Cauchemar Dans le Métro
AVERTISSEMENT : L’article contient du contenu qui peut être dérangeant pour certains.
Ce ne sera pas un poste édifiant, mais le monde doit savoir et être conscient de la vitesse à laquelle le diabète de type 1 peut prendre un virage. Il n’y a pas de moyen facile d’écrire cela. J’ai été traumatisé par cela. Je ne peux que prier pour que cela ne se reproduise jamais, jamais plus. S’il vous plaît, sachez qu’il n’y a pas moyen de juger et de dire que j’aurais « dû » ou « pu » à ce moment, parce qu’être dans le présent est la chose réelle et celle que je ne souhaiterais jamais à personne. Un diabétique de type 1 peut passer toute sa vie sans que cela arrive, cela doit être noté.
Toutefois, c’était notre jour :
C’était le lendemain de la Journée mondiale du diabète, et nous étions encore à New York pour vivre l’expérience d’une vie après avoir sonné la cloche du NASDAQ avec Dexcom. Mon mari a dû aller à un événement professionnel dans le New Jersey, alors il était parti pour la journée. Il me restait donc les trois enfants et une de nos familles préférées de diabétiques de type 1. C’était un jour pluvieux et nous avons décidé de nous rendre au célèbre Carmine’s pour un merveilleux déjeuner suivi d’une excursion en métro au Musée des enfants.
Au déjeuner, Parker avait une dose parfaite de 96 mg/dl. Il a pris une limonade (pour laquelle je n’ai pas compté les glucides), 1,5 morceau de pain de table et a commandé une assiette de spaghetti au poulet (un repas de parent de diabétique en manque de glucide). J’avais réduit l’apport en glucide de Parker à une « estimation » de 35 glucides. J’étais en fait plus préoccupé par le nombre de Madison, car elle était littéralement en « transe » de glucides et j’avais peur qu’elle monte trop haut.
On a marché jusqu’à Times Square et on s’est dirigé vers l’entrée principale du métro. C’était une station de métro très fréquentée et très active. Les enfants (quatre « sugar babes » et un frère qui les soutient), tous scotchés sous le « truc qui tourne ». On avait une carte de métro avec de l’argent déjà chargé dessus. Janet (une meilleure amie et la mère qui était avec nous a suivi les enfants). J’ai suivi, et puis son mari, Damon, était le dernier. Il n’avait que 0,92 $ sur la carte et ne pouvait pas passer, alors il est allé charger sa carte. Janet, les enfants et moi avons attendu près de l’escalier roulant.
Les enfants devenaient nerveux. J’avais peur que Madison ait une hyperglycémie en mangeant un énorme repas. J’ai regardé ma montre et j’ai vu qu’elle était « correcte », mais Parker était à 91, flèche à la diagonale vers le bas. À ce moment-là, il devenait maladroit et commençait à descendre quelques marches de l’escalier roulant, puis à monter tout en descendant. Je l’ai attrapé et je l’ai tiré sur le côté en lui disant de rester sur place. J’ai placé le sac à dos (avec le matériel pour diabétiques) devant moi et j’ai saisi ses comprimés. Alors que j’allais lui en donner deux, ma montre a vibré et a affiché 51, double flèche vers le bas (j’étais alors coupable d’avoir dit un gros mot). J’ai cherché du jus. Pendant que je cherchais, Janet a donné trois autres comprimés, ce qui équivaut à 20 glucides.
L’agitation a commencé à ce moment-là (j’avais utilisé nos deux jus sur deux enfants plus tôt et je n’étais pas sure d’en avoir d’autres. Plus tard, j’ai trouvé un troisième jus dans le sac). Il était soudainement temps de partir et tout s’est passé si vite. Nous avons descendu l’escalier roulant de façon ordonnée : Damon, devant avec les deux petits, Addison, Madison, et puis Janet se tenait à côté de Parker avec leurs bras entrelacés. Il avait mangé les 20 glucides et a dit qu’il allait bien, juste silencieux. J’étais la dernière et je faisais plusieurs choses à la fois. Avec le sac à dos toujours devant moi, alors que nous descendions l’escalier roulant, j’ai sorti le kit de test en sachant que je devais tester Parker dès que nous serions descendus. Je l’ai ouvert en descendant de l’escalator. J’ai regardé à ma gauche et j’ai appelé Damon qui marchait vers le métro pour qu’il s’arrête parce que je devais le tester. Il m’a répondu : « Maintenant ? » « Oui, tout de suite. » Janet a dit : « Je l’ai. Il va bien. » Je m’étais arrêtée et j’avais ouvert le kit de test et alors que j’étais sur le point de me préparer, j’ai levé les yeux et j’ai tout de suite su.
Parker a fait un pas avec son pied gauche puis son pied droit. Mais son pied droit n’a pas avancé, il a tourné à l’horizontale quand il a fait son pas. Puis c’est arrivé… C’était comme un ralenti et c’était comme si c’était pour toujours. Ses genoux ont cédé. Ses yeux se sont gonflés. Sa tête a fait un mouvement brusque vers l’arrière. Ses deux bras se sont déformés. Ses mains parfaites sont devenues des poings. Son dos s’est cambré. Il était raide. Pendant ce temps, son corps a fait des secousses rapides, incontrôlables et violentes. J’ai simplement crié.
Aussi clair et net que fût ce moment, l’ordre de ce qui suit semble également embrouillé. Je me souviens juste avoir crié. Je savais que Janet l’avait saisi dans ses bras, pour qu’il ne soit pas blessé. J’ai regardé les petits enfants. J’ai crié le nom de Damon. Je tremblais de façon incontrôlable et je ne pouvais pas retirer le glucagon de la trousse de test (que je tenais encore). Je me souviens de l’avoir donné à Damon, tout en criant : « Non ! Non ! Non ! » Puis on a sorti le fameux kit rouge de Glucagon qui sauve des vies. Je viens de le lui remettre. Parker était maintenant au sol. Toujours pris de convulsions dans les bras de Janet. J’avais le kit à côté de moi sur le sol, pendant que Damon préparait le Glucagon. J’ai continué à crier. La police est arrivée à nos côtés. Alors qu’une foule tournait autour et regardait, je me souviens avoir dit à la police de surveiller les quatre autres enfants. Qu’ils étaient à nous et de les protéger.
J’ai eu le cœur brisé. Les larmes coulaient sur mon visage. J’étais un disque rayé de peu de mots. « Non, non, non ! Mon bébé, mon bébé, mon bébé ! Seigneur, non ! Mon bébé. Damon ! Janet ! Mon bébé ! »
Son corps a continué à convulser. J’ai baissé son jean sur le côté gauche. Damon a inséré le Glucagon. Ce n’était pas une solution instantanée. Il a continué à trembler. J’ai attrapé le gel du gâteau et je l’ai pressé dans sa bouche. J’étais désespérée. Mon unique garçon ne se réveillait pas. (En y réfléchissant, je n’aurais probablement pas dû utiliser le gel, car il aurait pu s’étouffer avec. Mais je ne pensais pas à ça. Je pensais : il a pris du Glucagon. Il a toujours des convulsions et il en a besoin de plus.) À ce moment, il a ralenti à de légers mouvements et tremblements. J’ai arrêté sa pompe et j’ai remarqué qu’il avait 3,3 unités. J’ai alors fait le premier d’une longue série de contrôles de la glycémie. Après 20 glucides en comprimés, Glucagon, 15 glucides en gel, Parker était à 46 mg/dl. Je me souviens vaguement que l’agent sur le terrain m’a dit qu’il y avait un médecin ici et si je voulais son aide ? « Oui, s’il vous plaît. Vérifiez son pouls. » Je me suis tournée pour voir cet homme au chevet de mon fils, vérifiant son pouls et sa respiration. C’est à ce moment précis que j’ai pensé : « Mon bébé est dans le coma. »
J’ai demandé au médecin de rester jusqu’à l’arrivée des secours. On ne pouvait rien faire à ce moment-là, sauf attendre. C’était comme si c’était pour toujours. Nous étions maintenant encerclés par des policiers. J’ai attrapé ses mains. J’ai pleuré. Je me suis allongée sur lui en pleurant. Janet m’a pris dans ses bras. Nous avons attendu et attendu et attendu. J’ai levé la paupière gauche de son œil gauche. Son œil était roulé vers l’arrière et ses pupilles étaient couvertes de sang. En fait, c’est la pire chose que j’ai jamais vue. (À force d’être mises à l’épreuve, elles se sont injectées de sang). Les secours sont arrivés 17 minutes plus tard.
Ils l’ont appelé par son nom, lui ont giflé doucement le visage et lui ont ensuite mis quelque chose de puant sous le nez. Il a ouvert les yeux et les a regardés. Comme un cerf face aux phares de voiture. La peur dans ses énormes yeux injectés de sang. Le regard confus qu’il avait. J’ai fini par expirer. Ils ont fait quelques examens sur lui, j’ai continué à mesurer sa glycémie. Elle ne montait pas. Ils voulaient nous laisser un peu d’intimité et ont demandé à se rendre à l’ambulance. J’ai posé mes mains sur les mains du médecin et je l’ai remercié les larmes aux yeux. Ils n’ont pas pu faire monter une civière dans l’escalier roulant, alors il a dû être transporté en fauteuil roulant. J’ai dit à Janet que je ne pouvais pas le voir comme ça et je lui ai demandé de ne pas le laisser tout seul. J’ai marché derrière avec quelques officiers et mes deux filles. Nous sommes arrivés en haut, j’ai serré les deux enfants de Janet dans mes bras, puis j’ai pris mes deux filles dans mes bras chacune de leur côté et je leur ai demandé si elles allaient bien. J’ai demandé à quelques agents de rester avec elles pendant que je montais dans l’ambulance pour avoir un peu d’intimité. Ils l’ont porté jusqu’à une civière et l’ont fait entrer dans l’ambulance. Il faisait froid. La culpabilité a commencé à s’installer.
Parker avait l’air affreux. Je ne pouvais même pas commencer à savoir ce qu’il ressentait. Nous sommes restés assis dans l’ambulance pendant 45 minutes à tester les glycémies, les signes vitaux et à essayer de prendre des décisions sur ce qu’il fallait faire. Ce n’était pas facile. Sa glycémie était à la hausse et à la baisse (c.-à-d. 100 puis 56 mg/dl). On lui a donné trois flacons de dextrose directement dans sa perfusion intraveineuse, puis on a également commencé à lui donner un sachet de D5 (puis éventuellement deux).
Les vomissements provoqués par le Glucagon ont commencé, les sucres ont donc continué à faire des montagnes russes. Après 45 minutes de va-et-vient, il a été conclu que nous devions l’emmener au Cornell Hospital (New York Presbyterian). Janet et Damon ont pris mes filles et les fournitures de Madison pour le diabète. Une fois que nous avions un plan et que nous savions que Parker irait bien, Janet est allée en informer mon pauvre mari (je ne pouvais pas imaginer ce que c’était pour lui. Il devait maintenant retourner en ville aussi vite que possible, ce qui lui prenait quand même des heures).
C’était un très long trajet en ambulance. Parker a violemment vomi cinq fois dans l’ambulance. Je me suis assise avec un harnais cinq points, me sentant impuissante quand il est tombé malade.
Au moment d’arriver à l’hôpital et après avoir obtenu une chambre, il n’avait que 77 mg/dl après tous ces sacs de dextrose et de D5. On a pris soin de lui, on lui a donné des liquides et du zofran liquide, et j’ai vérifié sa glycémie sans arrêt. Nous avons été entourés du soutien instantané de ma famille locale et d’une merveilleuse âme de Dexcom qui est venue de son propre chef. Il y a eu pas mal de folie avec mon mari qui essayait d’y aller et puis comment faire pour que mes filles puissent y aller, car Damon et Janet avaient un avion à prendre. Mais tout s’est arrangé. Les cernes sur son visage et le fait de savoir à quel point il se sentait mal étaient durs.
Ma famille élargie et Dexcom ont pris grand soin de nous. Environ neuf heures plus tard, nous avons été autorisés à rentrer et une voiture nous attendait pour nous ramener à notre hôtel. Notre voyage a été prolongé d’une journée. Parker a alors pu reposer son corps. J’ai refusé de laisser le diabète enlever la joie de cet incroyable voyage. Nous n’allions pas terminer le voyage sur cette note. Nous sommes des guerriers et ces « sugar babes » savaient comment se battre.
J’étais furieuse d’avoir juré trois fois à haute voix en un instant et d’avoir exprimé ma peur à genoux dans le métro. Je suis restée assise, les yeux fixés sur mon fils, et je n’ai pu entendre clairement que l’agent à mes côtés, alors que tous les autres bruits semblaient si marmonnés. Je me souviens clairement avoir prié et demandé à Dieu de le protéger et de s’assurer qu’il aille bien. Quand j’étais dans l’ambulance, je me souviens m’être demandé : « Où était Dieu dans tout ça ? Comment Le glorifier dans le pire moment de ma vie ? » C’était instantané. Pas besoin de chercher des réponses. 1) Le métro que nous avons choisi était directement à côté du quartier général de la police. Les renforts étaient là en quelques secondes. 2) En raison de l’élection, les métros avaient des agents supplémentaires de garde en pleine activité. Je crois que mon cri a attiré l’attention de la police. Ils étaient là immédiatement. Si nous avions été dans la rue, nous n’aurions pas eu la réaction que nous avons eue. 3) Comme il n’y avait pas assez d’argent sur la carte de métro, Damon a dû la remplir à nouveau, ce qui nous a fait attendre. Sinon, nous aurions certainement été entassés sur le métro en marche. 4) Les agents ont formé un cercle de protection autour des quatre enfants, les gardant en sécurité et occupés. 5) J’avais une autre famille de diabétique type 1 à mes côtés. Ils ont juste pris leurs rôles et aidé là où ils pouvaient et savaient le faire. Cela m’a permis de savoir que mes deux autres enfants allaient bien (car j’étais très inquiète de leur état émotionnel et de leur sécurité) et j’ai pu être présente et être « maman ». Janet, le tenait, pour qu’il ne tombe pas et ne soit pas blessé. Elle était si aimante et douce avec lui. 6) Parker ne se souvient de rien. La dernière chose dont il se souvient, c’est de son déjeuner. C’est une bénédiction en soi.
Je remercie les officiers de police de New York, la famille Gidner, Dexcom (spécifiquement Traci), ma famille Murphy de New York, Ruthie, mon mari, qui a eu sa propre expérience de cet événement d’une perspective lointaine, et Dieu pour m’avoir montré l’espoir et la grâce dans le pire moment de ma vie.
C’est réel. Ça craint. Ça peut arriver. C’est arrivé. Cette histoire est notre histoire et je la partage ouvertement avec vous pour sensibiliser, éduquer et aider d’une manière ou d’une autre. Nous avons besoin d’un remède !
