TRAITER LE DT1 EN INDE RURALE : LE TRAVAIL INDISPENSABLE DE LA FONDATION NITYAASHA

Note de la rédaction : Jusqu’en 2022, les données sur l’incidence et l’impact du diabète de type 1 dans le monde présentaient de grandes lacunes. Grâce au lancement de l’index DT1 par la FRDJ, nous savons maintenant que plus de 860 000 personnes vivent avec le diabète de type 1 en Inde, mais que plus de 902 000 personnes supplémentaires seraient encore en vie aujourd’hui si tout le monde avait accès à un diagnostic rapide, au matériel essentiel pour le diabète et à une éducation sur la gestion du diabète. Un jeune diagnostiqué à l’âge de 10 ans perdra en moyenne 45 ans de vie en bonne santé. Au niveau mondial, 3,86 millions de personnes au total seraient en vie aujourd’hui si tout le monde avait un égal accès aux soins et aux outils de gestion du diabète. Pour en savoir plus, consultez le site T1DIndex.org.

UN PROBLÈME RÉSOLU

En 2013, nous avions pour vision de fournir une aide médicale aux enfants issus des couches économiquement les plus faibles de la société.

Nous avons rencontré divers médecins et chefs de file médicaux, à savoir le célèbre endocrinologue pédiatrique Dr Vaman Khadilkar et le célèbre diabétologue Dr C.S. Yajnik, qui dirige le programme de recherche sur le diabète à l’hôpital KEM de Pune.

Nous avons appris que le diabète de type 1 peut être un trouble débilitant, apparaissant souvent dans le groupe d’âge pédiatrique qui, s’il n’est pas traité à temps, peut même entraîner la mort de l’enfant. Mais ils nous ont également assuré que si l’enfant est bien pris en charge par une équipe de médecins et de travailleurs sociaux médico-sociaux formés, et dispose de fonds suffisants pour les soins médicaux et les frais de gestion, alors l’enfant et la famille peuvent avoir une vie normale.

Cependant, il ne suffit pas de donner les médicaments et de payer les dépenses ; quiconque prend la responsabilité de ces enfants devrait effectuer des visites à domicile et former en permanence les patients et leurs soignants, jusqu’à ce que l’enfant soit assez âgé pour se débrouiller seul.

DES OBSTACLES SPECIFIQUES

Dès le départ, nous voulions que notre programme se concentre sur les enfants ruraux et urbains qui vivent dans des conditions financières difficiles. La plupart de ces familles sont analphabètes et sont soit des journaliers, soit des ouvriers agricoles. Dans de nombreux cas, les deux parents doivent travailler pour que leur famille survive.

Nous avons également réalisé que nous devions éduquer le parent car l’enfant est trop jeune pour comprendre.

Dans notre région, il existe une autre situation sociale triste mais grave. Souvent, lorsqu’une jeune fille reçoit un diagnostic de diabète de type 1, le père et sa famille blâment la mère de la fille et demandent que l’enfant soit renvoyé pour être pris en charge par les grands-parents maternels. C’est une vérité très grave et malheureuse à laquelle nous avons dû faire face, en particulier dans les zones rurales où ce type de préjugés est plus répandu.

Nous avons très bien compris qu’il s’agit d’une condition médicale critique et que notre nouvelle Fondation devra travailler en étroite collaboration avec les médecins consultants. Il faudrait littéralement soutenir la famille pauvre avec l’enfant affligé, les aider à sortir de leur déni et de leur panique, et commencer à organiser leur vie autour de cette réalité.

NOTRE VISION RÉALISÉE

La Fondation Nityaasha a été créée en tant qu’organisme de bienfaisance enregistrée en juillet 2013, avec pour vision de “fournir à tous une chance égale de chérir le don de la vie” et pour mission de “donner une vie saine en répondant aux besoins médicaux des personnes défavorisées grâce à un soutien holistique. ”

Située à Pune, Maharashtra, en Inde, la Fondation Nityaasha est dédiée aux enfants atteints de diabète de type 1, âgés de 0 à 23 ans, issus des couches économiquement les plus faibles de la société. Notre objectif est de faire en sorte que ces enfants soient autonomes et mènent une vie normale, saine et pleine de sens.

Conformément à notre mandat, pour atteindre ces objectifs, nous :

FOURNIR une aide médicale gratuite comme de l’insuline, des bandelettes, des lancettes, des seringues, des glucomètres à nos enfants inscrits ainsi que des conseils diététiques et sociaux lors des visites au centre.

SURVEILLER de près la santé de l’enfant sur une base régulière par des visites périodiques à domicile, des visites à l’école, des visites à la clinique et au centre et des appels de suivi. La surveillance joue un rôle clé dans la gestion de ces troubles.

ÉDUQUER et motiver les enfants et l’éco-structure qui les entoure à faire face à ce trouble en réalisant des séances d’éducation tutorat/motivationnelle/diabète, en sensibilisant et en organisant diverses animations ludiques.

Nous travaillons en étroite collaboration avec les principaux hôpitaux et médecins de Pune et identifions les patients économiquement nécessiteux et les inscrivons à notre programme.

Actuellement, Nityaasha aide 130 enfants de type 1, dont 70% de nos enfants viennent des zones rurales. Les enfants visitent notre centre une fois tous les deux mois pour recevoir une aide médicale après avoir consulté leur médecin. Au cours de leur visite au centre, nous examinons minutieusement les lectures du glucomètre, les journaux de glycémie, les sites d’injection, etc. pour les aider à comprendre et à suivre le régime approprié. Des conseils sociaux sont également dispensés aux enfants et à leurs parents, car ils viennent de milieux socialement plus faibles et sans instruction.

UNE AIDE DE L’ÉTRANGER

Nous sommes très chanceux de nous associer à l’organisation Life for a Child, qui croit qu’aucun enfant ne devrait mourir du diabète. Créée en 2000, l’organisation soutient aujourd’hui plus de 34 000 jeunes atteints de diabète de type 1 dans 45 pays. Nous ne pourrions pas atteindre autant d’enfants que nous le faisons actuellement sans leur aide.

Life for a Child nous fournit du matériel pédagogique pour conseiller et surveiller nos enfants afin de les aider à gérer leur trouble pour une meilleure qualité de vie, ainsi que des fournitures médicales telles que des glucomètres, des bandelettes, des lancettes et de l’insuline qui ont aidé Nityaasha à inscrire beaucoup plus de personnes dans le besoin dans notre association.

De plus, pendant la crise de Covid, Life for a Child nous a fourni des rations indispensables pour les familles enregistrées auprès de la Fondation Nityaasha.

Et enfin, l’organisation a donné à nos enfants une plate-forme pour être reconnus internationalement avec leurs compétences en dessin dans leur concours d’art mondial. Nous attendons les résultats avec impatience !

UNE SITUATION INÉDITE

Lorsque le monde entier a été confiné pendant la pandémie de COVID-19, nous savions que malgré tout, nous devions encore veiller à ce que l’aide médicale parvienne aux portes de nos bénéficiaires.

Toutes les rues étant strictement fermées à Pune, le personnel de la Fondation Nityaasha et les travailleurs sociaux médicaux étaient disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour une surveillance continue et des conseils par téléphone.

L’objectif de Nityaasha était de veiller à ce qu’aucun enfant ne souffre de l’indisponibilité de l’aide médicale, et nos volontaires ont distribué l’aide médicale nécessaire à tous les enfants à leur porte, y compris ceux des zones rurales reculées.

REGARD VERS L’AVENIR

La Fondation Nityaasha souhaite étendre son programme à de plus en plus de zones rurales dans et autour de Pune, et à l’avenir dans d’autres régions de l’Inde. Le programme est bien établi et avec la bonne combinaison de donateurs, de médecins et de travailleurs sociaux médicaux, la Fondation Nityaasha souhaite être un acteur actif dans la croissance de ce mouvement.

Nous pensons qu’avec des organisations comme Life for a Child et Nityaasha Foundation, la sensibilisation au diabète de type 1 devrait continuer à se répandre dans le monde. Il ne devrait y avoir aucune région au monde où un enfant meure à cause de cette maladie. Il ne devrait y avoir aucun endroit où l’aide médicale, l’éducation et l’orientation des familles des enfants vivants ne parviennent pas. L’aide de médecins pour identifier les enfants de ces zones nous aiderait à atteindre notre objectif.

Cliquez ici pour faire un don à Life for a Child afin qu’ils puissent continuer à soutenir la Fondation Nityaasha et d’autres organisations comme elles dans le monde.