Caro : Devenir nos propres « experts en diabète »
Il y a des gens avec qui il est facile d’entrer en relation et avec qui on peut avoir une conversation très dynamique. C’est le cas de Caro, gentille, attentionnée, compréhensive. Elle était disposée à nous parler dès le départ pour nous en dire un peu plus sur sa vie avec le diabète, ses expériences et ses perspectives.
Caro est enseignante dans une école primaire et elle vit avec le diabète de type 1 depuis de nombreuses années. Elle aide de nombreuses autres personnes à Cologne. Elle est impliquée dans la communauté du diabète et souhaite faire passer son message : Soyez curieux, faites vos recherches… Car qui sait ? Des choses curieuses et impensables pourraient vous arriver.
A LA RENCONTRE DE CARO
Mon cher diabète de type 1 m’accompagne depuis 36 ans. J’avais 17 ans à l’époque, donc au début, je mesurais ma glycémie avec des lecteurs. Il y avait des heures fixes pour manger et des quantités fixes de nourriture à manger. Le traitement et la gestion du diabète n’étaient pas du tout faciles. Aujourd’hui, nous sommes très avancés par rapport à ce moment-là. Pendant longtemps j’ai vécu “seule” avec mon diabète. Je n’ai eu aucun contact avec d’autres personnes atteintes de diabète. Je n’avais pas beaucoup d’accès à Internet. C’est lorsque j’ai abordé le sujet des pompes à insuline, bien plus tard, que je me suis réveillé de ma « léthargie ». C’était en 2014.
UN CHANGEMENT DE VIE
J’ai commencé à faire des recherches sur Internet et j’ai beaucoup appris sur les forums. Comme je suis curieuse et que j’aime les choses techniques, je me suis rapidement intéressée aux systèmes en boucle fermée DIY (Do it yourself). Au début, tout était très complexe. Il fallait improviser, peaufiner ce qui était fait, tout était difficile. Puis vint la pompe Dana avec AAPS (AndroidAPS) ! Un changement majeur dans ma vie ! J’ai lu tout ce qui était disponible, à l’époque tout était en anglais. Je suis passé de l’Omnipod à la Dana pour boucler la boucle. Comme je sentais que j’avais besoin d’aide, j’ai lancé un appel pour une réunion à Cologne. Lors de la première réunion, il y avait environ 8 personnes, la plupart avec les mêmes questions que moi.
Mais cette session a été suivie par une personne qui était déjà un « looper » et pouvait aider. Brillant!!! Ainsi sont nées les rencontres des loopers de la région de Cologne, que j’organise encore à ce jour.
Notre groupe compte désormais plus de 70 personnes. Nous nous rencontrons régulièrement et échangeons des idées tout le temps dans une discussion de groupe. Nous écrivons des articles et des histoires sur notre site Web www.luckyloop.koeln. C’est à travers ce « travail » que j’ai contacté les autres membres de Loopercommunity.org. Lors d’une réunion d’affaires à Munich, nous avons fondé ce forum pour tous les loopers (de langue allemande).
LES VOIX DU #DEDOC
Durant les 2 dernières années j’ai participé avec d’autres membres et #dedoc voices par une drôle de coïncidence. J’étais avec ma famille lors de la conférence ATTD qui a eu lieu à Madrid. Comme je savais qu’un looper serait aussi au Congrès, j’ai organisé une réunion à Madrid, où j’ai rencontré la communauté internationale.
Ensuite, j’ai postulé pour devenir membre de #dedoc voices et j’ai commencé à publier sur Instagram et Twitter. Car à partir de ce moment, grâce au parrainage de #dedoc, j’ai eu accès aux plus grands congrès du diabète et depuis j’en ai informé la communauté. Je n’ai pas mon propre blog car il y a déjà beaucoup de blogueurs et j’ai le sentiment de ne pouvoir rapporter rien de nouveau.
AU-DELÀ DE LA COMMUNAUTÉ DU DIABÈTE
J’apprécie beaucoup d’entrer en contact avec les gens lors des réunions sur place et de maintenir l’échange et le soutien directs. Cependant, dernièrement, j’ai également fait campagne pour le diabète via les réseaux sociaux, car on y attire beaucoup d’attention, même si c’est parfois difficile.
Il est important de sortir de la bulle du diabète pour pouvoir être entendu en dehors de celle-ci. Dans ma vie de tous les jours en tant qu’enseignante en primaire, j’essaie d’éduquer les enfants sur le diabète dès le plus jeune âge pour contrer la stigmatisation et l’ignorance de cette maladie dans la société.
COMMUNAUTÉ DE LOOPERS ET #WEARENOTWAITING
La communauté du diabète, dans mon cas en particulier la communauté des loopers, a certainement veillé à ce que les systèmes commerciaux en boucle fermée arrivent également sur le marché… il était temps ! De plus en plus de médecins commencent à écouter leurs patients et ont également confiance dans la gestion de leur diabète. Je vous en suis très reconnaissante!!!
CE QUI RESTE À FAIRE
Eh bien, améliorer la disponibilité de l’insuline dans le monde est certainement un gros problème. Et cela ne signifie pas seulement qu’il y a accès. Les coûts doivent aussi baisser ! De plus, la santé mentale est un sujet important qui nécessite plus d’attention. Moi aussi, je me suis sentie fatiguée et j’ai subi un burn-out à cause du diabète et je sais à quel point il est difficile de sortir de cette situation.
D’un autre côté, j’ai eu tellement de bons moments avec le diabète qu’il est difficile de trouver quelque chose de spécial quand on parle du côté positif de vivre avec. Il y a eu des bons et des mauvais moments. Mais j’ai certainement fait beaucoup de connaissances et même d’amitiés grâce au diabète.
UN MESSAGE DE MOI A VOUS, AYEZ LE DIABÈTE OU PAS
Un message personnel pour toutes les personnes atteintes de diabète (mais aussi sans diabète) est :
Soyez toujours curieux !!!
Apprenez à connaître votre propre diabète, les développements techniques du marché et rappelez-vous que la connexion avec la communauté est la meilleure thérapie !
Soyez votre propre expert en diabète ! Acceptez la maladie, vivez avec elle et non contre elle !
RÉSEAUX SOCIAUX
Vous pouvez me trouver sur FB Caro Go / Twitter @CaroGoLoop / Instagram carogoloop
