Être parent d’un enfant vivant avec un diabète de type 1

 

Note de l’éditeur: Ce contenu a été produit à l’origine par JDRF (Fondation de la recherche sur le diabète juvénile), partagé ici dans le cadre de l’Alliance JDRF – Beyond Type 1. Plus de contenus sur la santé mentale et le diabète de type 1 sur le site Web de JDRF.


Les parents d’enfants vivant avec un diabète de type 1 (DT1) sont confrontés à la tâche souvent exigeante d’élever un enfant tout en les aidant à naviguer dans la vie avec une maladie chronique. Les sentiments de culpabilité, d’anxiété et de peur ne sont que la pointe de l’iceberg. Il y aura des nuits passées éveillées à vérifier la glycémie de votre enfant pour s’assurer qu’il n’est pas en hypoglycémie (une glycémie basse) et des jours à s’inquiéter de l’heure du goûter à l’école.

Nous comprenons à quel point cela peut être effrayant et voulons vous aider, quelle que soit l’étape à laquelle votre famille en est pour découvrir votre nouvelle «normalité».

Faire face au diagnostic

Lorsque votre enfant est diagnostiqué pour la première fois, cela peut être écrasant pour un parent. Il y a beaucoup à apprendre et vous devrez vous familiariser rapidement avec la gestion du diabète de type 1 et intégrer les changements de style de vie à la maison. Entre autres, vous devrez :

  • Apprendre à compter les glucides et parfois changer le régime alimentaire de votre famille
  • Vous renseigner sur l’insuline à action longue et courte et quand utiliser chacune d’elles
  • Apprendre à administrer des injections ou à utiliser une pompe à insuline
  • Apprendre à vérifier la glycémie de votre enfant et à interpréter les résultats
  • Comprendre comment l’exercice, la maladie et le stress affectent la glycémie
  • Être le médiateur des rivalités et des sentiments de jalousie entre vos enfants (si vous en avez plus d’un)
  • Développer l’estime de soi et comprendre la gamme d’émotions d’un enfant qui peut soudainement se sentir très dépassé par ce qui se passe ou se sentir différent de ses pairs
  • Éduquer ceux qui ne connaissent pas le diabète de type 1 ou qui ont des préjugés sur la maladie
  • Informer vos amis, votre famille, les administrateurs de l’école et d’autres personnes de la maladie de votre enfant et de ce qu’ils peuvent faire pour l’aider. Il est important de solliciter l’aide d’alliés, car même si vous pouvez (et ferez) beaucoup pour votre enfant, vous ne pouvez pas tout faire.

Une fois votre enfant diagnostiqué, vous serez non seulement responsable de sa sécurité et de l’instauration de nouvelles routines, mais vous serez également un système de soutien essentiel. Votre enfant a besoin de vous pour créer un sentiment de stabilité pendant les moments difficiles, lorsque la maladie peut sembler éprouvante ou incontrôlable. Bien qu’il soit important que vous fassiez de votre mieux pour rester le soignant stable et fiable que vous avez toujours été, n’oubliez pas de prendre soin de vous et de vous tourner vers votre propre système de soutien pour obtenir de l’aide.

Il est courant que les parents d’un enfant diabétique ressentent du stress et de la peur, et vous pouvez ressentir le besoin de cacher ces émotions et de rester fort. N’oubliez pas que vous et votre enfant faites ce voyage ensemble – la recherche a montré que collaborer avec votre enfant peut être une stratégie d’adaptation efficace pour vous deux.

Élaborer un plan de gestion pour votre enfant

Les principaux objectifs du traitement des enfants atteints de diabète de type 1 sont de maintenir une croissance et un développement normaux, de maintenir la glycémie dans une fourchette cible (déterminée en consultation avec un médecin) et de promouvoir le bien-être émotionnel.

Manger augmente le taux de sucre dans le sang, tandis que prendre de l’insuline et faire de l’exercice peuvent le faire baisser. Lorsque vous travaillez avec votre enfant à la création d’un plan de gestion du diabète efficace, vous devez vous assurer qu’il comprend les éléments suivants :

  • Manger raisonnablement, régulièrement et dans les délais
  • Tester régulièrement la glycémie
  • Ajuster l’insuline en fonction de la glycémie et des activités
  • Faire de l’exercice régulièrement

La clé d’un bon contrôle de la glycémie avec le diabète de type 1 est de maintenir un équilibre prudent entre la nourriture, l’exercice et l’insuline. C’est un acte de jonglerie pour maintenir les niveaux de sucre dans le sang dans la plage cible. Par conséquent, les enfants ayant un diabète de type 1 doivent respecter leurs horaires de glycémie, d’injection d’insuline et de collation. Même de petits écarts peuvent entraîner une augmentation ou une diminution de la glycémie.

Encouragez votre enfant à parler ouvertement de sa maladie avec son infirmière scolaire, ses enseignants et ses camarades de classe—cela l’aidera à se sentir plus à l’aise avec lui-même et permettra aux autres de reconnaître les symptômes de l’hypoglycémie en cas d’urgence. En savoir plus sur notre ressources de retour à l’école pour aider les personnes dans votre vie et celle de votre enfant à en apprendre davantage sur le diabète de type 1 et sur la meilleure façon de soutenir votre enfant lorsqu’il n’est pas à la maison.