout le monde n’écoute-t-il pas et ce n’est pas encore une réalité ? a souligné Emma.
Emma souligne également l’importance de l’Atlas de la FID et souligne que le plaidoyer est un travail acharné qui demande du temps et de la patience et nous invite à continuer à collaborer et à lutter. “Votre voix compte, même si l’activisme est difficile.”
DSTIGMATIZE, TRAVAILLER POUR ÉRADIQUER LA STIGMATISATION ET SES IMPACTS
Renza Scibilia a présenté ce problème avec un exemple visuel de la façon dont le diabète continue de faire l’objet de blague.
Cette session a été animée par Matthew Garza de la Fondation diaTribe. Matthew considère la stigmatisation comme un défi mondial de santé publique. Matthew fait référence à la stigmatisation comme aux expériences d’exclusion, de rejet, de préjugés et de blâme que les personnes atteintes de diabète subissent injustement en raison de leur état, enracinées dans des malentendus et des idées fausses sur les causes du diabète et la manière dont il est géré.
Malheureusement, la stigmatisation existe partout. Différents types de stigmatisation peuvent être vécus par les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2. Cela est répandu même au sein de la communauté du diabète elle-même et est directement lié à la façon dont nous parlons des personnes atteintes de diabète. Certaines personnes peuvent ne pas se rendre compte qu’elles ont été stigmatisées, et cela peut s’accompagner d’autres types de discrimination. dStigmatize.org veut relever ce défi. Pour cela, il est important de prendre en compte notre usage du langage.
La réalité est que les mots font bien plus que refléter la réalité, ils la créent. Les recherches existantes montrent que le langage faisant référence au diabète a le potentiel de nuire, c’est pourquoi l’importance d’utiliser un langage neutre, sans jugement et basé sur des faits, des actions ou des principes physiques et biologiques, est soulignée. Puisque le langage évolue constamment, évoluons avec lui.
Matthew nous dit qu’une « culture de la compassion » est en train d’être créée, à laquelle il nous invite à nous joindre, pour aider les personnes atteintes de diabète à bien vivre avec un problème de santé grave mais gérable. Il est temps de commencer à utiliser notre impact, notre influence et notre pouvoir pour lutter contre la stigmatisation liée au diabète. Une façon de le faire est de partager des histoires.
Ce fut une séance pleine d’émotion. Au loin, nous pouvions voir des visages familiers, des militants, des influenceurs, des blogueurs et des professionnels de santé assis dans la même pièce prenant des notes et tweetant en temps réel pour ceux d’entre nous qui ne pouvaient pas être là. Nos remerciements à DeDoc pour nous avoir fait nous sentir comme faisant partie d’une communauté prête à s’entraider.
