LE DIABÈTE ET… GÉRER L’IMPACT DE LA TECHNOLOGIE SUR LA SANTÉ MENTALE
C’est le Mois National de Sensibilisation au Diabète ! Cette semaine, nous partageons des histoires sur #DiabetesAnd – les expériences, les identités et les défis avec lesquels nous vivons en plus du diabète et avec lui qui ont un impact sur notre vie avec le diabète. Merci à nos amis d’Insulet, fabricants du système de gestion et d’administration de l’insuline Omnipod, pour leur soutien dans cette conversation.
Ci-dessous, nous allons écouter Weronika Burkot, une artiste polonaise et créatrice de contenu basée en Belgique qui vit avec un diabète de type 1, à propos de ses expériences sur l’impact de la technologie sur la santé mentale avec #DiabetesAnd. Participez à la conversation en ligne en lisant les post des autres et en publiant vos propres expériences #DiabetesAnd en utilisant le hashtag #DiabetesAnd
On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 en 1995, à une époque où personne ne rêvait même de la technologie liée au diabète dont nous disposons aujourd’hui. Je me souviens très bien comment j’ai attendu ma toute première pompe à insuline. C’était ma première rencontre avec la nouvelle technologie liée au diabète. J’étais tellement heureuse que j’ai même dessiné une photo d’une pompe dans mon agenda scolaire de poche à côté de la date du jour d’entraînement. J’étais aussi fière qu’une fille de 12 ans pouvait l’être. J’ai toujours cette excitation enfantine pour la technologie liée au diabète mais après toutes ces années à vivre avec le diabète, je prends tout avec un grain de sel…
J’ADORE LA TECHNOLOGIE LIÉE AU DIABÈTE, MAIS C’EST PARFOIS UN FARDEAU
La technologie est à la fois une bénédiction et une malédiction. Aujourd’hui, on n’imagine pas notre vie sans appareils électroniques. C’est pareil dans le monde du diabète : de nombreuses personnes atteintes de diabète ne peuvent pas imaginer leur vie sans lecteurs de glycémie. Il n’est pas étrange de dire que des appareils comme les smartphones représentent une menace potentielle pour notre santé mentale ; il existe des centaines, voire des milliers de documents sur ce sujet.
Mais qu’en est-il de la surveillance constante par des capteurs ? Est-ce que l’on fait suffisamment attention aux problèmes psychologiques liés à l’utilisation d’un lecteur de glycémie en continu (comme le Dexcom ou Medtronic Guardian Connect) ou d’un lecteur de glycémie flash (comme l’Abbott Freestyle Libre) ?
Bien sûr, les systèmes de surveillance de la glycémie sont d’une grande aide dans la gestion du diabète. Ce que nous ne savons peut-être pas, c’est que de nombreux aspects du port d’une lecteur de glycémie en continue ou flash (par exemple, la sécurité, le fait d’être en public, les sites d’insertion, les réactions cutanées, le flux constant d’informations, la conscience de l’hypoglycémie et de l’hyperglycémie, l’intimité, etc.) peuvent avoir une influence sur notre santé mentale. Bien sûr, cela ne veut pas dire que nous devrions arrêter d’utiliser ces technologies liées au diabète. Nous devons simplement nous préparer à des obstacles potentiels.
L’IMPACT DE MON CAPTEUR SUR MA SANTÉ MENTALE
Il y a quelques années, j’ai dû arrêter d’utiliser un des systèmes car j’avais développé une très forte réaction allergique à la colle contenue dans l’adhésif du capteur. Ce qui était encore plus fatiguant que l’inconfort physique dû aux démangeaisons et aux brûlures, c’était tout ce qui me passait par la tête. Je me souviens de la frustration que j’ai ressentie chaque fois que j’enlevais le capteur périmé et que je devais en mettre un nouveau. J’étais submergé d’émotions, principalement de colère et de tristesse. Cette situation rendait ma vie quotidienne avec le diabète misérable. En plus, j’ai passé beaucoup de temps à chercher une solution, mais ma recherche s’est avérée infructueuse. À la fin, mon endocrinologue m’a laissé choisir un système différent. Le soulagement était inimaginable.
Comme je vois de nombreuses personnes dans la communauté se battre contre un problème de réaction allergique à différents capteurs, j’ai aussi remarqué qu’il y a encore plus de problèmes qui ne se manifestent pas de manière physique, mais psychologiquement. Dans un monde déjà surchargé d’informations, on peut se sentir submergé par les données et les alarmes trop nombreuses du capteur. Il y a aussi l’autre extrême à ce problème : nous pouvons nous sentir anxieux face au manque de données et ressentir du stress même pendant une courte période si nous n’avons pas de capteur actif (par exemple, pendant l’échauffement du capteur).
LES AVANTAGES DE FAIRE DES PAUSES TECHNOLOGIQUES
J’ai récemment eu l’opportunité de changer de système et j’ai décidé de faire une petite pause pendant cette transition. Je pratique cette « détox de lecteurs de glycémie en continue », de temps en temps, pour réduire le risque de fardeau associée à l’utilisation des capteurs. J’ai remarqué que de telles pauses me calmaient. Je ne suis plus anxieuse à cause d’un manque d’informations du capteur. J’apprécie vraiment ces petites pauses car je peux prendre le temps de me reconnecter à mon corps et d’apprendre à mieux l’écouter (par exemple pour remarquer plus rapidement les symptômes d’une hypoglycémie). Cela me rassure et me montre que je peux gérer mon diabète dans n’importe quelle situation – avec ou sans système de surveillance de la glycémie. Parce que finalement, c’est moi qui suis responsable de mon diabète, pas mon capteur. Un capteur n’est qu’un outil qui m’aide à mieux gérer mon diabète.
Nous ne devons pas oublier que la technologie est là pour nous aider, mais que c’est nous qui prenons les décisions. Il n’y a pas d’appareil parfait, il n’y a pas de capteur / pompe à insuline / lecteur de glycémie / stylo parfait. Chaque appareil présente des avantages et des inconvénients. Le plus important est qu’il réponde à NOS besoins et NOS attentes. Un appareil qui marche pour quelqu’un peut être un échec complet pour quelqu’un d’autre. Par conséquent, il est important que nous consultions toutes les informations avec une distance appropriée. Ce n’est pas parce que quelque chose est populaire qu’il nous conviendra. Chacun a une approche différente des différents problèmes ; pour tout le monde, les fonctions et fonctionnalités de l’appareil sont importantes. Une personne peut faire face à des problèmes qu’une autre personne ne rencontrera jamais. Nous devons respecter non seulement notre corps, mais aussi nos sentiments.
Nous ne devons pas avoir peur de communiquer toutes nos inquiétudes, nos attentes, nos espoirs et nos peurs. La communication est la clé pour analyser l’influence potentielle de la technologie liée au diabète sur notre santé mentale. Les médecins, les entreprises du diabète, les endocrinologues, la famille et les amis doivent prendre en compte le point de vue du patient et soutenir ses choix. Le diabète est bien plus qu’une simple maladie chronique. C’est un travail constant, 24h/24, 7j/7 et 365j/an. Pour atteindre un équilibre dans la gestion du diabète, nous devons prendre soin de notre santé physique et mentale.
J’espère que chacun de vous dans la communauté du diabète trouvera une solution qui sera parfaite pour lui et affrontera avec courage les problèmes le cas échéant.
